wtorek, 23 stycznia 2018

Nowe hobby?

Przypadek sprawił, że robiłam ostatnio makaron. 
A chęć wygody sprawiła, że kupiłam sobie maszynkę do pomocy.
Miałam nadzieję że się sprawdzi przy wałkowaniu (dość jednak twardego) ciasta, bo mus wałkowania go na cieniutkie płaty, z pewnością doprowadziłby do tego, że makaronu więcej bym nie robiła. A jeśli jednak, to baaaaaaardzo rzadko. 
No ale kupiłam maszynkę, która okazała się super pomocą i super zabawą dla Byśka.
I ponieważ można o nas powiedzieć że jesteśmy fanami makaronu w każdej jego postaci, to teraz robimy go co drugi dzień. Nie wiem tylko kiedy będziemy w stanie przejeść to co wyprodukujemy, bo produkcja zapowiada się rozwijająco.
Przepisów na makarony jest dużo, rodzajów czy tam gatunków mąk ogromna ilość, więc i możliwości eksperymentowania jest masa. Są też oczywiście różne kształty makaronu, ale to na razie dla nas level up, jak to mówią moje dzieci. 
Osobiście chciałabym znaleźć przepis na idealny (w moim przekonaniu) makaron ryżowy i pełnoziarnisty. Na tym mi zależy najbardziej, więc będę próbowała.
Obecnie jesteśmy na etapie przygotowania farszu do malutkich ravioli. U nas część będzie z grzybami  a część z mięsem. Zobaczymy czy będą dobre ;)

Podsumowując (żeby nie przynudzać) stwierdzam że ta maszynka dała mi więcej radości niż jakikolwiek ciuch który sobie ostatnio kupiłam. Chyba coś ze mną nie tak!
Bysiek na razie chciałby robić makaron codziennie, bo jemu też sprawia to frajdę, ale zobaczymy na jak długo starczy mu tego entuzjazmu. Może jak zaczniemy rolować makaronowe rurki albo świderki to mu przejdzie, kto wie? ;)

Kilka zdjęć z naszych pierwszych produkcji  :)


Wstępny etap suszenia...


suszenie po pokrojeniu 



Pozdrawiam serdecznie :)

poniedziałek, 15 stycznia 2018

1% - niby nic a jednak wiele

No bo to jest tak (jak już zapewne wiecie), że ten kto płaci podatki ma prawo przekazać 1% należnego podatku na dowolną organizację pożytku publicznego tzw OPP. Jeśli tego nie zrobicie, Wasz 1% trafi do skarbu państwa. Niestety :(
Jeśli przekażecie go Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (wpisując w rozliczeniu PIT nr KRS 0000037904) i jako cel szczegółowy wpiszecie: 566 STANIO KRZYSZTOF, to ta kwota (nawet jeśli jest to np 0,95 zł) zostanie zaksięgowana na tzw. subkoncie Krzysia.
A co to dalej oznacza?
A to, że jeśli ja wydając pieniądze (na leki, rehabilitację, wizyty u specjalistów, dojazdy do specjalistów i na turnusy, buty, ortezy i inne sprzęty konieczne do rehabilitacji, leczenia czy rozwoju Krzyśka) wezmę fakturę, to mam prawo przesłać ją do Fundacji.
Fundacja sprawdzi, czy to za co zapłaciłam związane jest z niepełnosprawnością mojego dziecka i jeśli wszystko według nich będzie się zgadzało, to kwota z faktury zostanie przelana na moje konto. Oczywiście pod warunkiem że na tym subkoncie Byśka będzie zaksięgowana wystarczająca na ten cel kwota. W przeciwnym razie zwrotu nie dostaniemy, bo od siebie fundacja nam nie dodaje nic. No ale prowadzi nam za darmo konto -  więc niech będzie ;)

W taki sposób to wszystko się kręci i dlatego tak wiele zależy od tego małego 1%
Dla zdrowia i sprawności Byśka rehabilitacja to podstawa. 

Nie będę Was o tym przekonywać, ale mogę pokazać początki.... Bysiek na filmie nie ma pełnych dwóch tygodni, jest po pierwszej operacji i wciąż leży w szpitalu. Wrzesień 2006.


I to także dzięki 1%, dzięki Waszej pomocy Bysiek wyrósł na takiego gościa:



Dziękujemy za każdą złotówkę którą przekazujecie Krzysiowi !

piątek, 5 stycznia 2018

Postanowienie noworoczne

Nowy Rok! Czas na postanowienie noworoczne, więc....
tak sobie pomyślałam, że chyba dobrze byłoby wrócić do bloga.
Ten kto mnie nie zna i śledził Byśka tylko za pomocą tej strony, nie ma pojęcia co się u nas dzieje.
I choć w zasadzie wiele się nie dzieje, to jednak kilka lat naszej nieobecności tu, spowodowało że będę miała o czym pisać przez jakiś czas. I dobrze.

Bysiek się zmienił. Nie jest już słodkim malutkim chłopczykiem, którym był w wieku 2 lat. Nie jest też (czasem) naburmuszonym chłopcem, jakim był w wieku 7/8 lat. O nie.
Teraz jest często wściekłym, czasem nabzdyczonym a sporadycznie uśmiechniętym 11,5 latkiem!
Nastolatkiem wręcz. Dojrzewającym chłopakiem, który sam właściwie nie wie z jakiego powodu jest z czegoś zadowolony lub nie. A częściej niestety nie. 
Nie do końca rozumie co się z nim dzieje, dlaczego się złości i dlaczego tak niewiele rzeczy go cieszy. Normalne dojrzewanie i tyle.
Ale na szczęście są rzeczy, które go cieszą. I choć w pierwszym odruchu miałam napisać że jest to tylko gra na telefonie, to na szczęście potrafię wymienić jeszcze kilka innych momentów, które sprawiają że na Byśka buzi pojawia się uśmiech. Ufff. 
Do takich momentów należy czas spędzony przy dobrej książce, podczas grania w szachy (zwłaszcza jeśli uda mu się pokonać przeciwnika), przy fajnej grze planszowej, ale też wtedy kiedy uda mu się "zdać" nauczoną na gitarze kolejną piosenkę, albo kiedy okazuje się że sprawdzian z matmy poszedł mu całkiem dobrze. 
I tak sobie myślę, że choć bardzo ciężko mi się z nim teraz dogadać (nie ukrywajmy, ale wina leży także po mojej stronie, bo charakter mam eeeee... trudny), to jest on po prostu Byśkiem.
Moim Byśkiem ;)




P.S. do Byśka
Ponieważ jesteś już na tyle duży, że będziesz czytał bloga i będziesz chciał ingerować w to co tu napiszę, to wiedz że (niestety dla Ciebie) autorką bloga jestem ja. I to co tu piszę to moje odczucia     i myśli, a nie Twoje. Jeśli kiedyś będziesz chciał pisać o sobie samodzielnie, to kto wie? 
Kocham Cię :)

poniedziałek, 19 stycznia 2015

No to jazda.... na wózku.



-Mamo, a jeśli pojechalibyśmy do Niemiec i tam zrobilibyśmy te nowe ortezy to nie byłbym już więcej operowany?
-Nie, to raczej nie jest tak, ale myślę że byłaby duża szansa na to że przez kilka najbliższych lat nie musiałbyś mieć operowanych nóg, a to już jest coś.
-No to ja chcę tam pojechać i zrobić te ortezy bo nie chcę mieć operacji i myślę że w dodatku mógłbym wtedy biegać!

A wszystko przez to, że teraz trochę więcej się w domu rozmawia o tych ortezach z poprzedniego postu...
Kasy nie mam, nadal tylko myślę, ale przecież czasem z myślenia może coś wyjść. Czas pokaże.


W ostatnią sobotę w szkole przy okazji tzw. "dnia otwartego szkoły" organizowany był konkurs talentów. Bysiek wybitnego talentu nie posiada, a przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo na razie, ale pokazać się chciał bardzo, bo przecież nagrody mogą być...
O tak, on uwielbia rywalizację, ale przegrywać ciągle nie potrafi niestety. A ja wciąż się łudzę że z czasem się nauczy.

Doszliśmy więc do wniosku, że najciekawsze co można pokazać to jazda na wózku. 
Na życzenie Byśka, Marek zmontował "tarkę" (czyli przeszkodę którą Bysiek jest w stanie pokonać), pożyczyliśmy słupki i rodzinnie pognaliśmy na występy. 
No i co tu dużo pisać? Bysiek był najlepszy! He he he... oczywiście dla mnie, bo występów innych dzieci zdzierżyłam tylko kilka i nie dotrwałam do końca, ale najważniejsze że w kategorii klas młodszych trzecie miejsce wywalczył  .





Sami możecie sobie zobaczyć jak to wyglądało:


Pozdrawiam!

wtorek, 13 stycznia 2015

Sponsora szukam od zaraz!

Witajcie w Nowym Roku :)
Dobrym? Oby!

Nie zawracam sobie teraz głowy tłumaczeniem się dlaczego mnie tu długo nie było, ani nadrabianiem zaległości... Jestem bo mam natchnienia odrobinę i jak w temacie... szukam sponsora.

I kurcze, bardzo chciałabym napisać że szukam sponsora do zafundowania mi wczasów na Bali (moje marzenie od nastu lat), a może miałaby to być szałowa biżuteria?  Tak, to by było coś jakbym szukała sponsora na takie rzeczy. Pisali by o mnie w necie ;)

Ale szukam sponsora do o wiele mniej spektakularnego celu.... chcę Byśkowi zmienić ortezy. Nie na te nasze polskie którym ufam i nadal będę. Takie mogę mu "prawie" sama zafundować. Postanowiłam chcieć więcej. Dlaczego?
No to tak. Bysiek według mnie ma bardzo dobry sprzęt jak na polskie realia i polskie warunki, ale świadomość że może mieć coś lepszego, coraz bardziej zaczyna mi przeszkadzać. Coraz częściej o tym myślę i coraz bardziej wkurza mnie, że mogę tylko myśleć. No i marzyć.

Skąd wiem że będą lepsze?
Stąd, że wiem jakie cele ma leczenie za granicą o którym myślę. Wiem, że Niemcy chcą mieć możliwość postawienia dziecka w sprzęcie który będzie utrzymywał obecny stan zdrowia na takim samym poziomie, a może nawet na lepszym. 
Nasze ortezy nie leczą, służą tylko temu żeby Bysiek mógł stabilnie się poruszać.
Tamte mają inne zadanie. Mają prostować przykurcze, utrzymywać nogę od samych pachwin, przez kolana aż do palców w osi, żeby nogi chodziły prosto, a co za tym idzie stabilizować biodra.  Taka opcja jest zalążkiem ku lepszej przyszłości. Dzieciaki dzięki takiemu leczeniu unikają niektórych operacji a ich stan jest bardzo stabilny.
Zachciało mi się więc tej lepszości. 

No ale żyjemy w Polsce a nie w Niemczech gdzie dzieci mają to leczenie i ortezy za darmo. Dla nas w najlepszym przypadku wygląda to tak:
jedziemy na konsultację, tam się badamy, oglądają nas, opiniują i już po tłumaczeniach wiemy co i jak.... płacimy za konsultację, hotel, tłumacza i przejazd. OK.
Dalej mówią nam jakie ortezy chcą nam zrobić i że kosztują one ok. 12000 euro czyli ok. 50 tyś złotych. OK myślę sobie weźmiemy kredyt, a dlaczego nie? Tylko problem zaczyna się na nowo po około 1,5 roku kiedy trzeba zrobić nowe ortezy, bo przecież Bysiek rośnie, a już wtedy kredytu nie dostanę... I tak podobno do 18 roku życia Byśka, czyli ok 7 par ortez, czyli ok. 350 tyś. złotych.
Jeśli nic "po drodze" nie wypadnie to dochodzą do tego jeszcze koszty wzmożonej rehabilitacji, bo zasada jest taka: sprzęt leczy, ale rehabilitacja musi wzmocnić maksymalnie mięśnie żeby to miało sens...a to są dodatkowe tysiące złotych, nawet nie ma sensu liczyć ile tych tysięcy by wyszło.

I co mam zrobić? 
Chcę czegoś więcej więc powinnam spróbować. Ale świadomość tego że nie ma sensu się za takie leczenie zabierać jeśli nie ma się możliwości kontynuowania go, jest duża. Wiem że jeden raz jest do niczego.... bo pokazać sobie i Byśkowi że jest dla niego lepsza perspektywa, a potem to porzucić to tak jakby odebrać coś ważnego własnemu dziecku....

Dlatego szukam sponsora. Od zaraz i to na duże pieniądze. Znacie kogoś?

Bysiek na świeżo.... właśnie lekcje robi jak ja się tu zamartwiam.



Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkiego najlepszego Wam wszystkim!!!

czwartek, 30 października 2014

Wylogowałam się 😉

Całym sercem popieram projekt "wyloguj się do życia".

Dlatego też od dwóch miesięcy nie ma mnie tu i nic nie piszę ;)
Ale nie martwcie się, bo wrócę na pewno tyle nie wiem kiedy. 

P. S. 
U Byśka wszystko w porządku na szczęście ;)

Pozdrawiamy serdecznie !

środa, 3 września 2014

Aktywna Spina

Zaczął się nowy rok szkolny... czas więc wrócić do pisania żebym mogła wreszcie być z blogiem trochę bardziej na bieżąco, a nie wciąż z poślizgiem. 
Dlatego jeszcze nie będzie o szkole.

Czerwcowy wyjazd na biwak Aktywnej Spiny nie bardzo się udał, ze względu na pogodę. A pogoda tam jest bardzo ważna, bo zajęcia są przygotowane tak, żeby cały czas spędzać na zewnątrz... na wodzie lub trawie. Nie udało się, deszcz i zimno bardzo nam przeszkadzały, ale nie na tyle żeby na biwak nie pojechać wcale. Za to wymiękliśmy jeśli idzie o nocleg... nie spaliśmy w namiocie jak w zeszłym roku, tylko pojechaliśmy do Bielska i spaliśmy u Damianka (też RK) i jego rodziców.

Mimo pogody zajęcia dzieciom się podobały bo było pływanie i gra w siatkówkę na siedząco i jazda na handbike`ach i grill. Rodzice tylko co chwilę musieli przebierać dzieciaki i trzymać kciuki, żeby słońce które usiłowało się przebić przez chmury, wreszcie zrobiło to co należy.
Przetrwaliśmy i to najważniejsze. Pozostaje nam trzymać kciuki za lepszą pogodę na przyszły rok

Bysiek na tym wyjeździe miał po raz pierwszy w życiu okazję popróbowania jazdy na handbike`u. Był zachwycony i stwierdził, że nie zsiada z niego i zamierza zabrać go do domu... udało nam się dogadać z właścicielką i wypożyczyliśmy sprzęt na jakiś czas z możliwością kupienia go za niemałą niestety kwotę. Spróbujemy postarać się o jakieś dofinansowanie. 
Teraz Bysiek śmiga nim po osiedlu jeśli tylko pogoda i czas nam sprzyjają...










W drodze powrotnej z Pszczyny gdzie odbywał się biwak, pojechaliśmy do Parku Miniatur w Inwałdzie, gdzie byliśmy jak jeszcze Bysiek był malutki. Zobaczyliśmy to co już kiedyś widzieliśmy, ale było też kilka nowych atrakcji i nowych miniaturowych budynków. Wśród nich ten najważniejszy dla Byśka....






Oglądając te wszystkie miniatury doszłam do wniosku, że ktoś miał bardzo fajny pomysł tworząc to wszystko, a tak naprawdę to pomyślałam, że najfajniej byłoby mieć możliwość zobaczyć to wszystko na własne oczy i w realnych rozmiarach

Wyszliśmy z parku tuż przed zamknięciem i pod ogrodzeniem przy samochodzie zrobiliśmy sobie piknik. Było wesoło.


Na koniec wycieczki, na parę minut dosłownie wpadliśmy do Wadowic żeby pozdrowić św. Jana Pawła II pod Bazyliką


Pozdrawiam i życzę wszystkim udanego roku szkolnego!

czwartek, 14 sierpnia 2014

kolejny SpoRoGór

Muszę wreszcie zakończyć wpisy majowe, dlatego siedzę po nocy, w deszczu (ale pod dużym parasolem) i piszę.

Ma być o kolejnym spotkaniu w górach, o chodzeniu i "życiu zgodnie z przyrodą".
A tak po prostu to o tym, że znowu jak co roku pojechaliśmy na weekend ze znajomymi.
Tym razem byliśmy w Załużu u nas w Bieszczadach, w bardzo fajnej osadzie. Domki w pełni wyposażone, z grillem na zewnątrz, kominkiem wewnątrz itd., itp.... i wszystko byłoby cudnie, gdyby nie pogoda, która skutecznie nam obrzydzała wyjazd i nie pozwoliła w pełni wykorzystać możliwości tego miejsca. Deszcz padał, potem lał lub odwrotnie. Ciężko było wyjść na spacer, pograć w piłkę, czy nawet siąść w większym gronie przy ognisku. Takie życie.
Na szczęście piesza wędrówka była "na sucho" dla tych którzy poszli tylko kawałek tak jak my z Byśkiem. Cała reszta grupy (ta silniejsza) zmokła. 


Na trasie





Po południu zwiedziliśmy skansen w Sanoku, gdzie wśród wielu zabytkowych domów i sklepów, swoją siedzibę ma grupa bieszczadzka GOPR do której należy mój brat i tato. Można tam zobaczyć filmy i ekspozycję związaną z wieloletnią pracą grupy.




Niedziela przywitała nas nieco łaskawszą pogodą, dzięki której mogliśmy spokojnie zobaczyć z bliska ruiny zamku Sobień, a potem w Sanoku pozjeżdżać tyrolką, co słusznie wywołało wśród dzieci ogromną euforię.




Pierwszy zjazd Bysiek wykonał z Markiem, ale potem (już odważniejszy) postanowił spróbować samodzielnie pokonać to wyzywanie. 







Wbrew moim naiwnym przypuszczeniom, Byśkowi bardzo spodobała się ta jazda.... chciał jeszcze i jeszcze. Na szczęście wszyscy po zjazdach zgodnie ruszyli na lody z okazji Dnia Dziecka, więc smutek został odrobinę przygaszony.
Jednak przez kolejny tydzień usiłował nas namówić na spędzenie w tym samym miejscu jeszcze jednego weekendu połączonego oczywiście z tyrolką . Kto wie... może kiedyś tam jeszcze pojedziemy, bo miejsce piękne, a domki bardzo przytulne. Tym bardziej, że Bysiek doszedł do wniosku, że bardzo lubi chodzić po górach, choć to dla niego trudne.



poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Olka się starzeje

Miałam pisać dziś całkiem innego posta, ale ze względu na tak wyjątkową datę, post będzie Oleśki, bo dziś skończyła 13 lat.
Nawet jak to piszę i czytam od razu, to dziwię się okropnie jak ten czas zapiernicza.
Zdawało mi się, że niedawno (no może ze dwa lata temu) pisałam historię jej przyjścia na świat, a okazało się że to było cztery lata temu. Kto nie czytał, może sobie zerknąć tutaj.

Było nie było Olka się postarzała i nic tego nie zmieni. Uświadamia mi to jeszcze bardziej, że ja już do młodych zdecydowanie nie należę... niestety .

Ponieważ na turnusie jesteśmy, postanowiłam to uczcić i jeszcze w domu zaplanowałam sobie, że upiekę jej tort. Udało się, tort też na szczęście się udał choć robiłam go częściowo na kolanach w pokoju.


Pewne jest to że był dobry, bo nie minęła godzina,  a tortu nie było choć piękny nie był.





Tu Olesia z kwiatkami które dostała od przyjaciół wraz z super grą Rummikub, która wśród nas jest hitem tego turnusu. 



Gratis trzy zdjęcia które wybrałam, bo pokazują Olę taką jak jest po prostu... (na drugim zdjęciu z turnusową koleżanką)








 Do następnego razu!