Nowość

Korzystając z tego że ostatnio ciepło i ładnie było pojechaliśmy po raz pierwszy do skate parku.

Z Olką na rolkach, Byśkiem na wózku w towarzystwie naszych przyjaciół i z ich synami na hulajnogach, poznawaliśmy to "nowoczesne" miejsce. Nowoczesne oczywiście dla nas, bo dla dzieci to chyba już norma.

Ja w każdym razie podziwiałam wszystko.... dostosowane wjazdy, zjazdy i rampy dla osób jeżdżących na różnych sprzętach posiadających kółka. Fajna sprawa.
Takie lubimy i popieramy

Bysiek najpierw dość onieśmielony, przestraszony i sceptyczny, ale po jakimś czasie się rozkręcił i oczywiście wracać do domu nie chciał.

Zdjęć zrobiliśmy masę, ale do pokazania wybrałam na szczęście mniej. 

Zobaczcie:

Myślę, że właśnie tak kiedyś zaczynał Aaron

Olka

Bez wózka, też atrakcyjnie.... można zjeżdżać na pupie

Polecam serdecznie wszystkim takie miejsca .

Spina Bifida Day

Dziś stosunkowo ważny dzień... Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa.

Myślę tak szczerze powiedziawszy, że chodzi o szerzenie świadomości o tym, czym jest RK i jak się z nim żyje, bo raczej nie chodzi o to że mam się cieszyć, że Bysiek "go" ma.

A czym jest RK?

Kiedyś, dawno temu o tym pisałam i spróbuję nie powtarzając się za bardzo, nakreślić o czym mowa.

Rozszczep kręgosłupa jest wadą (powstającą ok. 25 dni po zajściu w ciążę), polegającą na nie zamknięciu się kości kręgosłupa dziecka nad rdzeniem kręgowym. Część rdzenia położona pod tymi kośćmi ulega uszkodzeniu, lub kształtuje się nieprawidłowo. Na plecach w tym miejscu tworzy się miękkie niechronione miejsce, czasem przykryte skórą, lecz częściej jest to otwarta rana w postaci guza, przez którą może wyciekać płyn mózgowo-rdzeniowy.

 W wyniku tego dziecko rodzi się niepełnosprawne.

Można by wrzucić rysunki, lub zdjęcia, ale myślę że jeśli chodzi o świadomość, to jest to wystarczająca ilość wiedzy, dla przeciętnego człowieka, a ci którzy potrzebują wiedzy obszerniejszej i tak wgłębią się bardziej w sieć lub fachową literaturę.

O życiu z RK, nie muszę pisać nic szczególnego, bo i tak wszystko w miarę systematycznie opisuję więc szkoda skracać do kilku zdań nasze 7 lat życia z Byśkiem .

To co dla nas jest ważne, o czym też już wiele razy pisałam, to nauczyć go bycia osobą wartościową, jak najbardziej samodzielną, mądrą i szczęśliwą - jeśli to osiągniemy (dodając oczywiście systematyczną rehabilitację) wszystko będzie dobrze!

Moje "dzisiejsze" dziecko z RK, za to bez kolejnego (ósmego już) zęba...

Tu na drzewie... bardzo niskim, takim w sam raz do wejścia dla Byśka, ale i tak NA drzewie

Tu możecie zobaczyć przecudną galerię osób z RK. Żałuję bardzo, że u nas nie ma takiej akcji... a le kto wie, może za rok, dwa... Zdjęcia i opisy świetne, polecam.

Wszystkim moim znajomym i nieznajomym, którzy stykają się lub żyją z RK, życzę wszystkiego dobrego!

Wczoraj

Byliśmy w Krośnie.

Nie pamiętam kiedy (jeśli w ogóle) się zdarzyło, żebyśmy załatwili badania słuchu i wizytę u lekarza w ciągu jednej godziny.... no przyznam, że byłam w szoku. Pozytywnym ma się rozumieć

Zarówno badania jak i kontrola wypadły pozytywnie a co za tym idzie mamy nakaz pokazania się ponownie dopiero za pół roku, jeśli oczywiście do tego czasu nic złego nie będzie się działo. No a przecież nie będzie.

W drodze powrotnej, korzystając z pięknej pogody i wolnego czasu (który mieliśmy spędzić w poczekalni u lekarza) zatrzymaliśmy się w Czarnorzekach, gdzie znajduje się Rezerwat Przyrody Prządki. 

Mieliśmy podejść pod same Prządki, ale Bysiek pamiętając prządkową legendę (o dziewczynach, które zostały zamienione w skały za przędzenie lnu w święto), tuż pod tabliczką informującą nas o rezerwacie, sam zamienił się w skałę oznajmiając mi z płaczem w oczach, że dalej nie pójdzie bo się boi... No i ani prośbą go, ani groźbą. Nie i już. Dlatego pstryknęłam dwa zdjęcia telefonem i tyle tylko mamy do pokazania, bo tchórz ukryty w moim dziecku wygrał.

Za to lody i kawa poprawiły nam humor...

Patrząc na te ostatnie zdjęcia, dochodzę do wniosku, że Bysiek zrobił mi ładniejsze zdjęcia niż ja jemu. Czasem i tak bywa .

Rozmowy

Cóż za pustka.

Na blogu cisza, bo jakaś nieszczęsna chandra mnie ogarnęła, jesienna chyba.

Teraz to nawet jest ok, ale tydzień wcześniej... miałam bardzo "zły". Na szczęście minął i jest lepiej, z nadzieją na opcję "jeszcze lepiej" .

W kwestii Byśkowego zdrowia jest spokojnie, bo mimo chłodniejszej aury całkiem nieźle się trzyma. Co prawda kaszle i czasem katar się pojawia, ale walczy dzielnie i lekarzy nie odwiedzamy zbyt często.

W najbliższy poniedziałek mamy rutynową kontrolę u laryngologa - audiologa w Krośnie i mam nadzieję, że na tamtym polu też wszystko jest oki. Poczekamy zobaczymy.

Ja troszkę zaniemówiłam i chrypię, ale poz tym trzymam się i nawet biegać się uczę . Dosłownie uczę się, bo wyznaczyłam sobie krótką trasę do pokonywania (jak najczęściej), ale na razie głównie ją przechodzę, zamiast przebiegać niestety. Lata nic nierobienia w tej kwestii dają o sobie znać.

Dużo rozmów podejmujemy na temat uprawiania sportów i możliwości wyboru odpowiedniej dla niepełnosprawnych dyscypliny. Niedawna nasza rozmowa na temat handbike`a:

Bysiek: "mamo, ale kupicie mi tego handbajka?"

mama: "zobaczymy Bysiek, to zależy od tego ile będzie kosztował no i musimy poczekać żebyś jednak trochę podrósł do jazdy nim i trenowania"

Bysiek; "a ile on będzie miał kół?"

mama: "trzy"

Bysiek: "oooo, to dobrze, bo jak będzie miał dwa, to ja nie będę nim jeździł, bo nie dam rady"

mama: "no jak miałby mieć dwa??? przecież to rower dla osób niepełnosprawnych"

Bysiek: "coooooo? to handbajek jest dla niepełnosprawnych???? ale super!!!"

                                             

Oli capoeira :)

Dziś ważny dzień dla Oli, dlatego będzie fotorelacja z Batizado, czyli egzaminu na kolejny stopień w grze capoeira.

Olka od kilku lat trenuje tą sztukę walki i mam wrażenie, że coraz bardziej ją to wciąga. Treningi są 4 razy w tygodniu i praktycznie jest na wszystkich, poza nielicznymi wyjątkami. 

Ona to lubi, bawi ją to a przede wszystkim sprawia ogromną radość i daje satysfakcję. Oczywiście dodać muszę, że capoeira utrzymuje ją w świetnej kondycji i uczy patrzenia na świat i ludzi bez szklanego ekranu, a to według mnie dziś bardzo ważne.

Czas spędzany przez Olę z ludźmi z taką samą pasją jest z całą pewnością dobrze wykorzystany.

Zobaczcie zdjęcia i filmik...

Batizado.

Wręczanie zdobytej cordao. (to sznur oznaczający stopień)

Radość 

Urolog dziś.

Eeee, nie mam dziś dobrego humoru.

Nie żeby coś się stało, ale "ideału" brak, a czasem lubię po prostu jak jest.

Byliśmy u urologa i okazało się że jakiś syf w moczu siedzi, a skoro w moczu to i w pęcherzu, a to już mnie wkurza i nie lubię.

Bysiek dostał antybiotyk.... w małych dawkach ale niestety na miesiąc i dodatkowo doustną szczepionkę w kapsułkach, która jak na szczepionkę jest oczywiście odpowiednio droga. Najważniejsze jednak żeby zadziałała.

Na plus jest to, że USG nerek w porządku i cała "reszta", którą pani doktor kontroluje także.

Ciekawa jednak jestem, czy pojawiające się ciut częściej zmiany w funkcjonowaniu pęcherza są wynikiem przypadku, zbliżającego się dojrzewania (niestety dzieci z RK dojrzewają znacznie szybciej), czy może tego zakotwiczonego kręgosłupa który mnie chce nastraszyć....

Na razie jednak nie umiem odpowiedzieć na to pytanie, więc pozostaje mi wierzyć mocno w to, że to przypadkowe zakażenie.

Przeleczymy, zbadamy i zobaczymy co będzie później. Czy sytuacja się unormuje, czy raczej będzie się powtarzała i trzeba będzie szukać dalej przyczyny.

Ech, nie mam humoru dziś.

Na szczęście dziś już się kończy i zaraz będzie jutro .