Wspomnienie Walentynek

Walentynki, to u nas święto bardzo umiarkowane...
Szczerze pisząc jest to dla nas normalny dzień, ale odrobinę bardziej szczególny niż inne. Zapewne za sprawą tego, że nader łatwo przyjął się w Polsce zwyczaj obdarowywania kochanych osób.
Mam świadomość tego, że takie święto głównie sprzyja handlowi i reklamie, ale ponieważ jest bardzo miłe i chyba nikomu w niczym nie przeszkadza, to i w naszej rodzince można zauważyć jego istnienie...

Jakoś tak dziwnie się utarło, że w tym dniu obdarowuje nas głównie tatuś....
Tak więc raniutko tatuś pojechał do naszej ulubionej piekarni po pieczywo i takie oto serducha dla dzieci nabył....




Pieczemy z Byśkiem babeczki





Taaaak bardzo Cię kocham!





P.S. Przypadkowo ostatnio zauważyłam, że w rodzinnym domu Marka, w jego starym pokoju na macie ściennej, wisi kartka walentynkowa, którą dostał ode mnie 10 lat temu....
Jak ten czas leci.....

Nie poszedł...

- "Krzysiu, baw się, a nie bałagań" - mówię do Byśka, który rozrzuca mi po kuchni miseczki, wyjęte z szafki do zabawy - "A jeśli się nie bawisz, to je pozbieraj"
- "Nie" - słyszę w odpowiedzi (normalka)...
- "Jesteś niegrzeczny..... idź do Oli i tam się bawcie"
- "Nie" - (co raz głośniej)
- "No już.... poszedł sobie stąd!" - mówię, a Bysiek na to....
- "Nie posied..... toi !" (nie poszedł.... stoi) i na potwierdzenie swoich słów, trzymając się szafki wstaje na nogi i powtarza: "O, toi... nie posied"

To się nazywa przytomność umysłu....

Ortopeda 17.02.09

Dzisiejszy wtorek, to dzień na który czekałam od kilku tygodni.
Od naszej ostatniej wizyty u lekarza rehabilitacji, na której wszczepiono we mnie ziarenko niepokoju o kolanka Byśkowe, niecierpliwie oczekiwałam rozmowy z naszym ortopedą.
Na szczęście termin wizyty nie był bardzo odległy, więc się doczekałam stosunkowo szybko... ...bo, kto z Was ma tę średnią przyjemność "chodzenia po lekarzach", ten doskonale wie, co to długie terminy....

Rozmowa jak zwykle przebiegała szybko i rzeczowo, bo nasz ortopeda, to rozumny facet. Zapytał o postępy (o to wszyscy specjaliści pytają...), o ortezy (przy których zrobieniu uparłam się osobiście, jak zobaczyłam je u pewnej ślicznej Asieńki) i o to, jak sama oceniam deformowanie się nóżek i pogłębianie się przykurczy...
Pan doktor mnie wysłuchał, oglądnął Bysiolkowe nóżki i powiedział, że:
"Zabiegu nie unikniemy, ale na pewno nie w najbliższym czasie. Przykurcze ćwiczyć, ale nie za mocno, żeby nie połamać nóg i obserwować stopę. Ortez powyżej kolan nie zaleca, ponieważ będą za ciężkie dla dziecka z przepukliną, w sztywnych nie będzie nawet próbował chodzenia, a z ruchomym stawem kolanowym nic nie da, bo przykurcz i tak się będzie robił. Noga prosto nie stanie, bo ciągną ją ścięgna w nieprawidłowy sposób i żebym na głowie stanęła, to nie pomogę, bo taka to właśnie choroba jest....(swoją drogą według naszych przepisów nie uznana za schorzenie przewlekłe....ciekawe, czy ktoś się z tego wyleczył, albo wyrósł....). Bysiek nie będzie chodził jak zdrowy i powinnam się cieszyć z tego, że i tak jest w dobrej kondycji, a o kolana martwić się nie powinnam".
Otóż ja się z tego cieszę bardzo, ale jak każdy rodzic, chcę dla dziecka jak najlepiej....
Chcę żeby chodził najlepiej jak to tylko dla niego możliwe, dlatego wszelkie dylematy lub podpowiedzi obgaduję ze specjalistą.

Ubolewam nad tym tylko, że żaden z naszych specjalistów, nie jest "naszym specjalistą". Chciałabym (choć wiem, że nie jest to możliwe, ale czym byłby świat bez marzeń...), żeby był lekarz, który od każdej strony znałby rozszczep kręgosłupa, potrafiłby leczyć Byśka we wszystkich sferach jego schorzenia i nie kazałby MI decydować, o tym, czy powinno dziecko mieć operację i kiedy, albo czy zrobić ortezy, jakie i gdzie.
Skąd ja to mam u licha wiedzieć?
Zdecydowanie lekarzem nie jestem i chyba w żadnym wcieleniu nim nie byłam....

Z wizyty jestem zadowolona i dziwnie uspokojona.... (mam nadzieję, że ten spokój nie jest spowodowany tylko świadomością, że nie muszę się martwić skąd wydrzeć ok. 6000 zł na te wyższe ortezy).

P.S. (taki prywatny raczej)
Aniu, jeszcze raz dziękuję za pomoc, bo choć według Ciebie była ona znikoma, to mi ogromnie ulżyło, gdy do nas dotarłaś....
Dobrze, że jesteś

Już w domku :)

Dziś znowu mogę napisać, że Bysiek wygląda jakby był zdrowy.... tym razem mam nadzieję jednak, że nie tylko wygląda na zdrowego, ale że tak jest...
Ze szpitala nas wypuszczono z zaleceniem kontynuowania leczenia już w domu.
I dobrze, bo o to mi chodziło...
Chciałam, żebyśmy tam byli tylko tyle, ile absolutnie jest konieczne, a nie jeszcze "na zapas", bo bałam się możliwości przeniesienia jakiejś szpitalnej bakterii poprzez cewnikowanie. Zdecydowanie wolę kończyć leczenie w warunkach domowych, tym bardziej, że Bysiolkowy sąsiad, który do szpitala trafił z podobnym problemem, znowu w piątek zaczął wymiotować.
Na szczęście lekarz prowadzący okazał się człowiekiem rozsądnym i nie musiałam długo tłumaczyć czego się obawiam... Stwierdził, że Krzyś jest w stanie dobrym i takiego można już wypuścić do domu

A z tym szpitalem to było tak....
Ponieważ przez cały poniedziałek Bysiol nieprzytomnie leżał w łóżku, nie dał się podnieść, a gorączka nie miała zamiaru się obniżyć, pojechaliśmy na izbę przyjęć. Stamtąd po badaniu i stwierdzeniu objawów oponowych , skierowano nas na oddział dziecięcy.
I tu muszę napisać, dlaczego w poprzednim poście napisałam, że "na szczęście" jesteśmy w szpitalu...
W nocy moje dzieciątko po raz pierwszy w życiu miało napad drgawek, który dla mnie wyglądał po prostu strasznie....
Byśka nagle wysztywniło, zaczęło nim rzucać, cały był fioletowy, a spod powiek wyzierały same białka oczu.... Na szczęście była przy tym pielęgniarka, która wezwała lekarkę. Podano mu zastrzyk przeciwdrgawkowy, tlen i odessano go. Po kilku minutach sytuacja się unormowała, podano mu dożylne leki na obniżenie gorączki, które dopiero o 5.30 obniżyły temperaturę do poziomu 38,1 stopni.
Cały następny dzień był podobny.... Bysiek nic nie jadł, dostawał cały czas kroplówki (bo był odwodniony) i ani razu nie dał się podnieść. Dużo spał, a jak nie spał, to kazał sobie bajki czytać. Gorączka cały czas była podwyższona.
Sytuacja diametralnie zmieniła się we czwartek. Bysiek obudził się jakby zdrowy całkowicie był. Kazał sobie zrobić płatki z mlekiem i gotowy do wstawania był, a właściwie to do domu od razu chciał iść .

Najśmieszniejsze było obserwowanie Byśka rano.
O 7.30 przychodziła pielęgniarka do ważenia dzieci, a później lekarz do badania....
Jak go budziłam, to mówił głośno (ale z zamkniętymi oczami): "Tiś pi" (Krzyś śpi), jak próbowałam mu zdjąć spodenki od piżamki, to trzymał je rączkami i darł się na cały głos, że: "Tiś pi!!" Trzeba było walczyć za każdym razem, żeby go na wadze posadzić i żeby go lekarz mógł zbadać....
No tak jakby nie mogli przyjść ok. 10, jak moje dziecię wyspane by było....


Wkleję dwie fotki, ale marnej jakości, bo komórkowcem robione...

Bysiek już zdrowszy zdecydowanie, pokazuje, gdzie "koreczek", czyli wenflon ma założony.




A tutaj Bysiol rozmawia z babcią przez telefon.... "dumu demy" jej powiedział wtedy....
czyli "do domu idziemy" ;)

Szpital

Niestety od wczorajszego wieczora leżymy z Bysiolem w szpitalu....

A raczej nie "niestety", a "na szczęście", ale o tym napiszę jak będę czasu miała więcej....

Bardzo proszę o trzymanie kciukasów :)

Chorowania ciąg dalszy...

Nie mam siły...
W czwartek wieczorem dopadła grypa i mnie. Niestety na piątek umówiłam się do pediatry, żeby sprawdzić stan zdrowia Bysia, więc musiałam się zwlec z łóżka i pojechać do przychodni... Przynajmniej Krzyś był w o wiele lepszym stanie , a to było dla mnie najważniejsze. Antybiotyk skończony, kaszel jeszcze trochę dokucza, ale ogólnie jest lepiej...
W weekend była w Rzeszowie Wystawa Psów, na której mieliśmy sprzedawać z Markiem bilety. Ustaliliśmy, że sobotnią kasą zajmie się Marek, żebym mogła stanąć na nogi, a w niedzielę jak będę się lepiej czuła, to ja pojadę. Tak też zrobiliśmy. W sobotni wieczór czułam się już o niebo lepiej, ale Bysiol położony spać, niestety pokazał, że zdrowy wcale nie jest. Całą noc wymiotował, w dzień jeszcze zaczęło go czyścić, a wieczorem dołączyła się wysoka gorączka, która trzyma go do teraz.....
Jeśli do wieczora sytuacja się nie zmieni, będziemy musieli stawić się na ostrym dyżurze pediatrycznym....
Tak nam telefonicznie nakazała pediatra, przy okazji dodając, żeby go wzmocnić dostępnymi bez recepty elektrolitami i spróbować podać jakiś kleik do jedzenia.
Ale Bysiol nic nie je, nawet podnieść się z łóżka nie ma siły

Lekarz rehabilitacji

Kontrolnej wizyty u pani doktor rehabilitacji nie mogliśmy opuścić, bo musieliśmy dostać aktualne zlecenie na zajęcia pedagogiczne, które do tej pory, z powodu braku miejsc Bysiek miał tylko kilka razy. Jednak od lutego są wolne miejsca i będziemy z nich korzystać z ogromną przyjemnością, ponieważ są to zajęcia, które Krzyś bardzo lubi.
Być może za sprawą pani Ani, która potrafi się z dzieckiem porozumieć jak mało który lekarz, czy rehabilitant, a może po prostu zajęcia te bardzo go ciekawią. Nie ważne.
Pani doktor dokładnie Byśka pooglądała, usiłowała się z nim dogadać i namówić go, żeby poszedł kawałek prowadzony za rączki, ale bezskutecznie. Wiadomo od zawsze, że dzieckiem pochwalić się nie da, kiedy człowiek najbardziej tego oczekuje, więc musiała mi pani uwierzyć na słowo...
Nóżki Byśka pozostawiają wiele do życzenia i ja o tym doskonale wiem, ale pani doktor powiedziała, że boi się o jego niestabilne zupełnie kolanka, które nie były w żadnym momencie wizyty, ustawione prawidłowo. Zaproponowała, żebym spróbowała zasugerować, albo zapytać się ortopedy co sądzi o wyższym zaaparatowaniu Bysia. Niestety trzeba by było zrobić oczywiście nowe ortezy, które byłyby powyżej kolan. Nie jestem w stanie powiedzieć, albo przewidzieć jak Bysiek zachowałby się z czymś takim na nogach i czy w ogóle potrafiłby je zgiąć w kolanach (bo mowa tu o ortezach z ruchomym stawem kolanowym).

a tak to może wyglądać....



Istotne jest jeszcze to, czy w takich łuskach nogi faktycznie trzymałyby się mu lepiej.... Niestety nie da się tego sprawdzić przed zrobieniem tego sprzętu.... Nie da się zmierzyć jak buty i sprawdzić, czy spełnia taką funkcję, o jaką nam chodzi... A w dodatku dziś nawet nie chcę myśleć ile coś takiego kosztuje.
No nic poczekam na wizytę u ortopedy i zobaczymy, czy zgodzi się z opinią pani doktor.

Trochę lepiej

W zasadzie dzięki antybiotykowi Bysiek czuje się o wiele lepiej...
Nie gorączkuje już wcale, ale katar i kaszel jeszcze mu dokuczają. No niestety, taka to pora roku w dodatku kapryśna bardzo. Śnieg był kilka dni, a teraz deszcze pada Nie ma się co dziwić więc, że wirusy szaleją, zamiast spokojnie spać snem zimowym... Bo gdyby mróz był to pewnie i chorób zdecydowanie mniej by było.
Ale nic to... Wyjdziemy i z grypy.
Przymusowy pobyt w domku dostarcza nam przeróżnych zabaw wymyślanych przez Olkę, w tym także i takich, które do bezpiecznych niekoniecznie należą. Na szczęście takie pomysły Fasola głośno zgłasza, więc mogę je choć trochę kontrolować (a przynajmniej mam taką nadzieję).

Kilka fotek domowych...

mlekopije dwa...




wspólne rysowanie




skoki przez cewniki... (zdecydowanie Fasola jest niewybiegana)





W niedzielę Ola z tatusiem byli na nartach. Podobno super było, mało ludzi, dobrze przygotowany stok i pogoda nie najgorsza, choć słoneczka prawie wcale nie uświadczyli... (ale przecież nie można mieć wszystkiego ). W tym sezonie już po raz kolejny korzystali z wyciągu na Gromadzyniu i po raz kolejny wyjazd bardzo im się udał. O dziwo fotki też im wyszły nie najgorsze, chociaż mamusi na miejscu nie było... :)
Jedyny niemiły akcent tego dnia to drobny wypadek, który zdarzył się podczas pakowania sprzętu do autka.... Wysiadły nam w klapie od bagażnika amortyzatory i Marek oberwał (tą klapą właśnie) w głowę... i to tak nieźle . Rana już w Rzeszówku została zszyta, a na stoku jeszcze opatrzona przez mojego brata, który jest obecnie na stoku jako ratownik GOPR. Zastanawiałam się, czy trzeba będzie jechać po nich, ale na szczęście wrócili do domu bezpiecznie.


Olka tu właściwie bez nart...




"z drogi, bo jadę!"



Co ciekawego, zauważyłam, że Fasola na większości zdjęć z narciarskich harców, jest sfotografowana z jęzorem na brodzie... Ciekawe dlaczego?

Grypa i u nas...

Wczoraj moje dzieciątko znowu obudziło się z bardzo wysoką temperaturą... Był rozpalony, katar od razu zatkał mu nos i natychmiast zaczął przeraźliwie kaszleć. Widać było, że wszystko go boli, a podczas cewnikowania cały czas patrzył w jedno miejsce na ścianie.
Ponieważ to sobota była, zdecydowałam, że pojedziemy prywatnie do naszej pani doktor, a nie będziemy się narażać na dodatkowe wirusy na pogotowiu.
Nasza pani pediatra, to kobieta słusznego już wieku, ale dzięki temu wiem, że nawet jak ma wolne, albo weekend właśnie jest, nie odmówi nam porady w razie potrzeby. Taka wizyta kosztuje nas 30 zł, więc uważam, że zupełnie niedrogo, jak na dzisiejsze realia prywatnej medycyny.
Po badaniu pani doktor stwierdziła, że to grypa...
Osłuchowo płuca i oskrzela czyste Bysiek ma, ale ponieważ zapalenie dziąseł wciąż wyleczyć się nie chce, a przy okazji właśnie przyplątała się grypa, to dostał Bysiol antybiotyk. I słusznie... długo gorączkował przy tych dziąsłach, teraz jeszcze kaszle jak oszalały, to może szybciej zdrowieć zacznie przy antybiotyku.... znaczy się taką nadzieję mam
Olkę i Marka wysłałam na narty dzisiaj, bo Oli ferie już się zaczęły, a nie zapowiada się, żebyśmy gdziekolwiek mogli się wybrać w tygodniu....

Neurolog 28.01.09 :(

W minionym już prawie tygodniu, byliśmy z Byśkiem u neurologa.
Wizyta kontrolna, więc nie było żadnego powodu, żeby się denerwować, albo coś takiego... Wiedziałam w zasadzie na czym stoimy od strony neuro i spodziewałam się, że żadnych rewelacji na temat zdrówka, czy stanu Bysiola nie usłyszę.
Tak też się okazało. Nasza pani neurolog, to kobieta o wiele starsza zarówno wiekiem jak i doświadczeniem od wcześniej opisywanej przeze mnie pani psycholog. Oglądnęła Krzysia ogólnie, zapytała co mówił neurochirurg (Bysiek jest pod opieką neurochirurgiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie) i jak ja oceniam jego rozwój
Zgodnie z moją (mam nadzieję) obiektywną opinią powiedziałam, że widzę i wiem, że Bysiek nie rozwija się jak zdrowy 2,5 latek. Wiem, że robi ogromne postępy i w myśleniu ogólnym i w mowie, ale na pewno jest "za" innymi, dodam od razu, że zdrowymi, dzieciakami w podobnym do jego wieku. Natomiast, podejrzewam osobiście, że jest to związane, nie tyle z tym, że może on być opóźniony w rozwoju psychicznym, co z ograniczeniami związanymi z dysfunkcją układu ruchowego.
Bysiek nie może pójść, gdzie chce, wspiąć się dość wysoko, żeby mógł poznać świat z takiej perspektywy, jak jego zdrowi rówieśnicy. Dlatego też nie zna pewnych rzeczy, trudniej mu kojarzyć pewne fakty, co automatycznie przejawia się w pewnych brakach.
Jednak postępy w jego rozwoju są na tyle widoczne dla mnie, że świadomie powiedziałam pani neurolog, że mimo iż nie "leci" jak zdrowe dzieciaki, wiem, że je goni systematycznie
Po badaniu odruchów w nóżkach Bysiolowych już nie było mi tak całkiem wesoło...
Do tej pory przy tych badaniach pani mówiła, że mimo iż Bysiek stopami nie rusza wcale, to ona widzi, po odruchach, że głębokie czucie w obu stawach skokowych jest zachowane, co ogromnie mnie cieszyło i dawało nadzieję na to, że kiedyś może te nożynki jakiś ruch wykonają... Tymczasem podczas tego badania pani doktor powiedziała, że w lewej nóżce (u Byśka to ta zdecydowanie gorsza, słabsza i bardziej wykrzywiona) czucia głębokiego prawie nie wyczuwa....
Płakać mi się chce, ale nie będę, bo i tak mam nadzieję........