poniedziałek, 19 stycznia 2015

No to jazda.... na wózku.



-Mamo, a jeśli pojechalibyśmy do Niemiec i tam zrobilibyśmy te nowe ortezy to nie byłbym już więcej operowany?
-Nie, to raczej nie jest tak, ale myślę że byłaby duża szansa na to że przez kilka najbliższych lat nie musiałbyś mieć operowanych nóg, a to już jest coś.
-No to ja chcę tam pojechać i zrobić te ortezy bo nie chcę mieć operacji i myślę że w dodatku mógłbym wtedy biegać!

A wszystko przez to, że teraz trochę więcej się w domu rozmawia o tych ortezach z poprzedniego postu...
Kasy nie mam, nadal tylko myślę, ale przecież czasem z myślenia może coś wyjść. Czas pokaże.


W ostatnią sobotę w szkole przy okazji tzw. "dnia otwartego szkoły" organizowany był konkurs talentów. Bysiek wybitnego talentu nie posiada, a przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo na razie, ale pokazać się chciał bardzo, bo przecież nagrody mogą być...
O tak, on uwielbia rywalizację, ale przegrywać ciągle nie potrafi niestety. A ja wciąż się łudzę że z czasem się nauczy.

Doszliśmy więc do wniosku, że najciekawsze co można pokazać to jazda na wózku. 
Na życzenie Byśka, Marek zmontował "tarkę" (czyli przeszkodę którą Bysiek jest w stanie pokonać), pożyczyliśmy słupki i rodzinnie pognaliśmy na występy. 
No i co tu dużo pisać? Bysiek był najlepszy! He he he... oczywiście dla mnie, bo występów innych dzieci zdzierżyłam tylko kilka i nie dotrwałam do końca, ale najważniejsze że w kategorii klas młodszych trzecie miejsce wywalczył  .





Sami możecie sobie zobaczyć jak to wyglądało:


Pozdrawiam!

wtorek, 13 stycznia 2015

Sponsora szukam od zaraz!

Witajcie w Nowym Roku :)
Dobrym? Oby!

Nie zawracam sobie teraz głowy tłumaczeniem się dlaczego mnie tu długo nie było, ani nadrabianiem zaległości... Jestem bo mam natchnienia odrobinę i jak w temacie... szukam sponsora.

I kurcze, bardzo chciałabym napisać że szukam sponsora do zafundowania mi wczasów na Bali (moje marzenie od nastu lat), a może miałaby to być szałowa biżuteria?  Tak, to by było coś jakbym szukała sponsora na takie rzeczy. Pisali by o mnie w necie ;)

Ale szukam sponsora do o wiele mniej spektakularnego celu.... chcę Byśkowi zmienić ortezy. Nie na te nasze polskie którym ufam i nadal będę. Takie mogę mu "prawie" sama zafundować. Postanowiłam chcieć więcej. Dlaczego?
No to tak. Bysiek według mnie ma bardzo dobry sprzęt jak na polskie realia i polskie warunki, ale świadomość że może mieć coś lepszego, coraz bardziej zaczyna mi przeszkadzać. Coraz częściej o tym myślę i coraz bardziej wkurza mnie, że mogę tylko myśleć. No i marzyć.

Skąd wiem że będą lepsze?
Stąd, że wiem jakie cele ma leczenie za granicą o którym myślę. Wiem, że Niemcy chcą mieć możliwość postawienia dziecka w sprzęcie który będzie utrzymywał obecny stan zdrowia na takim samym poziomie, a może nawet na lepszym. 
Nasze ortezy nie leczą, służą tylko temu żeby Bysiek mógł stabilnie się poruszać.
Tamte mają inne zadanie. Mają prostować przykurcze, utrzymywać nogę od samych pachwin, przez kolana aż do palców w osi, żeby nogi chodziły prosto, a co za tym idzie stabilizować biodra.  Taka opcja jest zalążkiem ku lepszej przyszłości. Dzieciaki dzięki takiemu leczeniu unikają niektórych operacji a ich stan jest bardzo stabilny.
Zachciało mi się więc tej lepszości. 

No ale żyjemy w Polsce a nie w Niemczech gdzie dzieci mają to leczenie i ortezy za darmo. Dla nas w najlepszym przypadku wygląda to tak:
jedziemy na konsultację, tam się badamy, oglądają nas, opiniują i już po tłumaczeniach wiemy co i jak.... płacimy za konsultację, hotel, tłumacza i przejazd. OK.
Dalej mówią nam jakie ortezy chcą nam zrobić i że kosztują one ok. 12000 euro czyli ok. 50 tyś złotych. OK myślę sobie weźmiemy kredyt, a dlaczego nie? Tylko problem zaczyna się na nowo po około 1,5 roku kiedy trzeba zrobić nowe ortezy, bo przecież Bysiek rośnie, a już wtedy kredytu nie dostanę... I tak podobno do 18 roku życia Byśka, czyli ok 7 par ortez, czyli ok. 350 tyś. złotych.
Jeśli nic "po drodze" nie wypadnie to dochodzą do tego jeszcze koszty wzmożonej rehabilitacji, bo zasada jest taka: sprzęt leczy, ale rehabilitacja musi wzmocnić maksymalnie mięśnie żeby to miało sens...a to są dodatkowe tysiące złotych, nawet nie ma sensu liczyć ile tych tysięcy by wyszło.

I co mam zrobić? 
Chcę czegoś więcej więc powinnam spróbować. Ale świadomość tego że nie ma sensu się za takie leczenie zabierać jeśli nie ma się możliwości kontynuowania go, jest duża. Wiem że jeden raz jest do niczego.... bo pokazać sobie i Byśkowi że jest dla niego lepsza perspektywa, a potem to porzucić to tak jakby odebrać coś ważnego własnemu dziecku....

Dlatego szukam sponsora. Od zaraz i to na duże pieniądze. Znacie kogoś?

Bysiek na świeżo.... właśnie lekcje robi jak ja się tu zamartwiam.



Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkiego najlepszego Wam wszystkim!!!