Tydzień wizyt

Hmmm, nie powiem żeby ostatnie dni były najfajniejsze w naszym życiu... ale nie były też złe. Po prostu dość męczące.

W ubiegłym tygodniu byliśmy z Byśkiem u naszej pani doktor urolog na kontroli.
Badanie moczu dobre, USG nerek całkiem w porządku, nie ma zastojów w pęcherzu i wszystko działa tak, jak pani doktor by sobie tego życzyła.
W związku z tym zmieniliśmy dawkowanie leków na ciut mniej dobowo, co bardzo mnie ucieszyło.... choć oczywiście tego samego dnia po południu, po tym jak zeznałam pani doktor że Bysiek pomiędzy cewnikowaniami jest suchy.... zaczęły się kłopoty.
Pielucha od kilku ładnych dni bywa mokra, co mnie niepokoi, bo posiew moczu w normie, więc nie wiem co się dzieje. Nie sądzę że to leki zadziałały, bo zaczęło się jeszcze przed przestawieniem dawkowania. Jeśli sytuacja się nie poprawi, to we wtorek pewnie spróbuję się skonsultować z panią doktor....

Kolejna z wizyt to kontrola pleców u ortopedy.
Po dwugodzinnym (z okładem) oczekiwaniu, udało nam się dostać do gabinetu, a potem zrobić RTG kręgosłupa, po którym potwierdziły się słowa pana doktora, że wada nie pogłębiła się. Było 14 stopni skrzywienia i tak zostało. Na szczęście!
Jestem zadowolona, bo obawiałam się trochę że będzie gorzej.
Następna kontrola za 6-12 miesięcy.... jak mi się przypomni po prostu

Byliśmy także u lekarza rehabilitaci, głównie w celu przedłużenia zlecenia na rehabilitację, ale też dla ogólnej oceny. Będziemy mieć konsultację u psychologa, który sprawdza (według durnowatych testów) czy dziecko rozwija się adekwatnie do swojego wieku.
Nie cierpię tych spotkań, ale przyda mi się papier potwierdzający że Bysiek jest w tzw. "normie intelektualnej".

Będziemy mieć też dodatkowe zajęcia z logopedą, co mnie cieszy bo chciałabym skonsultować to jego gadanie, a właściwie usłyszeć, czy faktycznie trzeba mu podciąć wędzidełko pod językiem. Podobno jeśli tego nie zrobię, to nie będzie w stanie wymówić prawdiłowego "r". Teraz ma takie "h"

I to na razie byłoby  na tyle... a w ciągu następnych tygodni mamy wizyty u okulisty, dentysty, pediatry i laryngologa.

Jakaś zmęczona tym jestem. A co ma powiedzieć Bysiek...?

Pozdrawiam serdecznie i życzę udanego dłuuuugiego majowego weekendu!

Turnus we wspomnieniach

Siedzę w domu i mam wrażenie, jakby mnie tu ciągle nie było. Nie mogę się przyzwyczaić do tego, że trzeba myśleć o gotowaniu (na razie omijam to zajęcie jak tylko mogę ), o zakupach, rehabilitacji... tej stacjonarnej oczywiście. Zresztą cała ta przyziemna domowa "robota" jakoś mnie odpycha. Migam się od wszystkiego że hej!

Turnus się skończył, wróciliśmy do domu, po drodze odwiedzając chłopaków z Ortopro, gdzie podreperowaliśmy odrobinę łuski, poszerzyliśmy drugie bo Bysiek jakiś szerszy (niestety) się zrobił i poradziliśmy się w kilku dręczących mnie tematach. Wizyta udana.

Jeszcze w Garbiczu zaczęłam szukać możliwości wyjazdu na kolejny turnus oczywiście w to samo miejsce. Jakbym tak sieknęła tą sławną "6" w totka, to chyba bym się tam pokazywała na dwa tygodnie co dwa miesiące . Ale ponieważ ten totek wątpliwy jest, to na razie pozostaje mi czekać na sierpień, a tu na miejscu szukać dodatkowego rehabilitanta.

A wszystko dlatego, że powiedziano mi, że teraz na tym etapie rozwoju i możliwości Byśka, najlepiej byłoby gdyby ćwiczony był metodą PNF i to jak najczęściej oczywiście - najlepiej codziennie, czego nie umiem sobie wyobrazić. No ale zaczynam szukać fachowca

Zdjęcia z drugiego tygodnia zajęć. 

Na mnie największe wrażenie zrobiły zajęcia Ergoaktiv, na których chłopcy uczyli się wykonywać proste codzienne czynności, które zawsze za dziecko wykonujemy my - nadopiekuńczy rodzice, którzy nie wierzą, że czas najwyższy przekazać pewne obowiązki dziecku!

Najpierw jedziemy na zakupy - Bysiek kupił sobie wafelka i kakao, a mi wodę, jabłko i banana
Potem pranie i sprzątanie.

Basen i po raz pierwszy płetwy na nogach...

Prądy... tym razem w innym miejscu, bo trzeba zmienić trochę napięcie na udzie.

Pożegnanie z Bolkiem i ukochanym Niutkiem.

Podwórkowa banda!

Chodzę prawie prosto (jak się postaram), a na pewno lepiej niż wcześniej!!!!

Jestem bardzo, bardzo zadowolona z tego turnusu i czekam na kolejny!

3 Korony trzeci raz

Pierwszy tydzień naszego trzeciego turnusu w 3 Koronach właśnie się skończył.
A tak prawdę pisząc to zostało nam tutaj tylko pięć dni. 

 O pogodzie nie warto wiele pisać, bo była średnia po prostu jeśli nie napisać, że brzydka. Ale dziś po raz pierwszy zaświeciło nam takie typowe wiosenne słoneczko, więc i nastroje mamy lepsze.

W ośrodku kilka zmian na plus, bo widać że cały czas coś się dzieje, wciąż wprowadzane są ulepszenia które podnoszą komfort mieszkania tu, ale też zmienia się otoczenie wokół ośrodka. Ogólnie robi się coraz przyjemniej.

Chyba jedyny minus tego turnusu to brak basenu, ponieważ w pomieszczeniu basenowym koniecznie trzeba było zrobić wentylację i prace te przypadły akurat na czas przed i w trakcie naszego turnusu.

Powiedziano nam że jutro zajęcia już mają ruszyć, ale jak będzie... czy faktycznie dzieciaki będą pływały od poniedziałku, to zobaczymy.

Rehabilitacja wciąż na wysokim poziomie.
Co mi się podoba coraz bardziej, to to że rehabilitanci ze sobą rozmawiają o dzieciakach, że się konsultują i dogadują co kto na swoich zajęciach z danym dzieckiem będzie ćwiczył, na czym się skupi, żeby jak najlepiej pomóc, ale żeby nie dublować tych samych ćwiczeń.
To super sprawa, bo jako mama wiem że mogę z każdym pogadać o Byśku i każdy wyjaśni mi, co i dlaczego robi.

Zdjęcia:

Ponieważ już dawno sugerowano mi że nogi Byśka nie są równe, tu Ala (stymulacja chodu) i Paweł (kineza i terapia manualna) mierzą je, żeby wiadomo było jaka jest różnica długości między prawą a lewą nogą. No i okazało się, że lewa Byśka noga (ta co to miała nie rosnąć bo zniszczoną chrząstkę wzrostową po pierwszej operacji miała) jest dłuższa o 1cm. Jest też różnica na pomiarach od biodra, wtedy to aż 3,5 cm. Smutno mi... i ciekawa jestem, czy to efekt operacji numer dwa na tej nodze...

Relacja  z kolejnego tygodnia, pewnie będzie dopiero jak do domu wrócimy, ale na pewno się pojawi.
Pozdrawiam!

"Dzielna" Kaja

W "Wysokich obcasach" ukazał się artykuł o tym jak to rodzice dzieci niepełnosprawnych postrzegani są jako ludzie dzielni.... "- Wiesz co, ty to jesteś dzielna, ja bym nie potrafiła".

W 2001 roku na świat przyszła Ola.
I choć nie byłam chyba jeszcze w pełni gotowa na macierzyństwo jakoś nikt ani razu nie powiedział mi że byłam dzielna. Obie z Olą ledwo przeżyłyśmy poród, a jednak było to wszystko "normalne".

I ja także byłam normalną, zwykłą mamą aż do 2006 roku, kiedy urodził się Bysiek, bo tak bardzo chciałam mieć drugie dziecko...

No i wtedy coś się zmieniło.

Tak dosłownie, to oczywiście zmieniło się całe nasze życie. Moje, Marka ale i Oli która nie mogła być "zwykłą" siostrą, bo przecież urodził jej się "niezwykły" brat. A to zobowiązuje

Wracając do tematu...

Są ludzie którzy uważają, że jestem "dzielna", "niesamowita", że "tak świetnie sobie radzę" z Byśka niepełnosprawnością.

Ale dlaczego?

Czy dlatego, że się nim zajmuję? Że karmię, ubieram, wychowuję najlepiej jak potrafię i ogólnie o niego dbam?
Czy to nie powinno być normalne?
Czy rehabilitacja, wizyty lekarskie, załatwianie ortez, sprzętów i szarpanie się o pieniądze robi ze mnie osobę dzielną?

A co innego miałabym robić, bo nie bardzo rozumiem.

Skoro ja przez to jestem osobą dzielną, to czy gdybym zostawiła go, dajmy na to w szpitalu... byłabym "normalna"? Czy matka, która nie byłaby dzielna nie szukałaby najlepszych z możliwych opcji dla swojego dziecka?

Przecież to jest obowiązek każdej matki.

Ja po prostu nie miałam wyboru. Nikt nie zapytał mnie czy chcę, czy dam radę, czy potrafię, czy uniosę...

Bysiek urodził się z rozszczepem kręgosłupa i moim obowiązkiem stało się umożliwienie mu jak najlepszego startu w życiu i postawienie wszystkiego na kartę jego samodzielności. 

To nie świadczy o mojej dzielności, tylko o tym, że staram się być mamą - mamą po prostu .


P.S.
Ale jeśli za "dzielność" płaciliby tak ze dwa tysiące złotych miesięcznie, to chętnie byłabym "dzielna", bo na całej tej karuzeli, zdecydowanie łatwiej jest się kręcić jak się ma pieniądze.

Paskudne Święta... :((((

Nie wiem co napisać, jak napisać.... i czy w ogóle pisać.....

Zacznę od tego że z Byśkiem wszystko w porządku, jest zdrowy, nic się nie dzieje, a nawet wybieramy się jutro na turnus rehabilitacyjny do Garbicza, choć nastrój mam średni....

Może spróbuję  od początku, ale w skrócie.

1 marca Marka tato, czyli mój teść a ukochany dziadziu Oli, miał robione badanie USG, po którym stwierdzono "cień na trzustce" i zlecono kolejne badania. Od kilku miesięcy narzekał na ból pleców, ale leczono go zabiegami rehabilitacyjnymi i plastrami wygrzewającymi.

4 marca trafił do szpitala, gdzie zrobiono tomografię i stwierdzono nowotwór. Zrobiono biopsję i w zasadzie wypisano go do domu po ustawieniu leków przeciwbólowych.
Tato nie zgodził się na operację (bał się bardzo, a ważył tak mało, że i my nie namawialiśmy go do zabiegu) tym bardziej że operacja nic by nie dała (nawet lekarze nie byli do niej przekonani). Nie zgodził się także na chemię, co według nas też było słuszną decyzją, głównie ze względu na silnie wyniszczony organizm.
Mój teść zawsze był bardzo szczupłym człowiekiem, ale w ostatnim czasie schudł okropnie, a my nie zwróciliśmy na to uwagi.

Dwa tygodnie spędzone w domu były dobre. Jadł systematycznie, przyjmował odżywki, witaminy, homeopaty, ruszał się i nawet przybrał na wadze. Cieszyliśmy się.
W Wielki Czwartek zaczął wymiotować.... przestał jeść i gdyby nie kroplówki które Krzysiek (Marka brat) podawał mu w domu, pewnie by się bardziej odwodnił.

W Wielkanoc było gorzej, nie mógł mówić wyraźnie i cierpiał. Nawet dzieci nie przywieźliśmy.

Poniedziałek okazał się jeszcze trudniejszy, ale zgodził się na wizytę księdza, a potem poprosił żebyśmy wezwali lekarza. Musiał trafić do szpitala, bo lekarz stwierdził niedrożność układu pokarmowego

Do 23 spędziliśmy na izbie przyjęć, a tatę przyjęli na chirurgię. 

Następnego dnia dowiedzieliśmy się że to najprawdopodobniej guz blokuje przewód pokarmowy, ale ponieważ stan taty jest zły, to do zabiegu się nie kwalifikuje.

3 kwietnia o 8.20 tato Marka zmarł i choć wiedzieliśmy że jest bardzo źle, to ciężko nam było w to uwierzyć. Przecież to był tylko miesiąc.... 

Ostatnie zdjęcia taty jakie mam, to akurat zdjęcia z Byśkiem z Dnia Babci i Dziadzia w szkole....

Tu także z moimi rodzicami.