Z najlepszymi życzeniami na Nowy Rok :)

 

 

 

Nowe ortezy Byśka

Do maja 2018 roku Bysiek korzystał z ortez robionych przez naszą ulubioną firmę Ortopro z Łodzi.

W czerwcu 2018 zaczął chodzić w ortezach zupełnie innego typu. 

Jak pojechaliśmy na pierwszą konsultację do pana Pavlo z firmy OrtoConcept, powiedzieliśmy że szukamy dla Byśka nowych rozwiązań ortezowych i zaznaczyliśmy że jest on dzieckiem N, ale sprawnie chodzącym, lubiącym grać w piłkę i generalnie bardzo aktywnym. 

Zaproponowano nam zrobienie ortez z ruchomym stawem skokowym z mocniejszego materiału. Nie powiem, lekko się wystraszyłam, bo od wielu lat słyszałam, że dziecko z RK nie powinno mieć ruchomości w kostkach, ale pomyślałam że czas wypróbować coś innego, coś co być może będzie dla niego lepsze. Była to "tylko" kwestia naszej decyzji no i pieniędzy, bo takie ortezy, to nie są tanie...

Zrobiliśmy. Dostaliśmy takie cudo (zdjęcia robione są już po dłuższym użytkowaniu):

 

Jak Bysiek założył te ortezy po raz pierwszy, to stwierdził, że jest dziwnie (zawsze takie odczucie ma na początku) ale dobrze. Pochodził w nich pierwsze próbne obowiązkowe pół godziny i oznajmił że lepiej mu się w nich chodzi niż w dotychczasowych. Odetchnęłam.

Szybko się do nich przyzwyczaił, tym bardziej że w zasadzie nie wymagały żadnych poprawek, były świetnie zrobione i po prostu mu odpowiadały. 

Tu widać Byśka w ortezach, ale widać też odwodzenie nóg na zewnątrz.

We wrześniu 2018 roku spotkaliśmy się ponownie z panem Pavlo, który jak zobaczył ortezy to złapał się za głowę mówiąc że obie są jakby nadłamane. Faktycznie, Bysiek potrafi używać ortez solidnie i tak je wymęczył że ortotykowi ciężko było uwierzyć że są w takim stanie. Ortezy zostały naprawione. 

Po kolejnych bodajże dwóch miesiącach ortezy trafiły z powrotem do fabryki w Niemczech, bo trzeba było znowu je poprawiać i już wtedy pan Pavlo zdecydował zrobić te najbardziej zużyte części na nowo z dużo mocniejszego (i droższego) materiału. Zrobiono to na ich koszt, ponieważ ja się broniłam tym, że ostrzegałam lojalnie, że moje dziecko bardzo zużywa ortezy i poprzednie nie raz były łamane. 

Po tej drastycznej zmianie ortezy trzymały się bardzo dobrze, i dobrze się Byśkowi w nich chodziło.

We wrześniu 2019 roku Bysiek przeszedł operację kolan i zalecono wymianę ortez do chodzenia na takie, żeby miały podpórkę pod kolanami, oraz zrobienie długich ortez w których Bysiek powinien spać, żeby kolana się nie zginały. 

Na początku miałam nadzieję, że zrobimy ortezy do chodzenia w firmie Pohlig która działa także przy klinice w Aschau, żeby zobaczyć czy będą jeszcze lepsze, ale po wycenie i po konsultacji z panem Pavlo, doszłam do wniosku że nie będę miała cierpliwości i siły do jeżdżenia tak daleko z każdym problemem ortezowym Krzyśka. Bo jak wiedzieliśmy z doświadczeń poprzednich lat, u Byśka te ortezy wymagają poprawek, napraw, konsultacji i kontroli. Z każdą pierdułką musielibyśmy tam jechać, no i za każdą poprawkę płacić. 

Dlatego pan Pavlo zaproponował zrobienie ortez 2w1 - krótkich do chodzenia i części udowych, które mieliśmy dopinać na noc, żeby podczas snu kolana Byśka były prostowane. Zdecydowaliśmy się na tą opcję, chociaż nie chcę nawet wspominać o ich cenie.... na samą myśl wciąż zaciskam zęby.

W każdym razie końcem października dotarł do nas taki sprzęt: (tu ortezy do chodzenia połączone są z udowymi częściami do spania)

Po kilku próbach spania w tym sprzęcie okazało się, że Bysiek nie może z nich korzystać, bo na piętach robią mu się rany, tzn po kilku godzinach podczas leżenia odgniata się pięta i robi się czerwony placek. Raz przespał w nich całą noc, a rano miał już czerwono biały odgniot, a po dniu chodzenia zrobiła się rana, którą leczyliśmy przez kolejne tygodnie niestety.

Ortezy pojechały do poprawy. Pierwszy raz, drugi, raz, trzeci raz... aż w końcu moje nerwy nie wytrzymały i powiedziałam żeby dostosowano te dolne części do chodzenia, żeby przynajmniej miał w czym chodzić. 

Do górnych części miały zostać zrobione jakby obręcze trzymające łydkę, żeby tylko połączyć górę z dołem tak, żeby w czasie snu kolana nie zginały się, a żeby na stopach nic nie było i pięta była luźno.

Dolne części do chodzenia były w porządku, więc do zrobienia do Niemiec pojechały tylko części górne.
 I tak wreszcie na początku stycznia dostaliśmy ortezy do spania. Ale... znowu z częścią na stopy ;) 

Jak otworzyłam paczkę to myślałam że padnę.

Jednak po konsultacji telefonicznej zgodziłam się na spróbowanie tych nowych tworów, wychodząc z założenia, że zawsze można stopę ortezy odciąć jeśli faktycznie i tym razem nie nada się na noc. 

Nie nadała się - czerwony placek na prawej pięcie znowu się pojawił. Na szczęście jechaliśmy na turnus rehabilitacyjny, gdzie raz w miesiącu przyjmuje pan Pavlo, dlatego zabraliśmy wszystkie ortezy ze sobą. Na turnusie pan Pavlo ortezę pooglądał, poszerzył w miejscu gdzie robił się placek, poszerzył drugi raz, i trzeci raz, aż w końcu pięta wyglądała całkiem przyzwoicie. 

I w taki oto sposób Bysiek ma wreszcie taki sprzęt do chodzenia:

 

I całkiem fajnie sobie w tym sprzęcie radzi:

A tak wygląda sprzęt do spania i Bysiek w tym sprzęcie. Nie jest to niestety wygodne do spania, ale jak mus to mus i tyle.

 

Krótki filmik jak Bysiek kończy ubieranie ortez i wstaje:

 

Pozdrawiamy serdecznie :)

Kolana

Wrzesień ubiegłego roku udowodnił nam, że zawsze może nas coś zaskoczyć. Nie było to na szczęście nic strasznego, ale pokazało nam, że nie możemy być stale spokojni. 

W sierpniu pojechaliśmy do Wrocławia zrobić odlewy do nowych ortez, a tam pan Pavlo, który robił Byśkowi ostatnie ortezy, zasugerował żebyśmy pojechali do Kliniki ortopedycznej w Aschau, żeby tamtejsi ortopedzi ocenili, czy nie trzeba Byśkowi zrobić korekty na mięśniach udowych. 

Bysiek podczas chodu odwodzi nogi i stawia stopy na zewnątrz, ma taki chód "kaczkowaty" i może to być wynikiem albo zbyt słabych mięśni, albo braków, które można by było wyrównać poprzez operacyjne prawidłowe ustawienie mięśni. Jeśli byłoby to konieczne, a nie zrobilibyśmy tego w porę, to w przyszłości jedynym wyjściem byłaby korekta na kościach.

Zdecydowaliśmy że pojedziemy na drugą konsultację do Aschau. 

Drugą, bo pierwszy raz w Aschau byliśmy w listopadzie 2015. Wtedy, nie było żadnych wskazań chirurgicznych "na już" dla Krzyśka, więc zalecono nam oczywiście rehabilitację i zasugerowano zmianę ortez na robione u nich, metodą korygującą stopy. 

Znałam już wtedy dzieci, które w takich ortezach chodziły i mimo iż wiedziałam że przy doskonałym zabezpieczeniu stóp, da się uniknąć ich korekt metodą chirurgiczną, to wiedziałam też, że na takie "cuda" trzeba po prostu mieć kasę. Nie wystarczy jej nazbierać tylko na raz, bo ortezy zmienia się średnio co 1,5 roku, albo częściej. Ortezy wyceniono nam w 2015 roku, na niecałe 5000 euro. Nie zrobiliśmy ich wtedy. 

Tak oto 4 września stawiliśmy się na wizytę u dr Paulitscha w Aschau.

I w skrócie napiszę, że jeśli idzie o uda, to trzeba je dobrze wyćwiczyć. Oczywiście nie jest problem tylko w mięśniach ud, ale też pośladków i brzucha - wszystko do ostrego wyćwiczenia. W zasadzie nie było to dla mnie zaskoczeniem, bo doskonale wiedziałam że Bysiek jak bardzo się postara, to potrafi iść ładnie, ale z tym staraniem się jest gorzej - na ogół chodzi byle jak bo szybko.

Ale, pan doktor powiedział nam, że według niego dobrze byłoby zrobić korektę prawej stopy, żeby miała prawidłowe ustawienie, a przede wszystkim trzeba jak najszybciej zrobić kolana żeby nie utrwalały się przykurcze - Bysiek od jakiegoś czasu (tak od ok 1,5 roku) nie potrafi ich wyprostować do końca.

Tu zasugerował wstawienie płytek "eight plate", których zadaniem jest zablokowanie rzepki z jednej strony, co ma spowodować że podczas wzrostu dziecka, kolana się prostują. Ważne jest jednak żeby dziecko jeszcze urosło.... i tu miałam dylemat, ponieważ neurochirurg u którego byliśmy w listopadzie 2018, powiedział nam że z MR kręgosłupa Byśka wynika, że jego okres wzrostu już się powoli kończy. 

Dr Paulitch powiedział jednak że na obrazie RTG kolan widzi, że jeszcze jest szansa na to, żeby te kolana przyblokować. Czynnikiem przemawiającym za wstawieniem płytek jest to, że ten zabieg jest zdecydowanie mniej inwazyjny niż klasyczne cięcie kolan likwidujące przykurcze, a poza tym jest to zabieg znacznie tańszy... taka "próba nie strzelba".

  Zdecydowałam się zostać z Byśkiem na miejscu ponieważ termin operacji ustalono nam na 10 września. 

Skorzystaliśmy z gościnności naszych znajomych, którzy mieszkają w pobliżu Aschau i zaproponowali pomoc. Dzięki temu podczas tych kilku dni przed stawieniem się w klinice mieliśmy czas, żeby za bardzo się nie stresować i zobaczyć to, co najważniejsze.... dla Byśka oczywiście ;)

W poniedziałek 9.09.19 stawiliśmy się z Byśkiem w klinice. Data szczególna, bo to Marka i moja 20. rocznica ślubu! :) Jedyna rocznica, której nie mogliśmy spędzić razem, bo Marek musiał oczywiście wrócić do pracy. Cóż, życie.

Załatwiliśmy w klinice wszystkie formalności i "korzystając" z tego że zdecydowałam że zrobimy operację, doszłam do wniosku że wreszcie mam pretekst, żeby zrobić ortezy w Aschau. Tu technologia jest trochę inna i zanim wycenią sprzęt to robią pomiar 3D (fju fju fju). Nie powiem, zrobiło to na mnie wrażenie ;)

Lekarze tu w klinice powiedzieli, że Krzysiek powinien mieć po operacji trochę inne ortezy niż te w których przyjechał, a dodatkowo w nocy ma spać w długim zaopatrzeniu, które będzie trzymało kolana. Od razu wiedziałam że jeśli stać nas będzie na ortezy tamtejsze, to tylko te dzienne, a nocne zrobimy sobie w Pl. Słusznie myślałam, bo same ortezy na dzień wyceniono nam tym razem na ok. 6700 euro. Nie zdecydowałam się na zrobienie tych ortez, ale o tym w następnym poście...

We wtorek Bysiek był gotowy na zabieg.

W środę rano wyglądał tak:

a wieczorem kazali wstać i próbować robić kroki... 

W piątek wypisano nas z kliniki a w sobotę już jechaliśmy do domu (tyle że przez Wrocław i o tym w kolejnym poście).