Po Świętach

Jak byłam małą dziewczynką wydawało mi się, że przygotowania do Świąt ciągną się w nieskończoność i wprost nie mogłam doczekać się Wigilii... A teraz, kiedy czas ucieka mi jak szalony, to moje dzieci nie mogą doczekać się tej najważniejszej w roku kolacji, a przede wszystkim Gwiazdki, która zostawia pod choinką prezenty dla wszystkich
Nie zawiodła i w tym roku.... Prezenty dotarły, wieczerzę wigilijną dzieciaki zjadły i już o północy spać poszły....
Obydwa Świąteczne dni minęły nam w tempie ekspresowym, głównie u rodziny bliższej i odrobinę dalszej i gdyby nie to, że po Świętach był weekend, to już byłoby mi smutno.... A tak, były jeszcze dwa wolne dni, które można było przeznaczyć na leniwe przyzwyczajanie się do końca Świąt.
Żeby nie było za łatwo, to w sobotę zepsuła nam się pralka ( Marek własnymi siłami usiłuje ją zreanimować ), a Olka i Bysiek walczą z przeziębieniem, które uniemożliwiło nam zaplanowany wyjazd na Sylwestra do znajomych. No niestety, tak to w życiu bywa. Trzymam kciuki za zdrówko własnych dzieci, bo bardzo chciałabym, żeby Olka pojechała na narty w weekend, a ostatnie badanie moczu Byśka było nie najlepsze, więc w przyszłym tygodniu może się okazać, że dostaniemy antybiotyk na syfolce w moczu.....

Wklejam kilka Świątecznych fotek życząc wszystkim udanego Sylwestra

Bysiek, którego główną potrawą wigilijną był opłatek...

Cała Olka przy stole i barszczu z uszkami...




Pod choinką u cioci...




Pod szopką u babci...




Pod choinką u drugiej babci...

Wesołych Świąt

Pomódlmy się w Noc Betlejemską
w noc szczęśliwego rozwiązania,
by wszystko się nam rozplątało,
węzły, konflikty, powikłania.
Oby się wszystkie trudne sprawy
porozkręcały jak supełki
własne ambicje i urazy
zaczęły śmieszyć jak kukiełki.
Oby w nas paskudne jędze
pozamieniały się w owieczki,
a w oczach mądre łzy stanęły,
jak na choince barwnej – świeczki.

J.Twardowski


Czego z całego serca wszystkim życzę :)

Psycholog

Jakiś czas temu miałam wątpliwą przyjemność być z Krzysiem na rutynowej, obowiązkowej wizycie u psychologa.
Pani psycholog to bardzo miła, młoda kobietka, która (według moich obserwacji), nie do końca dobrze jest przygotowana do wykonywanego przez siebie zawodu, zwłaszcza w placówce w jakiej pracuje. Ta placówka to ośrodek rehabilitacyjny dla dzieciaków z różnymi problemami, wadami czy chorobami, więc idąc na wizytę do takiego ośrodka oczekuję, że psycholog będzie orientował się na czym polega choroba mojego syna.
Nie byliśmy tam po raz pierwszy, ale każda wizyta zaczyna się standardowym wyjaśnianiem Pani psycholog z czym Bysiek ma problemy.... Dlatego też nie bardzo lubię te wizyty, bo muszę po raz kolejny mówić o tym samym....(to tak jak czasem tłumaczę po raz kolejny coś Fasoli, a ona dalej nie rozumie).
Tym razem było podobnie.
Pani na początku pozwoliła się Byśkowi zająć zabawkami, czytając jednocześnie własne zapiski z wizyty poprzedniej i zadając mi pytania typu:
-"Czy już nie musi być cewnikowany? Bo ostatnio mówiła mi pani, że nie wie, czy już zawsze będzie musiał korzystać z cewnikowania...." I kolejny raz mówię, że ma pęcherz neurogenny i musi być cewnikowany, ale czy na zawsze to pojęcia nie mam....
-"Ale chodzi?" - Nie, nie chodzi, ma stopy niewładne, urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem. Założoną ma zastawkę - dodałam, nie czekając na kolejne pytanie i już kipiałam wewnątrz....
Pani przeszła powoli do obserwowania Krzysia i usiłowała zorientować się, co moje dziecko obecnie potrafi. Żeby ocenić poziom jego rozwoju wyciągnęła książkę (!) i według niej testowała Krzysia na zadaniach, które są dopasowane do zdrowych dzieciaków w jego wieku. Bysiek wydarty od zabawek wcale na Panią uwagi nie zwracał i twardo domagał się zwrotu klocków.... Naturalne, według mnie. Więc jak Pani zadawała mu pytania o części ciała, to wskazywał rączką na klocki, mówiąc "tam" :)
Pani dla pewności zapytała mnie, czy potrafi wskazać gdzie ma nos, albo oko... Śmiać mi się chciało i stwierdziłam w duchu, że Bysiek chyba wyczuwa moje nastawienie do wizyty i dlatego olewa ją totalnie....
Ale to nie koniec. Pani postanowiła chyba przewałkować wszystkie testy, bo zapytała mnie, czy Krzyś rozumie pojęcie "większy" i "mniejszy". Powiedziałam, że tak, ale na pewno nie wskaże różnicy np. numeru buta 36 od 38..... Na to Pani psycholog wzięła do ręki pudełko po kremie i zapytała Byśka: "Krzysiu, a co jest cięższe? Ja, czy to pudełko?" Ręce mi opadły i oświeciłam ją, że tego, to on na pewno jej nie powie....
Na końcu dowiedziałam się od Pani, że Krzyś niektóre zadania wykonuje na poziomie dziecka 26-cio miesięcznego, ale niektóre tylko na 17-sto miesięcznego....
Szczerze pisząc mało się przejęłam jej słowami, bo to ja wiem, czy Bysiek robi postępy, czy nie.
I to dla mnie jest najważniejsze, bo to, że on nie robi wszystkiego tak jak dzieci zdrowe, jest związane z pewnymi ograniczeniami wynikającymi z jego wad i ja o tym doskonale wiem. Wiem, że może robić coś wolniej niż inne dzieciaki, ale widzę, że powoli je "goni" i to jest istotne. Jego rozwój nie stoi w miejscu i nie cofa się... idzie do przodu, a że nie robi tego jak burza, to już inna para kaloszy :)

"Disiaj"

Moje dziecię, na pytanie: "kiedy?" (niezależnie od tego o co chodzi), odpowiada zawsze: "disiaj", co w bysiolowym języku oznacza: "dzisiaj"....

Parę dni temu leżeliśmy sobie z Byśkiem na łóżku. Bawiłam się jego gołymi stópkami, które jeszcze nigdy w życiu nie poruszyły się :(
Patrzę sobie na nie i gadam do siebie: "kiedy Ty Bysiolku zaczniesz ruszać tymi mizernymi paluszkami?" A na to moje słodkie dzieciątko z powagą na ustach: "disiaj"....
Nie mogłam się nie roześmiać z rozczuleniem :)

List do Świętego Mikołaja (E. Waśniowska)

Kochany Mikołaju,

wiem, że to niełatwo, lecz przynieś niewidomym dzieciom takie światło,
co pozwoli im ujrzeć wszystkie dary boskie:
drzewa w czapach śniegu, obraz Częstochowskiej,
lustro lodowiska kreślone łyżwami,
które skrzy się, błyska gdy tańczymy na nim.

Przynieś dzieciom głuchym piosenkę anioła,
by zagrała cisza, która trwa dokoła.
By szept usłyszały i dzwoneczków trele,
głos mamy, kolędę w grudniowym kościele.

Pożycz anielskie skrzydła, Mikołaju drogi,
dla dzieci, które mają bardzo chore nogi.
Na skrzydłach wnet wylecą ze smutnych szpitali
i dotrą do swych domów hen, w błękitnej dali....

Ależ by była radość, Mikołaju Święty!
Ależ by to były wspaniałe prezenty!

Lipiec 2007 Węgry

Ponieważ Markowi nie udało się pojechać z nami nad morze, to zdecydowaliśmy, że pojedziemy jeszcze na węgierskie popularne baseny...
Tam przynajmniej pogoda nie kaprysiła.... Żar lał się z nieba niemiłosiernie przez cały tydzień i tak serio pisząc, to baliśmy się trochę o to jak dzieciaki zniosą nadmiar gorąca. Przychodziliśmy na baseny dość wcześnie, więc nie było problemów ze znalezieniem miejsca w cieniu, no i chłodziliśmy się systematycznie w wodzie :)
Bysiek całe nasze wakacje zniósł wprost fantastycznie, poza drobną gorączką nad morzem, ale zwaliliśmy to z lekarzem na wychodzące stale zęby, których ma już 12 sztuk. :)
Niepokoiłam się o możliwość powrotu infekcji moczowych (zwłaszcza po basenach), ale niepotrzebnie. Wygląda na to, że sytuacja zdrowotna Krzysia ustabilizowała się, po wstawieniu zastawki. Hmm, czyżby szło ku lepszemu?


Foteczki z Węgier...
Śmiejoszek






Kolejne z tych "ulubionych"...



Moje dzieciaki razem bańki puszczają



Śmiejoszek troszkę bardziej poważny...


Cały wyjazd uznaliśmy za udany, poza dwoma drobnymi incydentami, które chciały zepsuć nam wakacje...
Jeszcze w Polsce, przed granicą słowacką wpadliśmy w poślizg i wylądowaliśmy w rowie, ale na szczęście nic, zupełnie nic się nikomu nie stało.... Sama nie wiem jak to możliwe do końca, bo wyglądało to tragicznie, a jednak... nawet na samochodzie nie było śladów, poza błotem i trawą z rowu.... Bysiek nawet się nie obudził przy całym tym zdarzeniu, tylko Fasola była lekko wystraszona. No a ja oczywiście się poryczałam jak małe dziecko, bo to ja prowadziłam.... Zdecydowaliśmy kontynuować wyjazd, bo faktycznie było wszystko OK.
Drugi wypadek, zdarzył się pod węgierskim marketem, gdzie jakiś wariat jechał jak szalony, bo chciał zdążyć przed zamknięciem sklepu. Podjeżdżał już do miejsca parkingowego, ale jakoś dziwnym trafem nie zauważył, że ja tam stałam z Krzysiem na rękach.... Na szczęście tylko nas potrącił bokiem, więc poza drobnymi otarciami i zniszczoną bransoletką nie było więcej szkód.... Policji nie wzywaliśmy, bo już widziałam oczyma wyobraźni jak się z nimi dogadujemy. My Polacy, facet był Czechem, a policja Węgierska... To mogłaby być niezła komedia. Po tych wydarzeniach dziękuję Panu Bogu, że żyjemy....

Lipiec 2007 Międzywodzie

W lipcu dzięki wielu fajnym ludziom poznanym na forum związanym z Byśka chorobą, wyjechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia.
Wszyscy specjaliści, którzy opiekowali się Krzysiem wyrazili zgodę na taki wyjazd, a ja cieszyłam się, że będę mogła z dziećmi pojechać nad morze.... :) Tym bardziej, że ostatnie miesiące dały nam trochę w kość.... Ale zapowiadało się, że teraz, to już tylko lepiej będzie. I mogę z czystym sumieniem napisać, że lipiec był najspokojniejszym miesiącem dotychczas, od momentu przyjścia Krzysia na świat.


Tutaj z mamusią...




Bysiek łażący po stole....




I słoneczka też trochę udało nam się złapać, choć pogoda była mocno kapryśna....




Krzysiowi ciężko było na początku zaskoczyć co to jest piasek i co się z nim robi, ale doszedł do tego co wiele maluchów często robi i w krótkim czasie zaczął wkładać łapki z piachem do buzi.... ;)




Ćwiczenia też musiały być, choć skłamałabym pisząc, że były rewelacyjne.... Mimo tego i tak nie zawsze chciało się Byśkowi ćwiczyć.




W cieniu namiotu...




Moja ulubiona fotka...(jedna z wielu)




Bardzo spodobała się Byśkowi ogromna ilość wody.... A jak się go ulokowało w pożyczonym pontonie, to wyjść z niego nie chciał.....




Bardzo tęsknię za spacerami, których było bardzo dużo w rewelacyjnym gronie innych Niezwykłych dzieciaków i ich rodziców. Tęsknimy za dziećmi i za beztroską tamtych letnich dni....

Czerwiec 2007 przegraliśmy.....

4 czerwca.
Raniutko meldujemy się w Centrum Zdrowia Dziecka.
Bysiek został przyjęty na neurochirurgię, gdzie miał mieć zrobiony zabieg endoskopowy. Lekarz prowadzący przyszedł do mnie po podpisanie zgody i mimochodem napomknął, że nie będzie planowanego zabiegu, tylko zostanie wstawiona zastawka... Doznałam lekkiego szoku, bo nic mi nie wyjaśnił, a na pytanie dlaczego nie endoskopia, zaczął się wściekać (dosłownie), że przyjeżdżam z dzieckiem na operację, a teraz jej nie chcę.... Spokojnie spróbowałam się dowiedzieć o co chodzi i w końcu oświadczył mi, że lepiej jest założyć zastawkę od razu, bo endoskopia się nie sprawdza (podobno większość dzieci z wodogłowiem, które miały robioną endoskopię i tak musiały mieć założone zastawki... przynajmniej tak mnie poinformował lekarz...). I co ja mogłam? Podpisałam, zwiałam na korytarz i ryczałam, aż mi przeszło (choć trochę).

A Bysiek czuł się całkiem swobodnie....







Noc spędziłam na podłodze pod windą, bo na neurochirurgii w CZD nie ma możliwości przebywania całodobowo z dzieckiem (nie rozumiem dlaczego... ale tak jest, mimo wielu plakatów na korytarzach, które aż krzyczą o prawach małych pacjentów - w tym o możliwości przebywania z osobą bliską przez 24 godziny na dobę....)
Musiałam być blisko, bo nie wiedziałam jak Bysiek się zachowa.... przyzwyczajony, że na żądanie dostaje jeść. W dodatku przed planowaną na następny dzień operacją musiał być na czczo... Ale nie było źle. Przeżyliśmy...

5 czerwca.
Ok. godziny 8 zaczęły się przygotowania do zabiegu...
Krzyś został ogolony na "łysolka" i wykąpany.....




Dostał środek uspokajający (tak naprawdę to raczej ten środek mi by się przydał....), chociaż wcale nie było po nim widać, żeby się denerwował. Leżał sobie spokojnie w łóżeczku,a po kilku minutach pojechał na blok operacyjny....
Około 14 był już z powrotem z nami.... Wszystko poszło dobrze.

7 czerwca. Boże Ciało.
Tej nocy jak przyszłam na karmienie ok godz. 2, jedna z pielęgniarek bujała Byśka w ramionach, bo ryczał..... No i jaka to logika jest, że mama nie może być z dzieckiem w nocy???
Po operacji wszystko było dobrze, problemem tylko był sam Bysiek, który za nic nie chciał leżeć bez ruchu na płasko..... a tak nam zalecono go trzymać.




Jak mnie raz lekarz wkurzył, to zapytałam w jaki sposób mam utrzymać na leżąco 9 miesięczne dziecko, które leżeć wcale nie zamierza....? Nic nie odpowiedział.
Postanowiliśmy pójść na szpitalną procesję z okazji Bożego Ciała i z takim dzwonkiem wystąpił Bysiol....




8 czerwca.
Tego dnia miałam zostać sama z Byśkiem w szpitalu, bo mama, która z nami była musiała wracać do domu..., ale wcześniej poszła do lekarza z pytaniem, czy nie można by zabrać Byśka już dziś do domu, skoro wszystko jest OK. No i dostaliśmy pozwolenie na powrót do domu.....!


Smutno mi, że "przegraliśmy", ale z drugiej strony..... jeśli zastawka będzie działała bez zarzutu , to może w końcu nie będziemy mieć wrażenia, że siedzimy na bombie z opóźnionym zapłonem....

Maj 2007

Rehabilitacja, ćwiczenia i rehabilitacja... tak sobie żyjemy dalej, ale tym razem dostaliśmy wredne ćwiczenia do robienia w domu i ręce mi opadają....
Najchętniej rzuciłabym to wszystko w kąt, siadła i płakała..., ale pojawiło się światełko w tunelu, bo zauważyliśmy, że Krzyś leżąc na brzuszku zaczął pełzać do tyłu. Wygląda to tak, że podpierając się na rączkach odpycha się nimi do tyłu, potem przesuwa resztę ciała.
Wiem że ten sukces jest malutki, ale uwierzcie mi, dodaje skrzydeł ... (zwłaszcza że ostatnio oglądałam zdjęcia Oli - jak miała osiem miesięcy chodziła trzymana za jedną rączkę). Wiem, wiem, że nie powinnam ich porównywać, ale tak to już jest... W każdym bądź razie bardzo się cieszę....
7 maja znowu jesteśmy w Warszawce. Tym razem robią Krzysiowi Tomografię Komputerową...
Sukcesem ogromnym jest to, że na moją prośbę, udaje nam się wykonać to badanie bez narkozy (bardzo chciałam spróbować, bo przecież Bysiek jest grzeczniutki).
Ale jest też gorsza wiadomość. Ponieważ Byśkowa głowina przekroczyła (bardzo niewiele, ale jednak) granicę normy, neurochirurg każe nam nastawić się na zabieg endoskopowy... Ma to poszerzyć i udrożnić drogę przepływu płynu z mózgu. Chyba mają nadzieję, że dzięki temu nie będzie potrzebna zastawka.
No nic, jest trochę czasu, bo kazano nam stawić się za miesiąc...

Tymczasem kiblujemy w Rzeszowskim szpitalu, bo przed Endoskopią musimy wyleczyć układ moczowy z bakterii, które namiętnie się Byśka trzymają....


Majowy weekend w Bieszczadach...




Fasola...




Bysiek we własnym pojeździe...




Moje pociechy...




Wylegiwanie na słoneczku...




i znowu z Olą...




30 maj 2007 (Bysiek skończył 9 miesięcy) na huśtawce... w bandażu, bo na przepustce ze szpitala...

Kwiecień 2007

Kolejny miesiąc za nami... kolejne stresy, ale i radość, bo kolejna wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, znowu pozwala nam wierzyć, że zastawka nie jest konieczna.... Może akurat uda się obejść, bez tego sprytnego urządzenia, które wielu wręcz ratuje życie....
Zębiska wyżynają się jak szalone...
A Bysiek rośnie i siedzi już samodzielnie. Niestety jeszcze w żaden sposób się nie przemieszcza, ale ciągle nad tym pracujemy.... no i wierzymy, że będzie co raz lepiej....



Taki sobie uśmiechnięty słodziak.....





Na działce....





Taki jestem duży i....





Święcenie Wielkanocne...





Czasem zastępuję Oli lalkę...



Po kąpieli...





Śpioszek...