Ach co to był za ślub....

Jak to dobrze, że człowiek musi czasem gdzieś wyjechać, żeby zarobić trochę kasy....

Myślę tu o takim wyjeździe w tą i z powrotem, czyli o takim czysto transportowym.
No więc mi taki zarobkowy kurs trafia się 2 razy w roku i to zawsze do Katowic. A dlatego, że robię za szofera dla studentki medycyny tamtejszej uczelni.
Tak się jakoś ułożyło, że tym razem mogłam wysłać Marka, bo trzeba było w weekend jechać, ale ponieważ dobrze z domu i od dzieci czasem się wyrwać, to postanowiliśmy pojechać razem.
I był jeszcze jeden powód....

Daleko od nas (kto czyta nas czasem, ten wie jak daleko), mieszkają nasi Krainowi przyjaciele, którzy w ostatni weekend powiedzieć sobie mieli: "TAK".
I to był ten najważniejszy powód dla którego postawiliśmy obie nasze rodziny na baczność z nakazem cewnikowania i zajęcia się wnukami, a ściślej pisząc bratankami, bo większość czasu opiekę nad naszymi dziećmi sprawował niezastąpiony Łysy.
A ponieważ z Katowic do NS, zdecydowanie bliżej niż z Rzeszówka (no i przecież na tym wyjeździe zarobiłam parę złotych, więc było nas stać na ten "wyskok"), to....

... to dzięki temu w sobotę o godzinie 15 byliśmy w USC w Nowej Soli, gdzie KasiaO "uroczyście oświadczyła" GrzesiowiP, że "wstępuje z nim w związek małżeński" i od tej pory będzie KasiąP....

Ślub był świetny.

Według mnie taki "na luzie" i to cudne było...., że Witek mógł stać przy nich i trzymać Kasię za rękę, że Igor mógł z moim Markiem wędrować pod Urzędem, bo bał się, że tańczyć mu każą....a jak już go Marek namówił na wejście i usłyszał, że "odtąd nazywać się będziecie: Katarzyna i Grzegorz P", to mocno zszokowany na głos zawołał: "Cooooooooo?"
I bombowo wyglądała przysięga:
Grześ.... zapatrzony, a Kasia usiłująca się trzymać

Potem, było przyjęcie.
I aż wstyd pisać, że bałaganu narobiliśmy, bo trzeba było nas wcisnąć do stołu, ale tak po prostu było. Stwierdziłam, że nie ma to jak wcisnąć się na imprezę i siedzieć obok Młodych....
Przyjaciele Kasi i Grzesia, ci prawdziwi i od "zawsze", to super ludziska. Byliśmy z Markiem jedynymi "obcymi" w towarzystwie i po prostu w szoku byliśmy, jak bezproblemowo przyjęto nas w swoim gronie. Czuliśmy się, jakbyśmy od lat na wspólnych imprezach bywali.
Dlatego bardzo dziękuję Ali i Agnieszce (to "Pani z telewizora"), Marcie i Piotrkowi z Hanią, Anecie i Tomkowi z Agatką i Maćkowi za tak świetne towarzystwo.

Państwu P, dziękuję najbardziej, za przyzwolenie na uczestnictwo w takim ważnym dniu....
Cieszę się, że Was mamy










P.S. Niestety (jak to ja) aparatu nie wzięłam, więc zdjęć nie mam. Ale mam nadzieję, że jak już Kasia fotki od Tomka dostanie, to się podzieli ;)

Urodynamika (urolog) 24.09.09

Urodynamika to takie niezbyt przyjemne badanie, które u dzieci z rozszczepem kręgosłupa, powinno się wykonywać raz na rok, czy dwa lata, żeby sprawdzić jak się mają tamte sprawy. Dokładniej rzecz ujmując chodzi o sprawdzenie pojemności pęcherza, ciśnień jakie się w nim tworzą po napełnieniu go, a także o czynność zwieraczy.
Wszystkie te elementy mają ogromny wpływ na trzymanie moczu i całkowite opróżnienie pęcherza, czyli na to z czym Bysiek ma ogromne problemy niestety.
Najważniejszym dla mnie w tym badaniu, było to, czy dostaniemy pozwolenie na cewnikowanie 4 razy w ciągu dnia, co bardzo ułatwiłoby nam życie.
Badanie mieliśmy we czwartek po południu i w zasadzie największym problemem przed badaniem było utrzymanie Byśka bez picia. Nie przyjmował do wiadomości, że nie wolno i darł się o picie.
Na szczęście już w przychodni żadnych awantur nie robił. Kolejki nie było, ale naszą panią urolog gdzieś zatrzymano i musieliśmy czekać na rozpoczęcie badania 30 minut.
30 minut na leżąco z założonymi cewnikami i przypiętymi elektrodami....
Ale daliśmy radę. Bysiek naprawdę był bardzo grzeczny i spokojnie leżał, co jakiś czas głośno ogłaszając, że "zalaz po jajko idziemy"....bo w nagrodę za to że grzeczny będzie na badaniu obiecałam mu jajko niespodziankę ;)

Wynik urodynamiki nie jest zbyt dobry, ale w zasadzie mnie nie zaskoczył (choć nadzieja zawsze gdzieś tam się tli), bo poprzedni rok temu też nie był dobry.
Bysiek ma mały pęcherz i tworzą się w nim szybko wysokie ciśnienia, które powodują wypychanie moczu, a zwieracz nie jest w stanie go utrzymać, dlatego pomiędzy cewnikowaniami dużo sika (to źle). To tak na chłopski rozum.
Dlatego najprawdopodobniej przez najbliższe dwa lata nie będziemy mogli zmniejszyć liczby cewnikowań dobowych. Czyli zostaje tak, jak było. Cewnikujemy co trzy godziny z przerwą nocną.
Dostaliśmy niestety większą dawkę leków, które Bysiek ma zażywać. Ale ten lek o zwiększonej dawce ma spowodować powiększenie się pęcherza, a co za tym idzie, powinien sprawić, że Bysiek będzie bardziej suchy pomiędzy cewnikowaniem.
Zobaczymy za rok, na kolejnej urodynamice.

Cieszę się, że już po badaniu jesteśmy, a najbardziej zadowolony był Bysiek, bo obiecane jajko oczywiście w nagrodę dostał....

Wypadzik

Zapomniałam napisać o naszym ekspresowym wyjeździe do Komańczy.
Na tamtejszym cmentarzu pochowany jest wujek mojego taty, który zginął podczas II Wojny Światowej i dlatego raz na jakiś czas umawiamy się tam z naszą przemyską częścią rodziny, żeby zapalić znicze i pomyśleć przez chwilę w ciszy.
To ostatnie jest oczywiście najtrudniejsze do wykonania, ponieważ towarzyszą nam dzieci.... Im ciągle, pomimo wielu tłumaczeń, trudno zrozumieć, że na cmentarzu należy zachować choć trochę powagi, a już na pewno spokój i ciszę.
Dlatego jakby obserwował nas ktoś obcy, to z całą pewnością pomyślałby, że nie potrafimy się odpowiednio zachować.
No nic. Mam nadzieję, że z czasem zrozumieją o co chodzi.

Z Komańczy pojechaliśmy obejrzeć schronisko w pobliskiej miejscowości, które być może posłuży nam jako baza noclegowa na kolejny "rajd rodzinny". Ale to dopiero w przyszłym roku.

Następnym przystankiem na trasie do domu, był Rymanów Zdrój, w którym udało się nam spędzić 5 fajnych dni podczas ubiegłych wakacji. Tym razem zatrzymaliśmy się tam tylko na kawę, lody i ciacho w kawiarence, która cieszy się ogromnym powodzeniem wśród tamtejszych kuracjuszy, nie tylko dlatego, że serwuje smaczne ciacha, ale głównie dlatego, że w każdy wieczór organizuje potańcówki, a to jest to co kuracjuszy interesuje najbardziej ;)

O dziwo, mieliśmy ze sobą aparat i choć trochę mi nawalał, to kilka zdjęć udało mi się zrobić.


Krzyś z tatulkiem w Komańczy




Gdzieś pomiędzy Komańczą a Rymanowem....




i z bliska




Miejsce podobne do poprzedniego




i w locie...




Bysiek jak to Bysiek... na lodach w Rymanowie




i Fasola, która tylko kombinuje co i jak ciekawego wykombinować

Leniwie

Dziś KasiaO zapytała mnie przez telefon niestety, bo jedyne 600 km nas dzieli: "co u Was słychać?"
No więc powiedziałam jej, że "nic, zupełnie nic i zupełnie nie mam o czym opowiadać". A KasiaO na to, że "może to wcale nie jest niestety, bo czasem to lepiej, że nic się nie dzieje i że spokój jest...." Fakt, ale u mnie jakoś to inaczej wygląda.
Popadłam w jakiś durny stan zobojętnienia i "nic mi się nie chcenia". Tak, jakby dopadło mnie zdecydowanie za wcześnie przesilenie jesienne..... albo zaczyna mi poważnie doskwierać fakt, że nic pożytecznego nie robię. Chyba powinnam poszukać sobie jakiejś pracy.
Niestety piszę, że muszę sobie pracy poszukać, bo choć jestem obecnie na urlopie wychowawczym, to zakład fotograficzny w którym jestem cały czas zatrudniona, nie potrzebuje obecnie pracowników i wiem, bo tak się umówiłam z szefową, że jeśli będę chciała wrócić, a pracy dla mnie nie będzie, to będę szukać sobie innej.
Układ dobry i wcale go nie żałuję. Serio. Poszli mi bardzo na rękę, kiedy tego potrzebowałam i za to jestem im bardzo wdzięczna. Poza tym wiele razy mogłam na nich liczyć i wiem, że jeśli tylko praca by była, to z całą pewnością mogłabym na swoje miejsce wrócić... No ale niestety.
Inna sprawa, że ja do "normalnej" pracy to nie jestem w stanie pójść, bo z Byśkiem nikt nie zostanie, a jak na razie do przedszkola nie pójdzie. A nawet jeśli by poszedł, to i tak co 3 godziny musiałabym do tego przedszkola drałować, żeby go wycewnikować....
W takich momentach bardzo żałuję, że nie skończyłam studiów. Studiowałam pedagogikę wczesnoszkolną i gdybym przewidziała, że praca nauczyciela będzie praktycznie jedyną z możliwych, jakie mogłabym wykonywać mając niepełnosprawne dziecko, to z całą pewnością te studia bym skończyła. Ale..... mądra to ja jestem po fakcie.
Teraz to nie wyobrażam sobie siedzenia na uczelni przez cały weekend. Już sobie wyobrażam jak mnie kość ogonowa boli....
I dlatego, że studiować mi się nie chce, a na inną pracę mam marne szanse, to tak siedzę i biadolę i zwalam wszystko na przesilenie jesienne.... Zawsze to daje mi nadzieję, na powrót energii do życia z przyjściem zimy. Zobaczymy.

Ola wdrożyła się bezproblemowo w rok szkolny, ale niestety z wiadomością dla mnie niewesołą, że nie zamierza dalej trenować skoków do wody. Niestety. I choć ja żałuję bardzo, to rozumiem, że się boi i nie mogę jej oczywiście do niczego zmusić. I nie zamierzam. Mogę namawiać, ale i tak z tego chyba nic nie będzie. Niestety jak na razie nie chce się też uczyć języka angielskiego i nie rozumie, że w dzisiejszych czasach, to po prostu norma. Może zmądrzeje w tej kwestii, ale też na siłę jej nie zapiszę na dodatkowe zajęcia. Poza lekcjami chodzi na basen i w zamian za skoki, trenuje akrobatykę - sekcja batut. Ciekawe, czy na długo....?

Bysiek jest okazem zdrowia.
Chodzenie trenuje wytrwale - obecnie kusi go chodzenie rakiem, czyli dosłownie tyłem. I tak jak to powtarza moja mama: "najlepszym rehabilitantem dla Byśka jest kupa dzieci dokoła". Ciągle musi się starać, żeby za nimi nadążyć, jak oni skaczą to i on po swojemu usiłuje się unieść, jak tańczą to i on kręci się w kółko, a jak mu uciekają, to drze się na nich ile sił w płucach.....
Czasem się jednak zdarza, że ma dość chodzenia. Wtedy oznajmia mi głośno na środku ulicy tak, żeby wszyscy dokoła słyszeli: "boli mie nóska". I zaczyna się z taką śpiewką drzeć, a na mnie wszyscy patrzą złym wzrokiem, który wyraźnie mówi jaka to ze mnie zła matka, bo takie chore dziecko zmuszam do chodzenia. Dobre to jest.


Taki naburmuszony Bysiek jest całkiem ładny...




"Gangongowe" lody (muszę na ludzki przełożyć, że te lody Danonkowe są) na poważnie...



.... i na wesoło.

A czas płynie i płynie.....

Taka piękna data dzisiaj, że nie mogłam się powstrzymać przed napisaniem kilku słów...
Bo chyba i Wam się podoba to zestawienie dziewiątek 9.09.2009.
W każdym bądź razie mi się podoba i zawsze mi się podobały różne ciekawe zestawienia dat.
Ale dziewiątki szczególnie.
A wszystko przez to, że będąc nastolatką postanowiłam, że wyjdę za mąż 9.09.1999.
I choć rodzice usiłowali wytłumaczyć mi, że niekoniecznie powinnam w tak młodym wieku iść do ołtarza, to gdy tylko poznałam Marka, od razu ostrzegłam go, że planuję ślub na tą fajną datę .

No i tak też się stało....(kto mnie zna, ten wie jaki ze mnie diabeł).
Równiutko 10 lat temu w Urzędzie Stanu Cywilnego w Rzeszowie, wzięliśmy z Markiem ślub.

I na dowód tego pokażę wam jacy byliśmy wtedy piękni i młodzi...

9.09.1999




A kilka dni później mieliśmy ślub kościelny i wesele.....





Tak serio pisząc, to wcale nie wiem, jak to się stało, że ten czas tak szybko nam zleciał.... Najpierw dwa beztroskie lata bez dzieci, a potem urodziła się Ola. Bałam się, że już na zawsze będę tylko mamą i że stracę kontakt z naszymi dotychczasowymi przyjaciółmi, którzy wtedy jeszcze rodzin nie mieli. Ale tak się nie stało. Przywykliśmy do bycia rodzicami i potrafimy docenić to, co mamy.
Cieszę się z naszego "szczęścia w nieszczęściu" jak kiedyś powiedziano mi o stanie Krzysia.

Cieszę się, że dziś chodzi, że wodogłowie jest stabilne i pozwala mu się w miarę prawidłowo rozwijać, że od dwóch już lat nie miał żadnej infekcji układu moczowego i bardzo cieszę się z tego, że mogę patrzeć na jego uśmiechniętą buzię kiedy mówi: "Tes ciebie kocham".
Jestem w szoku, kiedy zatroskany tym, że Ola wyje, bo nie pozwoliłam jej oglądać telewizji, mówi: "Nie pac, mama jest gupia"....
Jestem wzruszona, kiedy zerwie mi kwiatek i mówi: "Ola tes ciała fiatek mówiła będzie" - czyli tłumacząc na ludzki "Ola będzie mówiła, że też chciałaby kwiatek".

Cieszę się, że Ola prawie wcale nie choruje.
I kiedyś napiszę Wam dlaczego bardzo się cieszę z cudu jakim jest to, że Olka żyje....

I niby ten czas przeleciał nam ekspresowo, a jednak wydarzyło się wiele różnych rzeczy podczas tych 10 lat. Nie tylko wesołych, ale i smutnych. Ale przeciez to normalne, bo takie jest życie. Nikt nie obiecywał nam, że będzie lekko.... Jest dobrze i z tego bardzo się cieszę.


Starsi o 10 lat...

Neurochirurg 7.09.2009

Czasem bardzo żałuję, że nie noszę stale przy sobie aparatu
Ale od początku...
Byliśmy wczoraj w Warszawie. W Centrum Zdrowia Dziecka w poradni neurochirurgicznej na kontroli główki, czy raczej wodogłowia.
Bysiek wszedł z lekkim oporem do gabinetu, ale na własnych nóżkach, więc panią doktor mocno zaskoczył. Zmierzyła mu główkę, sprawdziła zastawkę i ciemiączko. Później porozmawiała z nami przez kilka minut na temat leczenia i rehabilitacji w Rzeszówku, tak jakby obawiała się, czy z każdej strony, z której Byśkowe schorzenie wymaga leczenia i kontroli, jesteśmy odpowiednio prowadzeni w rodzinnym mieście.
Ale ponieważ ja generalnie na Rzeszówek nie narzekam, to nakazała nam zrobienie u nas w szpitalu badanie MR, czyli rezonas magnetyczny i z wynikami kazała nam się stawić w Warszawie......
..... za rok!!!!
Po prostu powiedziała, że Bysiek jest w tak dobrej formie, że nie widzi potrzeby kontrolowania jego stanu wcześniej. Oczywiście, jeśli nic złego nie bedzie się działo. Ale my (optymiści) nic takiego nie przewidujemy.

Na koniec wizyty w CZD postanowiliśmy pstryknąć sobie fotkę pamiątkową, ale niestety matka sklerotyczka aparatu zabrać zapomniała, dlatego fotka jest cyknięta telefonem. Jak ogólnie wiadomo telefon generalnie służy do dzwonienia, a nie do robienia zdjęć, dlatego też jakość fotek jest poniżej krytyki. No ale są:


"Następnym razem będziemy tu dopiero za rok"




I sam Bysiolek w podobnej wersji




W drodze do domku (niestety wieczorem, więc jakość fatalna), podziwialiśmy w Lublinie "polejbusy co mają dwa pająki". Czyli trolejbusy, które na dachu mają dwa pałąki....



Jak to dobrze, że można wrócić do domu z takimi wiadomościami.

Koniec wakacji

Choć już początek września i szkoła już na całego, to ja postanowiłam wrzucić na bloga zdjęcia jeszcze z końca wakacji.
A to dlatego, że są mocno rodzinne, odrobinę śmieszne i warto je Wam pokazać. Tak uważam.
Ale podsumowując krótko same wakacje dodam, że były udane.
Wiecie już o tym oczywiście z poprzednich postów, ale chciałam napisać, że choć się już skończyły, to wcale nie jest nam jakoś specjalnie smutno...
Oczywiście żal nam szybko mijających beztroskich dni wypełnionych spotkaniami ze znajomymi i bieganiną dzieci do późnego wieczora po podwórku, ale tak serio pisząc wakacje miała głównie Ola. Bo jako jedyna z naszej rodziny chodzi do szkoły. Jasna sprawa, że dla Marka wakacje też były bardzo udane i potrzebne, ale dla niego były to tylko krótkie dwa tygodnie.
Ola spędziła dużo więcej czasu w domu, dlatego powrót do szkoły przyjęła wręcz z radością. Ale doskonale to rozumiem. Jest dopiero w drugiej klasie, dlatego szkoła nie jest dla niej czymś niemiłym..... ;)
A i ja jej pójście do szkoły przyjmuję z ulgą.
Dlatego, że w ciągu ostatnich kilku dni, moje dzieci nie robią nic innego, tylko się kłócą. Co chwilę robią sobie na złość, albo Bysiek wyje.... Muszą od siebie odpocząć i sądzę, że łatwiej im się będzie wspólnie żyło, kiedy przez parę godzin dziennie, nie będą zmuszeni na siebie patrzeć.
Moim marzeniem jest także posłanie Byśka do przedszkola.... choćby na parę godzin dziennie. Żeby miał możliwość pobawić się z innymi dziećmi, a także poznać samo przedszkole. Zobaczymy, czy uda mi się to załatwić na przyszły rok.

Na razie Olka teoretycznie przyswaja Byśka do tego, że pójdzie do przedszkola:

Ola - "Bysiu, a chciałbyś iść do przedszkola?"
Bysiek - "Taaak. Ciałem"
Ola - "No to może już niedługo pójdziesz...."
Bysiek - "Taaak. Pójde"
Ola - "A wiesz kiedy?"
Bysiek - "Taaak. Jak bede sybko urósł"
(Ja powtarzam Byśkowi, że pójdzie do przedszkola, jak szybko urośnie....)

30 sierpnia, czyli dokładnie w Byśka urodziny wieczorem przyszły do nas z niespodzianką, dwie zaprzyjaźnione ciotki naszych dzieci, czyli nasze koleżanki.
Przyniosły ze sobą torta z dwoma świeczkami. Jedna dla Oli, a druga dla Byśka. Dzieci oczywiście dostały także prezenty, więc w ogóle spać iść nie chciały....


Z ciotkami...




No a tutaj fotki rodzinne. Piątka wnuków moich rodziców, w tym dwa wariaty, czyli moje dzieci...




Tu wszystkie wnuki w kolejności przyjścia na świat.... najmłodszy jeszcze siedzieć nie potrafi, dlatego jest podtrzymywany przez tatusia.




Bysiek wygłupiacz




Najlepsza zabawa, to zjazd głową w dół...



Wszystkim zainteresowanym życzę udanego roku szkolnego i szybkiego nadejścia kolejnych wakacji... ;)