Pociągiem....

W ubiegłym tygodniu, we czwartek wstałam równo z Markiem, co nie zdarzyło mi się od... nie pamiętam kiedy . Wyprawiłam Olkę do szkoły, a potem spakowałam najpotrzebniejsze rzeczy do niewielkiego, pożyczonego plecaka.
Obudziłam i oporządziłam lekko zszokowanego Bysiola, który usłyszawszy, że wybieramy się na wycieczkę pociągiem, ożywił się i podkręcał trochę dziwną dla nas atmosferę dogadywaniem w stylu: "Mamo, zalaz sie późnimy do pocionga".
Nie spóźniliśmy się na szczęście.
Na rzeszowskim dworcu (szumnie nazwanym Głównym) nie byłam od bardzo dawna. Nie wiedziałam, że zmienił się na duży plus. Odnowiony, zadbany i wysprzątany, nie odstrasza jak niegdyś.
Teraz można spokojnie wejść i kupić bilet bez obawy, że zza obskurnego filara wyłoni się ziejący nieprzyjemną wonią podejrzany typ z wyciągniętą dłonią prosząc o "złocisza na bułkę".... Choć, prawdę pisząc muszę dodać, że wcale takiej pewności nie mam, bo byłam tam o 9 rano. A kto wie, co tam się dzieje o 21....

W każdym razie kupiliśmy bilet u początkującej chyba bileterki, bo biedna sierotka nie wiedziała, czy mam kupić bilet na wózek, czy nie... , ale po krótkiej konsultacji okazało się, że nie musimy. Zapłaciłam 22,78 za tzw. bilet rodzinny do Krakowa.
Wagon, do którego wsiedliśmy, nie miał przedziałów, za to fotele w nim były takie nowoczesne, czyste i wygodne. I znowu zostałam pozytywnie zaskoczona, zwłaszcza po ostatnich reportażach, jakie oglądałam w TV na temat naszych krajowych kolei.
Bysiek, lekko przestraszony (po raz pierwszy w życiu w pociągu), usiłował zobaczyć przez okno dom babci Gosi, która mieszka w pobliżu torów. Był zdziwiony, że samochody muszą czekać, żeby przepuścić jadący pociąg..... "no pac, pzez nas taki kolek" (no patrz, przez nas taki korek).
Ale bardzo mu się podobało.

Fotka cyknięta telefonem, bo z powodu ograniczeń bagażowych świadomie zrezygnowałam z zabrania aparatu....




Przywędrował do nas pan z wózkiem oferujący picie i jedzenie do sprzedaży. I żeby matka na gbura nie wyszła, to zainwestowała w kawę (dla siebie) i wafelka (dla Bysia) 6 czy 7 złotych.
Potem przyszedł konduktor, który za okazanie biletu, wręczył rozpromienionemu Krzysiowi cukierka.
I z atrakcji podróżnych to by było na tyle, bo już drugi konduktor, który nas sprawdzał przed Krakowem, cukierka nie dał. Bysiek był zgorszony, co głośno oczywiście wyraził....

Na miejscu musieliśmy zlokalizować przystanek autobusu nr 179 i automat z biletami, który utwierdził mnie w przekonaniu, że niedługo, chyba w każdym sklepie zamiast sprzedawcy będą automaty obsługujące klienta.
Nic to. Najważniejsze, że udało nam się z automatem dogadać i uzbrojeni w bilet wsiedliśmy do odpowiedniego autobusu.....
......autobusu, który dowiózł nas w pobliże gościnnego domku z zielonym dachem, w którym z ciepłą zupką czekała na nas Marta, mama Niezwykłej Asi i jeszcze kilka fajnych osób.
Takim oto sposobem spędziliśmy z Byśkiem przesympatyczne popołudnie i wieczór. Udało nam się pogadać w większym gronie, bo oprócz nas, Martków odwiedzili jeszcze rodzice z Niezwykłą Hanią i rodzice z Niezwykłym Hubisiem. Martusi dzięki śliczne za gościnę i żarełko, a całej reszcie za udany wieczór...

I tu mogę zapożyczone, ale porządne fotki wkleić Od lewej widać Hanię, Asię, Byśka i Hubisia.




Wrzucam jeszcze jedno, ale przycięte trochę, bo nie mogę się powstrzymać.... zwróćcie proszę uwagę na nogi i stopy Byśka i Asi. Jednego obie nózie kierują się na prawo, a drugiego na lewo.




Ani ja, ani Marta nie bardzo wiemy jak możemy w tej kwestii pomóc naszym dzieciom.
Asi, która radzi sobie z chodzeniem całkiem nieźle, jedna całkiem nieposłuszna noga, prawie uniemożliwia trenowanie chodzenia bez kuli.
Byśkowi "tylko" zaczepia jedna o drugą, ale wciąż na szczęście sobie z tym radzi. Czasem jednak jak się spieszy, to wygrzmoci się jak długi, albo wrzeszczy "zacepiły mi sie nogi"....

No i na koniec najśliczniejsza (według mnie oczywiście) fotka, jaką udało mi się w Kraku pstryknąć....po prostu cały Bysiek i jego ukochane "mini mini"



Do domu wróciliśmy z rodzinką Hubisia, bo udało im się upchnąć nas w swoim autku.... Bardzo oczywiście dziękujemy .

No i muszę dopisać, że nie byłam pewna jak dam sobie radę z Byśkiem bez samochodu.... Ale było całkiem dobrze. Na tyle nawet, że jestem gotowa wycieczkę powtórzyć, ale co jest pewne, tym razem z Olą jeszcze, bo (tak jak przypuszczałam) zrobiła mi awanturę, że jej ze sobą nie zabrałam. W dodatku pociągiem!!!! Szczyt marzeń dosłownie ten pociąg hi hi hi....

Mikołajowo...

Ponieważ o Mikołaju myślimy od jakiegoś już czasu, to wciąż szukamy pomysłów... Pytamy, oglądamy ulotki z marketów, reklamy w telewizji i takie tam różne.
Najśmieszniejsze jest to, że Bysiek poza standardowym "brumkiem" ma tyle próśb do Świętego, ile w danym momencie pomysłów.
Co zobaczy coś fajnego, to mówi: "taki sce pezent od Mikołaja". Ale jak zobaczy gdzieś indziej coś innego, to natychmiast zdanie zmienia zapominając całkowicie o poprzedniej zachciance.
Pod tym względem bardzo się z Olą różnią. Ola jak sobie coś tam umyśliła (nawet jak w Byśka wieku była) to trwała w tym chceniu do końca. Dlatego w jej przypadku, staraliśmy się zawsze zdobyć tą upragnioną rzecz.
A Bysiek czego by nie dostał, to i tak będzie się bardzo cieszył, nawet jeśli nie będzie to coś, o co prosił w liście, bo sam przecież nie będzie pamiętał o co prosił...


mama - "Bysiu, co chciałbyś dostać od Mikołaja?"
Bysiek - "Wielkie pudło lalaladek, takie jak ma bacia Gosia....!!!" (moja mama dostała na imieniny ogromną puchę czekoladek)
mama - "I co zrobisz z tyloma czekoladkami?"
Bysiek - "Źjem!"


Parę dni temu Bysiek kręcił się po domu, wreszcie zły trochę mówi:

Bysiek - "Dzie ten pezent?"
mama - "Jaki prezent?"
Bysiek - "Od Mikołaja...."
mama - "Mikołaj jeszcze prezentów nie nosił... dopiero za dwa tygodnie, jak dzieci będą grzeczne to dostaną prezenty"
Bysiek - "Yyyyyy ja juz ciałem dostać pezenty!!!!!!!"


Wreszcie Ola list do Mikołaja napisała, wcześniej ozdabiając go plastelinowym Mikołajem... (żeby sobie nie pomylił chyba)




Nie będę pisała, o co prosiła, bo to większego znaczenia nie ma, ale prośbę od Bysia (sam osobiście Oli dyktował) muszę Wam pokazać:



Gdyby ktoś odczytać nie był w stanie to cytuję:

"Bysiu prosi o auto zielone, kinder bueno, jajko niespodziankę i żeby było dużo śniegu" (prawda, że śliczna prośba....?)


Dziś rano list z parapetu zniknął.
Ola przytuptała do mnie raniutko i do ucha mi wyszeptała: "Mamo, Mikołaj zabrał mój list". ;)
Jak wstał Bysiek, Ola i jemu zdradziła tą istotną rzecz, bo jakby nie było, żeby prezent dostać, Mikołaj powinien wiedzieć o co prosi dziecko...więc w tym celu list zabrać musi.
Ale Bysiek niekoniecznie chyba wie, że tak to się toczy, bo jak usłyszał od Oli nowinę, to naburmuszonym głosem wrzasnął:
"A to złodziej jeden...."
Uśmiałam się nieźle :)

A ja od Mikołaja, chciałabym dostać nowy wózek dla Byśka, bo ze starego wyrosła mi dziecina... Dla mnie najważniejsze jest to, żeby był wytrzymały i żeby na najbliższe 2-3 lata nam wystarczył.


P.S. Gdyby ktoś chciał przyłączyć się do akcji obdarowania biedniutkich dzieci z Legnicy używanymi (bądź nowymi jasna sprawa) zabawkami, to niech zaglądnie o tutaj.


I wrócę (już był na blogu) do pięknego wiersza E.Waśniowskiej, bo piękny jest...

"List do Świętego Milkołaja"

Kochany Mikołaju,

wiem, że to niełatwo, lecz przynieś niewidomym dzieciom takie światło,
co pozwoli im ujrzeć wszystkie dary boskie:
drzewa w czapach śniegu, obraz Częstochowskiej,
lustro lodowiska kreślone łyżwami,
które skrzy się, błyska gdy tańczymy na nim.

Przynieś dzieciom głuchym piosenkę anioła,
by zagrała cisza, która trwa dokoła.
By szept usłyszały i dzwoneczków trele,
głos mamy, kolędę w grudniowym kościele.

Pożycz anielskie skrzydła, Mikołaju drogi,
dla dzieci, które mają bardzo chore nogi.
Na skrzydłach wnet wylecą ze smutnych szpitali
i dotrą do swych domów hen, w błękitnej dali....

Ależ by była radość, Mikołaju Święty!
Ależ by to były wspaniałe prezenty!

Dziękujemy za 1 %

Z całego serca dziękujemy absolutnie wszystkim, którzy oddali 1 % swojego podatku na pomoc Byśkowi



Wczoraj na subkonto Krzysia wpłynęły wreszcie, bardzo wyczekiwane przez nas pieniążki, które podatnicy za 2008 przekazali na pomoc w leczeniu i rehabilitacji Krzysia.
Wiem, że może dziwić niektórych, że tak późno docierają do potrzebujących dzieciaków pieniądze, które trzeba było rozliczyć najpóźniej 30 kwietnia 2009 roku...

Fakt. Pół roku, to szmat czasu, ale Urzędy Skarbowe mogły kasę z 1% przetrzymywać do 30 września. A jak już na konta Fundacji pieniążki dotarły, to tam musieli je zaksięgować konkretnemu dzieciaczkowi... a w "Zdążyć z Pomocą" jest obecnie ponad 8 tysięcy dzieci. Stąd takie opóźnienie.
Jednak najważniejsze, że pieniądze zaksięgowano.

Bardzo żałuję, że nie wiem komu konkretnie powinnam dziękować.
Fundacja przekazała nam tylko kwoty wpłat, nie mamy informacji od kogo są wpłaty, z jakiego US, ani nawet z jakiego miasta.... Smutno, bo chciałabym Wam powiedzieć, że jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą przekazaną złotówkę i chciałoby się podziękować każdemu osobiście.

Szczególnie gorąco dziękuję tym, którzy nas nie znają osobiście i nie wiedzą jaki jest Bysiek "na żywo". Cieszę się, że poruszyła Was jego historia i życie takie prawie normalne, tylko z "gratisem", jakim jest RKiW....


Bysiek usiłował sam podziękować, ale nie wiem, czy będzie to słyszalne.... ;)




Wszystkim naszym darczyńcom przesyłamy moc całusów wirtualnych i tak jak pisałam, żałujemy, że osobiście nie możemy tego zrobić... (pomijamy oczywiście fakt, że teraz grypa panuje).

Chodzenie boli?

Zdarza się Byśkowi czasem, a ostatnio to nawet częściej, że nie chce chodzić...
np. jak wysiadamy z samochodu, albo z rehabilitacji wychodzimy, prosi mnie, a właściwie to wymusza, żebym go wzięła na ręce.
Zawsze w takich momentach próbuję zorientować się, czy nie chce mu się iść i z wygodnictwa na ręce ciągnie, czy wręcz odwrotnie, dlatego, że coś jest nie tak... jednak generalnie stawiam opór, bo chcę żeby chodził sam... skoro potrafi.
Czasem go tym oporem rozpędzę i jednak idzie, zapominając o rękach, a czasem marudzi uparcie, aż ja skapituluję, albo kładzie się na chodniku jak długi i wyje rozpaczając, że "boli"....
Co boli? - "nóska", gdzie boli? - "o tu" i wskazuje najczęściej na stopy lub łydki, w których czucia nie ma.
I chyba zmyśla, bo nie dość, że wskazuje na te nogi bez czucia, to w dodatku pokazuje różne miejsca.
Ale we mnie i tak gdzieś tam, pozostaje wtedy obawa.... bo dlaczego nie chce iść, skoro lubi i potrafi? A może jednak jakieś to czucie, gdzieś tam jest i właśnie objawia się boląc?
Na ćwiczeniach nie boli, nawet mocno przyciskane, żeby rozluźnić.... nie boli też podczas wariactw uprawianych z Olą.... boli kiedy mu pasuje (chyba).
Może on się nauczył, że jego może boleć i wszyscy będą wtedy skakać tak jak on zechce?
Tak sobie rozmyślam właśnie.
Bo dzisiaj sytuacja taka się powtórzyła i z chodnika musiałam go podnosić. Powiedział, że boli od chodzenia, a wcześniej nie chodził wcale, bo dopiero go w ortezy wsadziłam.
Sama nie wiem.

Kilka dni temu, wysiadłam z samochodu i Bysiek do mnie, żebym go na rączki wzięła. Więc wzięłam (chyba humor miałam lepszy), nawet nie walcząc i nie rozpoczynając wywodu na temat tego, że potrafi chodzić, więc powinien to robić.
I dostałam nagrodę, za to że go na te ręce wzięłam ... i to niezłą:

Bysiek - "Dziękuję mamusiu, że mnie wzięłaś...."
mama - "Oj Byśku, nie ma sprawy"
Bysiek - "Kocham Ciebie...."
mama - "Ja Ciebie też kocham Bysiu"
Bysiek - "..... i dzisiaj nie powiem Ci bzydko...., ze gupia jesteś...."

Ot i nagroda i cały Bysiek.
Lepszy od Olki pod tym względem jest, jak słowo daję. On po prostu ma od kogo czerpać różnorakie słownictwo i hasła przemądrzałe.
Standardem już u nas jest "nigdy w zyciu!".... i to niezależnie o co chodzi.



Takie dwie śliczne fotki Bysiolowe mam, podczas żeru....

Przymiarka kombinezonu TheraTogs

Był dzisiaj w naszym ośrodku rehabilitacyjnym pokaz amerykańskiego wynalazku o nazwie TheraTogs.
Jest to jakby kombinezon, który składa się z kamizelki i spodenek, oraz dodatkowych taśm i rzepów, które odpowiednio założone przez rehabilitanta, mają tak stymulować ciało, żeby lepiej pracowały mięśnie, które normalnie tego nie robią.
Oczywiście nie u zdrowej osoby, tylko u ludzi z jakimś tam problemem.

Wrzucę trochę reklamującego opisu.... (prawie jak w TV Markecie)
"Kombinezon TheraTogs jest rewolucyjnym wynalazkiem w rehabilitacji wspomagający dzieci z upośledzeniem psychoruchowym i psychomotorycznym, pomaga w utrzymaniu odpowiedniej pozycji ciała dziecka, stabilności ciała oraz ułatwia poruszanie.Ten bardzo wygodny, przepuszczający powietrze oraz bez dodatku lateksu TeraTogs składający się z systemu piankowych pasów przyczepianych na rzepy, jest przyjazny skórze oraz coraz częściej wybieramy przez terapeutów w rehabilitacji osób po udarze mózgu, z problemami ortopedycznymi oraz neurologicznymi jak zarówno w rehabilitacji pacjentów z chorobami mięśniowo- ruchowymi. TheraTogs wspomaga system kostny oraz mięśniowy, specjalnie adresowany jest dla pacjentów z wadami postawy szkieletowo- mięśniowej, utrzymuje równowagę oraz usprawnia poruszanie. Thera Togs nosi się bezpośrednio na ciało, z łatwością dopasowuje się do ciała co pozwala na efektywne poruszanie się oraz utrzymanie odpowiedniej postawy"

I teraz własne zdanie:
Na pewno ma swoje ogromne zalety i faktycznie potrafi skorygować postawę dziecka, tylko... nie mam pewności, czy po noszeniu kombinezonu przez np. 4 miesiące po kilka godzin dziennie, dziecko będzie umiało funkcjonować w prawidłowej postawie po jego zdjęciu.
Chodzi mi o to, czy kombinezon pomaga nauczyć się prawidłowej postawy, czy tam sposobu chodzenia, czy też tylko w nim można to uzyskać. A to ważne. Bo czy daje nadzieję na lepsze, czy tylko w nim jest lepiej...

Bysiek miał przymiarkę tego cuda.
Ale po założeniu tak tragicznie się wydzierał, że ja po 5 minutach miałam serdecznie dość. Nie chciał w nim chodzić, nic nie pokazał, czy jest mu to w stanie coś dać, tylko wrzeszczał, żeby mu to zdjąć.
Ale być może właśnie dlatego wył, że kombinezon działał. Bo ciągnął go (tak jak fizjoterapeuta ustawił), a tym samym wymuszał od niego czegoś innego, niż Bysiek zdążył sobie utrwalić. Walczył z tym. Dlatego postawił tylko kilka kroków i wrzeszczał nadal. Widziałam, że idzie w inny sposób niż zazwyczaj. Nie bujał się na boki jak kaczka, ale czy to tylko tak na chwilkę, czy na dłużej to nie wiem, bo po 10 minutach skapitulowaliśmy

Przedstawiciel twierdzi (to chyba normalne ), że jest mu w stanie pomóc w lepszym, czyli w bardziej prawidłowym sposobie chodzenia, w prostowaniu pleców podczas siedzenia, w utrzymywaniu równowagi, a co za tym idzie mniej bujania się na boki i ręce bardziej pod kontrolą przy chodzeniu....
Mamy się namyślić, czy nie chcemy sobie kupić takich kawałków pianki i rzepów za jedyne 2,5 tysiąca... i pojechać na prywatne przeszkolenie 750 km od Rzeszówka

Przedstawiciel tego sprzętu w Polsce też ma swoją stronkę o tutaj.


Ponieważ Bysiek był nie do wytrzymania, to ma fotkę tylko na początku zakładania kamizelki...




Te fotki są zaprzyjaźnionego, grzeczniejszego chłopczyka ;)