Kolana

Wrzesień ubiegłego roku udowodnił nam, że zawsze może nas coś zaskoczyć. Nie było to na szczęście nic strasznego, ale pokazało nam, że nie możemy być stale spokojni. 

W sierpniu pojechaliśmy do Wrocławia zrobić odlewy do nowych ortez, a tam pan Pavlo, który robił Byśkowi ostatnie ortezy, zasugerował żebyśmy pojechali do Kliniki ortopedycznej w Aschau, żeby tamtejsi ortopedzi ocenili, czy nie trzeba Byśkowi zrobić korekty na mięśniach udowych. 

Bysiek podczas chodu odwodzi nogi i stawia stopy na zewnątrz, ma taki chód "kaczkowaty" i może to być wynikiem albo zbyt słabych mięśni, albo braków, które można by było wyrównać poprzez operacyjne prawidłowe ustawienie mięśni. Jeśli byłoby to konieczne, a nie zrobilibyśmy tego w porę, to w przyszłości jedynym wyjściem byłaby korekta na kościach.

Zdecydowaliśmy że pojedziemy na drugą konsultację do Aschau. 

Drugą, bo pierwszy raz w Aschau byliśmy w listopadzie 2015. Wtedy, nie było żadnych wskazań chirurgicznych "na już" dla Krzyśka, więc zalecono nam oczywiście rehabilitację i zasugerowano zmianę ortez na robione u nich, metodą korygującą stopy. 

Znałam już wtedy dzieci, które w takich ortezach chodziły i mimo iż wiedziałam że przy doskonałym zabezpieczeniu stóp, da się uniknąć ich korekt metodą chirurgiczną, to wiedziałam też, że na takie "cuda" trzeba po prostu mieć kasę. Nie wystarczy jej nazbierać tylko na raz, bo ortezy zmienia się średnio co 1,5 roku, albo częściej. Ortezy wyceniono nam w 2015 roku, na niecałe 5000 euro. Nie zrobiliśmy ich wtedy. 

Tak oto 4 września stawiliśmy się na wizytę u dr Paulitscha w Aschau.

I w skrócie napiszę, że jeśli idzie o uda, to trzeba je dobrze wyćwiczyć. Oczywiście nie jest problem tylko w mięśniach ud, ale też pośladków i brzucha - wszystko do ostrego wyćwiczenia. W zasadzie nie było to dla mnie zaskoczeniem, bo doskonale wiedziałam że Bysiek jak bardzo się postara, to potrafi iść ładnie, ale z tym staraniem się jest gorzej - na ogół chodzi byle jak bo szybko.

Ale, pan doktor powiedział nam, że według niego dobrze byłoby zrobić korektę prawej stopy, żeby miała prawidłowe ustawienie, a przede wszystkim trzeba jak najszybciej zrobić kolana żeby nie utrwalały się przykurcze - Bysiek od jakiegoś czasu (tak od ok 1,5 roku) nie potrafi ich wyprostować do końca.

Tu zasugerował wstawienie płytek "eight plate", których zadaniem jest zablokowanie rzepki z jednej strony, co ma spowodować że podczas wzrostu dziecka, kolana się prostują. Ważne jest jednak żeby dziecko jeszcze urosło.... i tu miałam dylemat, ponieważ neurochirurg u którego byliśmy w listopadzie 2018, powiedział nam że z MR kręgosłupa Byśka wynika, że jego okres wzrostu już się powoli kończy. 

Dr Paulitch powiedział jednak że na obrazie RTG kolan widzi, że jeszcze jest szansa na to, żeby te kolana przyblokować. Czynnikiem przemawiającym za wstawieniem płytek jest to, że ten zabieg jest zdecydowanie mniej inwazyjny niż klasyczne cięcie kolan likwidujące przykurcze, a poza tym jest to zabieg znacznie tańszy... taka "próba nie strzelba".

  Zdecydowałam się zostać z Byśkiem na miejscu ponieważ termin operacji ustalono nam na 10 września. 

Skorzystaliśmy z gościnności naszych znajomych, którzy mieszkają w pobliżu Aschau i zaproponowali pomoc. Dzięki temu podczas tych kilku dni przed stawieniem się w klinice mieliśmy czas, żeby za bardzo się nie stresować i zobaczyć to, co najważniejsze.... dla Byśka oczywiście ;)

W poniedziałek 9.09.19 stawiliśmy się z Byśkiem w klinice. Data szczególna, bo to Marka i moja 20. rocznica ślubu! :) Jedyna rocznica, której nie mogliśmy spędzić razem, bo Marek musiał oczywiście wrócić do pracy. Cóż, życie.

Załatwiliśmy w klinice wszystkie formalności i "korzystając" z tego że zdecydowałam że zrobimy operację, doszłam do wniosku że wreszcie mam pretekst, żeby zrobić ortezy w Aschau. Tu technologia jest trochę inna i zanim wycenią sprzęt to robią pomiar 3D (fju fju fju). Nie powiem, zrobiło to na mnie wrażenie ;)

Lekarze tu w klinice powiedzieli, że Krzysiek powinien mieć po operacji trochę inne ortezy niż te w których przyjechał, a dodatkowo w nocy ma spać w długim zaopatrzeniu, które będzie trzymało kolana. Od razu wiedziałam że jeśli stać nas będzie na ortezy tamtejsze, to tylko te dzienne, a nocne zrobimy sobie w Pl. Słusznie myślałam, bo same ortezy na dzień wyceniono nam tym razem na ok. 6700 euro. Nie zdecydowałam się na zrobienie tych ortez, ale o tym w następnym poście...

We wtorek Bysiek był gotowy na zabieg.

W środę rano wyglądał tak:

a wieczorem kazali wstać i próbować robić kroki... 

W piątek wypisano nas z kliniki a w sobotę już jechaliśmy do domu (tyle że przez Wrocław i o tym w kolejnym poście).

Urolog dziś.

Eeee, nie mam dziś dobrego humoru.

Nie żeby coś się stało, ale "ideału" brak, a czasem lubię po prostu jak jest.

Byliśmy u urologa i okazało się że jakiś syf w moczu siedzi, a skoro w moczu to i w pęcherzu, a to już mnie wkurza i nie lubię.

Bysiek dostał antybiotyk.... w małych dawkach ale niestety na miesiąc i dodatkowo doustną szczepionkę w kapsułkach, która jak na szczepionkę jest oczywiście odpowiednio droga. Najważniejsze jednak żeby zadziałała.

Na plus jest to, że USG nerek w porządku i cała "reszta", którą pani doktor kontroluje także.

Ciekawa jednak jestem, czy pojawiające się ciut częściej zmiany w funkcjonowaniu pęcherza są wynikiem przypadku, zbliżającego się dojrzewania (niestety dzieci z RK dojrzewają znacznie szybciej), czy może tego zakotwiczonego kręgosłupa który mnie chce nastraszyć....

Na razie jednak nie umiem odpowiedzieć na to pytanie, więc pozostaje mi wierzyć mocno w to, że to przypadkowe zakażenie.

Przeleczymy, zbadamy i zobaczymy co będzie później. Czy sytuacja się unormuje, czy raczej będzie się powtarzała i trzeba będzie szukać dalej przyczyny.

Ech, nie mam humoru dziś.

Na szczęście dziś już się kończy i zaraz będzie jutro .

Okularnicy, czyli wizyta u okulisty.

Już od jakiegoś czasu czekała nas wizyta u okulisty. Kontrolna, taka dla świętego spokoju, żeby sprawdzić czy wzrok się polepszył, albo nie pogorszył, no i rutynowa - żeby sprawdzić dno oka.

Tym razem poszliśmy do innej okulistki, poleconej nam, z dobrymi opiniami i bardzo sympatycznej.

Oczywiście potwierdziła tą dość dużą wadę Byśka, choć zaznaczyła że wzrok mu się delikatnie polepszył. Jednak okulary i tak trzeba było wymienić na mocniejsze, po to żeby dostosować ich moc do faktycznej wady. Wcześniej Bysiek wciąż miał słabsze okulary, żeby silniejsze szkła nie były dla niego szokiem. Tak się podobno postępuje z wadami u dzieci.

Istotne - dno oka w porządku, czyli wodogłowie stabilne!

Mieliśmy więc wymienić tylko szkła, ale ponieważ Bysiek zdążył oprawkę rozwalić, to trzeba było zrobić całe nowe.... 

Zrobiliśmy nowe i to w dodatku dwie pary, ponieważ na wizycie pani doktor patrząc na mnie zapytała, dlaczego ja nie noszę okularów skoro "oko mi ucieka".

Lekko mnie zaszokowała (lekko, bo i ja zwróciłam uwagę na to, że ciut inaczej widzę), ale ponieważ już na miejscu byłam, to razem z Byśkiem zrobiłam sobie pełne badanie.

No i okazało się że i ja muszę nosić okulary. Na stałe. Minusy. Słabe, ale jednak, bo moje oko nie ma ostrości i jak się wyraziła pani doktor: "Ma pani to lewe oko takie.... lewe"

Wniosek prosty - starzeję się

I co dziwnego... po tygodniu w okularach widzę znaczną różnicę. To znaczy, jak je zdejmuję, lewe oko muszę jakby "wyostrzać" mocniej i dłużej, bo najpierw widok mam lekko zamazany. Jestem w szoku, że to zauważam, bo przekonana byłam, że takie słabe okulary niewiele zmienią.

A jednak.

My

Uśmiech dla Byśka, bo on zdjęcie zrobił.....

Pozdrawiam serdecznie!

Tydzień wizyt

Hmmm, nie powiem żeby ostatnie dni były najfajniejsze w naszym życiu... ale nie były też złe. Po prostu dość męczące.

W ubiegłym tygodniu byliśmy z Byśkiem u naszej pani doktor urolog na kontroli.
Badanie moczu dobre, USG nerek całkiem w porządku, nie ma zastojów w pęcherzu i wszystko działa tak, jak pani doktor by sobie tego życzyła.
W związku z tym zmieniliśmy dawkowanie leków na ciut mniej dobowo, co bardzo mnie ucieszyło.... choć oczywiście tego samego dnia po południu, po tym jak zeznałam pani doktor że Bysiek pomiędzy cewnikowaniami jest suchy.... zaczęły się kłopoty.
Pielucha od kilku ładnych dni bywa mokra, co mnie niepokoi, bo posiew moczu w normie, więc nie wiem co się dzieje. Nie sądzę że to leki zadziałały, bo zaczęło się jeszcze przed przestawieniem dawkowania. Jeśli sytuacja się nie poprawi, to we wtorek pewnie spróbuję się skonsultować z panią doktor....

Kolejna z wizyt to kontrola pleców u ortopedy.
Po dwugodzinnym (z okładem) oczekiwaniu, udało nam się dostać do gabinetu, a potem zrobić RTG kręgosłupa, po którym potwierdziły się słowa pana doktora, że wada nie pogłębiła się. Było 14 stopni skrzywienia i tak zostało. Na szczęście!
Jestem zadowolona, bo obawiałam się trochę że będzie gorzej.
Następna kontrola za 6-12 miesięcy.... jak mi się przypomni po prostu

Byliśmy także u lekarza rehabilitaci, głównie w celu przedłużenia zlecenia na rehabilitację, ale też dla ogólnej oceny. Będziemy mieć konsultację u psychologa, który sprawdza (według durnowatych testów) czy dziecko rozwija się adekwatnie do swojego wieku.
Nie cierpię tych spotkań, ale przyda mi się papier potwierdzający że Bysiek jest w tzw. "normie intelektualnej".

Będziemy mieć też dodatkowe zajęcia z logopedą, co mnie cieszy bo chciałabym skonsultować to jego gadanie, a właściwie usłyszeć, czy faktycznie trzeba mu podciąć wędzidełko pod językiem. Podobno jeśli tego nie zrobię, to nie będzie w stanie wymówić prawdiłowego "r". Teraz ma takie "h"

I to na razie byłoby  na tyle... a w ciągu następnych tygodni mamy wizyty u okulisty, dentysty, pediatry i laryngologa.

Jakaś zmęczona tym jestem. A co ma powiedzieć Bysiek...?

Pozdrawiam serdecznie i życzę udanego dłuuuugiego majowego weekendu!

Badanie słuchu

W piątek byliśmy w Krośnie na wizycie u adiologa.

Bysiek od prawie dwóch lat jest pod opieką poradni laryngologiczno-audiologicznej, do której zapisani zostaliśmy jak odkryłam na turnusie w Sosnowcu, że podczas snu ma liczne bezdechy.
Pamiętam jak się wtedy przeraziłam...

Dziś wiem co i jak, bo częściowo "problem" został usunięty (dosłownie, bo wycięto trzeci migdał).

Dalej jednak Bysiek ma problemy z katarem, zatkanym nosem, niedosłuchem, a w nocy chrapie. Nie są to na szczęście stałe objawy, ale bywają i musimy systematycznie jeździć na kontrole. W najgorszym razie zabieg będzie trzeba powtórzyć i przyciąć także migdałki boczne.

Po ostatniej wizycie jestem trochę spokojniejsza, bo wszystkie wyniki badania słuchu i badanie lekarskie wyszły prawidłowo. 

Nie jestem tylko w stu procentach pewna czy jest po prostu lepiej, czy jest to wynikiem tego, że Bysiek ostatnio był przeziębiony i brał więcej leków na gardło i nos .

Najważniejsze że jest w porządku i że mamy spokój na kolejne 3-4 miesiące!

Pozdrawiam

Poznań... stabilnie.

W ubiegłym tygodniu (właściwie to już dwa tygodnie minie) byliśmy w Poznaniu u ortopedy.
To była wizyta kontrolna, żeby sprawdzić jak noga po operacji podoba się profesorowi i czy da się, albo co można zrobić żeby było lepsze to chodzenie Byśka.

Mieliśmy ze sobą dwa komplety ortez - dynamiczne AFO, których używamy częściej bo są wygodniejsze i GRAFO, które preferuje i poleca profesor dla dzieciaków z RK.

No i faktycznie sposób chodzenia w GRAFO zdecydowanie bardziej podobał się profesorowi, częściowo pewnie dlatego, że bardziej Byśka uwierają i wolniej w nich chodzi .

Ale i ja przyznać rację muszę, że kolana są bardziej wyprostowane i  nawet Bysiek wydaje się być w nich większy...

W AFO za to pomyka szybko i lepiej mu w nich grać w piłkę.
Oba komplety mamy wykorzystywać zamiennie, a ja muszę się do tego przyzwyczaić, bo odruchowo zakładam AFO.

Zrobiliśmy na miejscu RTG bioder i w porównaniu do poprzedniego zdjęcia (sprzed roku) lewe biodro jest trochę słabsze, ale w normie podobno i nie mam się tym martwić na razie.

Profesor oglądnął też wyniki RM kręgosłupa i informację o zakotwiczeniu skwitował słowami: "cóż, ma w komplecie to, co standardowo dostaje się dzieciom z rozszczepem". 

Wywnioskowałam z tego, że choć kręgosłup Byśka jest zakotwiczony, to w takim stopniu, że nie ma wskazań do operacji, czyli potwierdziły się słowa naszej pani doktor chirurg, że na razie nic z tym nie robimy.

Plecy mamy mieć pod kontrolą (pilnujemy tego oczywiście) i dużo ćwiczyć.

Czyli praktycznie wszystko bez zmian. Kontrolować, ćwiczyć itd.

Korzystając z wyjazdu w zachodnią stronę Polski, pojechaliśmy wcześniej do Nowej Soli.
Ponieważ Igor jest świeżo po operacji nogi u tego samego profesora, a wizyty nam się zbiegły, to postanowiliśmy że najpierw odwiedzimy przyjaciół, a potem razem ruszymy do Poznania.

Z tej wizyty mamy tylko kilka zdjęć, ale najważniejsze jest uchwycone... to że namiętnie graliśmy wszyscy w UNO

Tu mecz w piłkę... opcja integracyjna

I jedyne zdjęcie na którym udało mi się uchwycić chłopców razem w bezruchu

Pozdrawiam serdecznie.

Kaja

Ortopeda od Byśka pleców

Pisać mi się nie chce nic a nic, dlatego taka tu cisza. Ale..

...kilka dni temu byliśmy na wizycie u ortopedy.

Nie w Poznaniu u doktora J, tylko u nas w Rzeszówku u doktora Bielaka. Pierwszy raz byliśmy u tego właśnie lekarza i choć czekaliśmy "tylko" dwie godziny na umówioną na 9.15 wizytę, to moje wrażenia są jak najbardziej pozytywne i mam nadzieję, że to dobrze wróży.

Dlaczego w ogóle zdecydowaliśmy się na wizytę u kolejnego ortopedy?
A dlatego, że mamy problem z plecami. 

Sama już nie pamiętam czy o tym pisałam, ale na turnusie w "3 Koronach" chłopaki od kinezy zwrócili mi uwagę na te skrzywione plecy. Że krzywy chód, nierówne nogi, źle ustawione biodra podczas stania, to wszystko jest połączone z plecami. Że jednak nie jest tak różowo jak mi się zdawało że jest.

Zaraz po turnusie byliśmy przecież w Łodzi u chłopaków z Ortopro którzy to potwierdzili. Powiedzieli że jeśli nie zadbamy o plecy, nie będziemy tego tematu pilnować, to niedługo Bysiek może się kwalifikować do gorsetu.

Zapisałam więc Byśka do doktora Bielaka, którego polecono mi w Rzeszówku jako "dobrego ortopedę i to od pleców także". Jak dotąd bowiem lekarze zwracali uwagę na nogi jako problem główny, wyraźnie pierwszoplanowy no po prostu nr 1, a na plecy mało kto patrzył.

Doczekaliśmy się wreszcie na wizytę, zrobiliśmy zdjęcie RTG i okazało się, że faktycznie jest skrzywienie, które ma 14 stopni. Mało? Dużo?

Dla mnie oczywiście za dużo

I jak to ja... wiedziałam że być może, ale miałam nadzieję że nie będzie i jak okazało się że jest, to mnie podłamało.

Popłakałam, wyżaliłam się w gronie kobieco-rodzinnym (mama, siostra, dwie ciotki i kuzynka) i przeszło. To znaczy przeszedł dół, bo smutek i bezradność zostały.

Bezradność, bo lekarz powiedział, że taki urok mojego rozszczepiaka. Jednym kręgosłup się krzywi innym nie. Mojemu się krzywi i niewiele można w tej kwestii zrobić. Najważniejsze że to pilnować, żeby się nie pogłębiało.
Stawiamy więc na ćwiczenia, pływanie i zamówimy coś takiego: ROTHO, co tak naprawdę oczywiście nie wiemy czy się sprawdzi, ale przegadaliśmy sprawę z naszą rehabilitantką i wyszło nam, że można spróbować.

Czy to coś da? Zobaczymy za pół roku, kiedy to po raz kolejny będziemy musieli odstać swoje w kolejce i zrobić kolejne zdjęcie....

Wyniki MR

Trochę ciężko pisać, choć w zasadzie wiedziałam że nie ma szans lub są bardzo niewielkie na to, żeby udało nam się być jednym z nielicznych dzieci z rozszczepem, które nie mają zakotwiczonego rdzenia. No i właśnie nie udało nam się.

Przyszły dokumenty z Centrum Zdrowia Dziecka z opisem badania MR, na którym byliśmy końcem czerwca…. i już na pewno wiemy, że Bysiek ma zakotwiczony rdzeń kręgowy na poziomie wrót przepukliny – na poziomie L5 – S1.

Dodatkowo z badania wiemy że ma poszerzony kanał centralny rdzenia na poziomie Th3 – Th8 i potwierdzono obecność zespołu Arnolda Chiari II.

I tak, nowe dla nas jest to poszerzenie kanału centralnego, ale podobno nie jest to nic nadzwyczajnego i po prostu będziemy z tym żyć. Zresztą tak samo jak z pozostałymi „gratisami”. W dokumentach które przyszły z Warszawy, jako leczenie i zalecenia wpisana jest tylko dalsza opieka specjalistów, więc myślę że gdyby działo się coś złego, albo natychmiast nadawałoby się to do operacji, to lekarze z  CZD także o tym by mnie poinformowali.

Na razie pokazałam wyniki naszej chirurg, której także nic specjalnie nie zdziwiło. Powiedziała że wszystko zostaje „po staremu” i do momentu kiedy coś nie da ewidentnego znaku że to zakotwiczenie mocno blokuje i trzeba je uwolnić, tylko obserwujemy.

W Centrum pojawimy się pewnie dopiero w przyszłym roku, a na razie pilnujemy spraw urologicznych bo one podobno jako pierwsze mogą dać sygnał że coś niedobrego się dzieje. 

Teraz od niedzieli jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku "3 Korony" w Garbiczu... to taka maleńka miejscowość w której nie mam zasięgu telefonu i prawie wcale nie ma dostępu do sieci... muszę na podwórku siedzieć i korzystać z cudzego dostępu .
Wszystko opiszę i pokażę wkrótce.

CZD i odrobina Warszawy

Tuż przed zakończeniem roku szkolnego byliśmy z Byśkiem w Warszawie. 

Na czwartek mieliśmy termin stawienia się w Centrum Zdrowia Dziecka, w celu zrobienia po raz pierwszy w życiu rezonansu magnetycznego kręgosłupa. To takie badanie, którego z jednej strony nie mogłam się doczekać, a z drugiej trochę się bałam... i w zasadzie trochę obawiam się nadal, ponieważ tydzień mija, a wyników dalej nie mamy. Ale ponieważ jesteśmy na wakacjach, to nie w głowie mi teraz martwienie się wynikami których nie mam .

Nie mogłam się badania doczekać, ponieważ Bysiek do dziś nie ma w żadnym dokumencie, ani ja takiej wiedzy nie mam, na temat określenia (dokładnego określenia) wysokości rozszczepu. A czasem lekarze u których się konsultujemy, albo rehabilitanci pytają o to. Tym bardziej, że może to być istotna wiedza, w przypadku określenia pewnych możliwości Byśka, ale też niekoniecznie. W każdym razie dobrze jest wiedzieć na jakiej wysokości dziecko ma rozszczep. 

A boję się trochę wyniku badania, ponieważ może się okazać (bardzo dużej ilości dzieci z RK to dotyczy) że Bysiek ma zakotwiczony rdzeń kręgowy. Może się to wiązać z problemami z chodzeniem, z układem moczowym, rośnięciem ale też bólem nóg... wtedy powinno zrobić się operację uwolnienia kręgosłupa. Operacja bardzo poważna, która może być bardzo ryzykowna. Ale wiem już, że nawet jeśli rdzeń jest zakotwiczony, a innych objawów nie ma, to niekoniecznie taką operację trzeba wykonać, Można wiele lat żyć z zakotwiczonym rdzeniem, a operować wtedy, kiedy pojawią się inne problemy/wskazania do zabiegu. 

Zobaczymy jak to będzie u nas....

Warszawa - muszę przyznać, że mnie trochę zaskoczyła. 

Pozytywnie, strefą kibica , chęcią niesienia pomocy przy dźwiganiu wózka z Byśkiem po schodach, albo do tramwaju, czystością, oznakowaniami na ulicach i środkach komunikacji dla kibiców Euro. Samo CZD pozytywnie zaskoczyło mnie tym, że choć na oddziale byliśmy, pozwolono nam wyjść z Byśkiem na przepustkę o 15 i wrócić dnia następnego... spaliśmy razem w hotelu i nie musiałam zostawiać go samego na noc na oddziale.

Negatywnie, tym że nie dało się wejść na stadion (oczywiście nie było na to szans ) i lekarzami w CZD, którzy wciąż tak samo jak przed kilkoma laty kiedy Bysiek miał tam wstawianą zastawkę, zachowują się jak (lepsze określenie to uważają się za) święte krowy.... najważniejsze na świecie, za którymi trzeba ganiać i prosić na kolanach o zamienienie z nimi kilku zdań o własnym dziecku. Porażka po prostu.

Na szczęście byliśmy tam krótko (2 noce) i praktycznie w kilka godzin po badaniu (robione było pod narkozą) mogliśmy się ewakuować do domu. Skorzystaliśmy z okazji i pojechaliśmy, jak przystało na rasowego kibica, zobaczyć stadion, strefę kibica i metro . Bysiek rozbawił pasażerów autobusu którym jechaliśmy do centrum, jak z szokiem i radością wrzasnął siarczyście "mamo, stadion", kiedy ten ukazał się przez szybę.... Od razu widać było że z prowincji przybyliśmy.

Dobrej nocy!

Wizyta u urologa

Wizyta kontrolna, typowa, choć muszę przyznać, że trochę niepewności było, bo Bysiek ostatnio miał bakterię w moczu. I to w dodatku dotąd nam nie znaną . 

Ale po kilkudniowym leczeniu, śladu po niej nie było. Badania wyszły całkiem prawidłowo, a pani doktor powiedziała, że jej to zakażenie wygląda na takie po ospie.

Ciekawe czy Bysiek faktycznie ospę przeszedł...?

Jakieś 2 miesiące temu na rękach, nogach i w niewielkiej ilości na brzuchu i plecach Byśka, pojawiły się krostki. Nie wyglądały jak typowe ospowe i po 3 dniach zniknęły. Tylko na jednej ręce do dziś jeszcze widać plamki, bo Bysiek je drapał.

Byliśmy wtedy u pediatry i usłyszeliśmy, ze ponieważ Bysiek był szczepiony przeciw ospie, to mógł złapać jakiś jej szczep, ale przechodzi ją bardzo, bardzo łagodnie. 

I właśnie te plamki na ręce zasugerowały naszej pani urolog, że Bysiek ospę przeszedł, a następstwem tego mogło być to zakażenie w moczu.... i podobno nie jest dziwne, że minęło dwa miesiące.

Najważniejsze, że mocz jest czysty.

Zrobiliśmy USG - nerki w porządku, pęcherz także, a w otrzewnej nadal nie widać płynu mózgowo-rdzeniowego, który powinien tam być odprowadzany zastawką z głowy.
Pokazałam zdjęcie RTG bioder, na którym jest widoczny dren i uspokoiłam się, że nie jest za krótki i jest w tym miejscu, gdzie być powinien.

Ciekawe, czy Bysiek faktycznie przestał być zastawko zależny ? Mam nadzieję, że końcem czerwca się o tym przekonamy, bo mamy wtedy termin badania RM.

Od kilku już lat Bysiek stale łyka lek Driptane, który w ulotce w części o skutkach ubocznych wpisane ma min. "Lek upośledza sprawność psychofizyczną". 

Na wizycie dowiedziałam się że niestety nie ma na rynku leku, który mógłby zastąpić Driptane. Są nowsze, mniej agresywne leki, ale niestety nie spełniają tych funkcji, które w leczeniu Byśka są konieczne.

Jak to mówią? - Trzeba wybrać mniejsze zło.... tylko ciekawe, które jest mniejsze?

Spokojnego weekendu moi Drodzy .