czwartek, 31 grudnia 2020

czwartek, 23 stycznia 2020

Nowe ortezy Byśka

Do maja 2018 roku Bysiek korzystał z ortez robionych przez naszą ulubioną firmę Ortopro z Łodzi.
W czerwcu 2018 zaczął chodzić w ortezach zupełnie innego typu. 

Jak pojechaliśmy na pierwszą konsultację do pana Pavlo z firmy OrtoConcept, powiedzieliśmy że szukamy dla Byśka nowych rozwiązań ortezowych i zaznaczyliśmy że jest on dzieckiem N, ale sprawnie chodzącym, lubiącym grać w piłkę i generalnie bardzo aktywnym. 
Zaproponowano nam zrobienie ortez z ruchomym stawem skokowym z mocniejszego materiału. Nie powiem, lekko się wystraszyłam, bo od wielu lat słyszałam, że dziecko z RK nie powinno mieć ruchomości w kostkach, ale pomyślałam że czas wypróbować coś innego, coś co być może będzie dla niego lepsze. Była to "tylko" kwestia naszej decyzji no i pieniędzy, bo takie ortezy, to nie są tanie...
Zrobiliśmy. Dostaliśmy takie cudo (zdjęcia robione są już po dłuższym użytkowaniu):


 




Jak Bysiek założył te ortezy po raz pierwszy, to stwierdził, że jest dziwnie (zawsze takie odczucie ma na początku) ale dobrze. Pochodził w nich pierwsze próbne obowiązkowe pół godziny i oznajmił że lepiej mu się w nich chodzi niż w dotychczasowych. Odetchnęłam.
Szybko się do nich przyzwyczaił, tym bardziej że w zasadzie nie wymagały żadnych poprawek, były świetnie zrobione i po prostu mu odpowiadały. 
Tu widać Byśka w ortezach, ale widać też odwodzenie nóg na zewnątrz.


We wrześniu 2018 roku spotkaliśmy się ponownie z panem Pavlo, który jak zobaczył ortezy to złapał się za głowę mówiąc że obie są jakby nadłamane. Faktycznie, Bysiek potrafi używać ortez solidnie i tak je wymęczył że ortotykowi ciężko było uwierzyć że są w takim stanie. Ortezy zostały naprawione. 
Po kolejnych bodajże dwóch miesiącach ortezy trafiły z powrotem do fabryki w Niemczech, bo trzeba było znowu je poprawiać i już wtedy pan Pavlo zdecydował zrobić te najbardziej zużyte części na nowo z dużo mocniejszego (i droższego) materiału. Zrobiono to na ich koszt, ponieważ ja się broniłam tym, że ostrzegałam lojalnie, że moje dziecko bardzo zużywa ortezy i poprzednie nie raz były łamane. 
Po tej drastycznej zmianie ortezy trzymały się bardzo dobrze, i dobrze się Byśkowi w nich chodziło.

We wrześniu 2019 roku Bysiek przeszedł operację kolan i zalecono wymianę ortez do chodzenia na takie, żeby miały podpórkę pod kolanami, oraz zrobienie długich ortez w których Bysiek powinien spać, żeby kolana się nie zginały. 

Na początku miałam nadzieję, że zrobimy ortezy do chodzenia w firmie Pohlig która działa także przy klinice w Aschau, żeby zobaczyć czy będą jeszcze lepsze, ale po wycenie i po konsultacji z panem Pavlo, doszłam do wniosku że nie będę miała cierpliwości i siły do jeżdżenia tak daleko z każdym problemem ortezowym Krzyśka. Bo jak wiedzieliśmy z doświadczeń poprzednich lat, u Byśka te ortezy wymagają poprawek, napraw, konsultacji i kontroli. Z każdą pierdułką musielibyśmy tam jechać, no i za każdą poprawkę płacić. 
Dlatego pan Pavlo zaproponował zrobienie ortez 2w1 - krótkich do chodzenia i części udowych, które mieliśmy dopinać na noc, żeby podczas snu kolana Byśka były prostowane. Zdecydowaliśmy się na tą opcję, chociaż nie chcę nawet wspominać o ich cenie.... na samą myśl wciąż zaciskam zęby.

W każdym razie końcem października dotarł do nas taki sprzęt: (tu ortezy do chodzenia połączone są z udowymi częściami do spania)



Po kilku próbach spania w tym sprzęcie okazało się, że Bysiek nie może z nich korzystać, bo na piętach robią mu się rany, tzn po kilku godzinach podczas leżenia odgniata się pięta i robi się czerwony placek. Raz przespał w nich całą noc, a rano miał już czerwono biały odgniot, a po dniu chodzenia zrobiła się rana, którą leczyliśmy przez kolejne tygodnie niestety.
Ortezy pojechały do poprawy. Pierwszy raz, drugi, raz, trzeci raz... aż w końcu moje nerwy nie wytrzymały i powiedziałam żeby dostosowano te dolne części do chodzenia, żeby przynajmniej miał w czym chodzić. 
Do górnych części miały zostać zrobione jakby obręcze trzymające łydkę, żeby tylko połączyć górę z dołem tak, żeby w czasie snu kolana nie zginały się, a żeby na stopach nic nie było i pięta była luźno.
Dolne części do chodzenia były w porządku, więc do zrobienia do Niemiec pojechały tylko części górne.
 I tak wreszcie na początku stycznia dostaliśmy ortezy do spania. Ale... znowu z częścią na stopy ;) 
Jak otworzyłam paczkę to myślałam że padnę.
Jednak po konsultacji telefonicznej zgodziłam się na spróbowanie tych nowych tworów, wychodząc z założenia, że zawsze można stopę ortezy odciąć jeśli faktycznie i tym razem nie nada się na noc. 
Nie nadała się - czerwony placek na prawej pięcie znowu się pojawił. Na szczęście jechaliśmy na turnus rehabilitacyjny, gdzie raz w miesiącu przyjmuje pan Pavlo, dlatego zabraliśmy wszystkie ortezy ze sobą. Na turnusie pan Pavlo ortezę pooglądał, poszerzył w miejscu gdzie robił się placek, poszerzył drugi raz, i trzeci raz, aż w końcu pięta wyglądała całkiem przyzwoicie. 

I w taki oto sposób Bysiek ma wreszcie taki sprzęt do chodzenia:

 



I całkiem fajnie sobie w tym sprzęcie radzi:



A tak wygląda sprzęt do spania i Bysiek w tym sprzęcie. Nie jest to niestety wygodne do spania, ale jak mus to mus i tyle.

 





Krótki filmik jak Bysiek kończy ubieranie ortez i wstaje:

 

Pozdrawiamy serdecznie :)

sobota, 18 stycznia 2020

Kolana

Wrzesień ubiegłego roku udowodnił nam, że zawsze może nas coś zaskoczyć. Nie było to na szczęście nic strasznego, ale pokazało nam, że nie możemy być stale spokojni. 
W sierpniu pojechaliśmy do Wrocławia zrobić odlewy do nowych ortez, a tam pan Pavlo, który robił Byśkowi ostatnie ortezy, zasugerował żebyśmy pojechali do Kliniki ortopedycznej w Aschau, żeby tamtejsi ortopedzi ocenili, czy nie trzeba Byśkowi zrobić korekty na mięśniach udowych. 
Bysiek podczas chodu odwodzi nogi i stawia stopy na zewnątrz, ma taki chód "kaczkowaty" i może to być wynikiem albo zbyt słabych mięśni, albo braków, które można by było wyrównać poprzez operacyjne prawidłowe ustawienie mięśni. Jeśli byłoby to konieczne, a nie zrobilibyśmy tego w porę, to w przyszłości jedynym wyjściem byłaby korekta na kościach.

Zdecydowaliśmy że pojedziemy na drugą konsultację do Aschau. 
Drugą, bo pierwszy raz w Aschau byliśmy w listopadzie 2015. Wtedy, nie było żadnych wskazań chirurgicznych "na już" dla Krzyśka, więc zalecono nam oczywiście rehabilitację i zasugerowano zmianę ortez na robione u nich, metodą korygującą stopy. 
Znałam już wtedy dzieci, które w takich ortezach chodziły i mimo iż wiedziałam że przy doskonałym zabezpieczeniu stóp, da się uniknąć ich korekt metodą chirurgiczną, to wiedziałam też, że na takie "cuda" trzeba po prostu mieć kasę. Nie wystarczy jej nazbierać tylko na raz, bo ortezy zmienia się średnio co 1,5 roku, albo częściej. Ortezy wyceniono nam w 2015 roku, na niecałe 5000 euro. Nie zrobiliśmy ich wtedy. 

Tak oto 4 września stawiliśmy się na wizytę u dr Paulitscha w Aschau.


I w skrócie napiszę, że jeśli idzie o uda, to trzeba je dobrze wyćwiczyć. Oczywiście nie jest problem tylko w mięśniach ud, ale też pośladków i brzucha - wszystko do ostrego wyćwiczenia. W zasadzie nie było to dla mnie zaskoczeniem, bo doskonale wiedziałam że Bysiek jak bardzo się postara, to potrafi iść ładnie, ale z tym staraniem się jest gorzej - na ogół chodzi byle jak bo szybko.

Ale, pan doktor powiedział nam, że według niego dobrze byłoby zrobić korektę prawej stopy, żeby miała prawidłowe ustawienie, a przede wszystkim trzeba jak najszybciej zrobić kolana żeby nie utrwalały się przykurcze - Bysiek od jakiegoś czasu (tak od ok 1,5 roku) nie potrafi ich wyprostować do końca.
Tu zasugerował wstawienie płytek "eight plate", których zadaniem jest zablokowanie rzepki z jednej strony, co ma spowodować że podczas wzrostu dziecka, kolana się prostują. Ważne jest jednak żeby dziecko jeszcze urosło.... i tu miałam dylemat, ponieważ neurochirurg u którego byliśmy w listopadzie 2018, powiedział nam że z MR kręgosłupa Byśka wynika, że jego okres wzrostu już się powoli kończy. 
Dr Paulitch powiedział jednak że na obrazie RTG kolan widzi, że jeszcze jest szansa na to, żeby te kolana przyblokować. Czynnikiem przemawiającym za wstawieniem płytek jest to, że ten zabieg jest zdecydowanie mniej inwazyjny niż klasyczne cięcie kolan likwidujące przykurcze, a poza tym jest to zabieg znacznie tańszy... taka "próba nie strzelba".

  Zdecydowałam się zostać z Byśkiem na miejscu ponieważ termin operacji ustalono nam na 10 września. 


Skorzystaliśmy z gościnności naszych znajomych, którzy mieszkają w pobliżu Aschau i zaproponowali pomoc. Dzięki temu podczas tych kilku dni przed stawieniem się w klinice mieliśmy czas, żeby za bardzo się nie stresować i zobaczyć to, co najważniejsze.... dla Byśka oczywiście ;)







W poniedziałek 9.09.19 stawiliśmy się z Byśkiem w klinice. Data szczególna, bo to Marka i moja 20. rocznica ślubu! :) Jedyna rocznica, której nie mogliśmy spędzić razem, bo Marek musiał oczywiście wrócić do pracy. Cóż, życie.

Załatwiliśmy w klinice wszystkie formalności i "korzystając" z tego że zdecydowałam że zrobimy operację, doszłam do wniosku że wreszcie mam pretekst, żeby zrobić ortezy w Aschau. Tu technologia jest trochę inna i zanim wycenią sprzęt to robią pomiar 3D (fju fju fju). Nie powiem, zrobiło to na mnie wrażenie ;)




Lekarze tu w klinice powiedzieli, że Krzysiek powinien mieć po operacji trochę inne ortezy niż te w których przyjechał, a dodatkowo w nocy ma spać w długim zaopatrzeniu, które będzie trzymało kolana. Od razu wiedziałam że jeśli stać nas będzie na ortezy tamtejsze, to tylko te dzienne, a nocne zrobimy sobie w Pl. Słusznie myślałam, bo same ortezy na dzień wyceniono nam tym razem na ok. 6700 euro. Nie zdecydowałam się na zrobienie tych ortez, ale o tym w następnym poście...

We wtorek Bysiek był gotowy na zabieg.



W środę rano wyglądał tak:


a wieczorem kazali wstać i próbować robić kroki... 



W piątek wypisano nas z kliniki a w sobotę już jechaliśmy do domu (tyle że przez Wrocław i o tym w kolejnym poście).




niedziela, 6 stycznia 2019

Jak co roku....

Witam.
Okazuje się, że wcale nie mam werwy do pisania bloga... Niestety :(
Pisanie na siłę się nie sprawdza, więc postanowiłam sobie że jak faktycznie najdzie mnie ochota na podzielenie się z Wami czymś ważnym to po prostu to zrobię.
Ale raz w roku wyjścia nie mam. 

Bo prosić muszę jak co roku o Wasz 1%.
Podobno nasze państwo walczy o to, żeby odebrać potrzebującym dostęp do 1% podatników, przez wprowadzenie automatycznego rozliczania PITów przez Urzędy Skarbowe. Niefajnie, żeby nie napisać że to po prostu świństwo.

Ale ponieważ jeszcze tego nie zrobiono, to zwracam się z gorącą prośbą o przekazanie 1% Waszego podatku właśnie Byśkowi. 


Bysiek obecnie ma już skończone 12 lat.
Jest typowym nastolatkiem, który nadmiernie lubi korzystać z telefonu komórkowego, niekoniecznie do rozmawiania. Gry, filmiki, muzyka itp. są teraz u niego na ważnym miejscu. Typowe w obecnych czasach. 
Ale poza tym Krzysiek rozwija też swoje pasje, którymi niezmiennie są gitara, szachy i książki.
Dodatkowo zaprzyjaźnia się z kostką Rubika, która solidnie daje mu popalić, oraz myśli coraz poważniej o trenowaniu sportów. Piszę że sportów, ponieważ on wciąż nie za bardzo potrafi powiedzieć, która dziedzina kręci go najbardziej. 
Wbrew temu, co mi się kiedyś zdawało nie cieszy go pływanie, ale też nie ma teraz okazji do chodzenia na basen, bo odkąd jego trenerka musiała zrezygnować z naszych lekcji, po prostu nie pływa. Szkoda. Muszę się nad tym zastanowić na poważnie, bo to ważna umiejętność.

Jednak w tym roku miał okazję spróbować kilku nowych dla niego dyscyplin wózkowych i tak naprawdę chyba najbardziej do serca przypadła mu szermierka. Niestety w naszej okolicy nie da się trenować tej dyscypliny, dlatego udało mu się powalczyć zaledwie kilka razy.



Już wiemy, że nie kręci go żeglarstwo. 
To, w czym obecnie się obracamy to badminton i koszykówka. Z tym że w koszykówkę gra tylko rozrywkowo, chociaż akurat w Rzeszowie mamy mocną drużynę START Rzeszów. Kto wie? Może kiedyś i on zagra bardziej na poważnie.
Badmintona zakosztowaliśmy w Imielinie i tam jeśli tylko mamy czas i możliwość jedziemy na trening. Nie da się trenować sportu na poważnie, jeśli trenuje się go raz w miesiącu, a w naszym przypadku niestety tak to wygląda. Dlatego chcemy znaleźć trenera w Rzeszowie żeby sprawdzić, czy pasja którą Bysiek darzy badmintona jest krótkotrwała, czy jednak ma szansę dłużej istnieć w naszym życiu.


Pozdrawiam serdecznie :)

wtorek, 23 stycznia 2018

Nowe hobby?

Przypadek sprawił, że robiłam ostatnio makaron. 
A chęć wygody sprawiła, że kupiłam sobie maszynkę do pomocy.
Miałam nadzieję że się sprawdzi przy wałkowaniu (dość jednak twardego) ciasta, bo mus wałkowania go na cieniutkie płaty, z pewnością doprowadziłby do tego, że makaronu więcej bym nie robiła. A jeśli jednak, to baaaaaaardzo rzadko. 
No ale kupiłam maszynkę, która okazała się super pomocą i super zabawą dla Byśka.
I ponieważ można o nas powiedzieć że jesteśmy fanami makaronu w każdej jego postaci, to teraz robimy go co drugi dzień. Nie wiem tylko kiedy będziemy w stanie przejeść to co wyprodukujemy, bo produkcja zapowiada się rozwijająco.
Przepisów na makarony jest dużo, rodzajów czy tam gatunków mąk ogromna ilość, więc i możliwości eksperymentowania jest masa. Są też oczywiście różne kształty makaronu, ale to na razie dla nas level up, jak to mówią moje dzieci. 
Osobiście chciałabym znaleźć przepis na idealny (w moim przekonaniu) makaron ryżowy i pełnoziarnisty. Na tym mi zależy najbardziej, więc będę próbowała.
Obecnie jesteśmy na etapie przygotowania farszu do malutkich ravioli. U nas część będzie z grzybami  a część z mięsem. Zobaczymy czy będą dobre ;)

Podsumowując (żeby nie przynudzać) stwierdzam że ta maszynka dała mi więcej radości niż jakikolwiek ciuch który sobie ostatnio kupiłam. Chyba coś ze mną nie tak!
Bysiek na razie chciałby robić makaron codziennie, bo jemu też sprawia to frajdę, ale zobaczymy na jak długo starczy mu tego entuzjazmu. Może jak zaczniemy rolować makaronowe rurki albo świderki to mu przejdzie, kto wie? ;)

Kilka zdjęć z naszych pierwszych produkcji  :)


Wstępny etap suszenia...


suszenie po pokrojeniu 



Pozdrawiam serdecznie :)

poniedziałek, 15 stycznia 2018

1% - niby nic a jednak wiele

No bo to jest tak (jak już zapewne wiecie), że ten kto płaci podatki ma prawo przekazać 1% należnego podatku na dowolną organizację pożytku publicznego tzw OPP. Jeśli tego nie zrobicie, Wasz 1% trafi do skarbu państwa. Niestety :(
Jeśli przekażecie go Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (wpisując w rozliczeniu PIT nr KRS 0000037904) i jako cel szczegółowy wpiszecie: 566 STANIO KRZYSZTOF, to ta kwota (nawet jeśli jest to np 0,95 zł) zostanie zaksięgowana na tzw. subkoncie Krzysia.
A co to dalej oznacza?
A to, że jeśli ja wydając pieniądze (na leki, rehabilitację, wizyty u specjalistów, dojazdy do specjalistów i na turnusy, buty, ortezy i inne sprzęty konieczne do rehabilitacji, leczenia czy rozwoju Krzyśka) wezmę fakturę, to mam prawo przesłać ją do Fundacji.
Fundacja sprawdzi, czy to za co zapłaciłam związane jest z niepełnosprawnością mojego dziecka i jeśli wszystko według nich będzie się zgadzało, to kwota z faktury zostanie przelana na moje konto. Oczywiście pod warunkiem że na tym subkoncie Byśka będzie zaksięgowana wystarczająca na ten cel kwota. W przeciwnym razie zwrotu nie dostaniemy, bo od siebie fundacja nam nie dodaje nic. No ale prowadzi nam za darmo konto -  więc niech będzie ;)

W taki sposób to wszystko się kręci i dlatego tak wiele zależy od tego małego 1%
Dla zdrowia i sprawności Byśka rehabilitacja to podstawa. 

Nie będę Was o tym przekonywać, ale mogę pokazać początki.... Bysiek na filmie nie ma pełnych dwóch tygodni, jest po pierwszej operacji i wciąż leży w szpitalu. Wrzesień 2006.


I to także dzięki 1%, dzięki Waszej pomocy Bysiek wyrósł na takiego gościa:



Dziękujemy za każdą złotówkę którą przekazujecie Krzysiowi !

piątek, 5 stycznia 2018

Postanowienie noworoczne

Nowy Rok! Czas na postanowienie noworoczne, więc....
tak sobie pomyślałam, że chyba dobrze byłoby wrócić do bloga.
Ten kto mnie nie zna i śledził Byśka tylko za pomocą tej strony, nie ma pojęcia co się u nas dzieje.
I choć w zasadzie wiele się nie dzieje, to jednak kilka lat naszej nieobecności tu, spowodowało że będę miała o czym pisać przez jakiś czas. I dobrze.

Bysiek się zmienił. Nie jest już słodkim malutkim chłopczykiem, którym był w wieku 2 lat. Nie jest też (czasem) naburmuszonym chłopcem, jakim był w wieku 7/8 lat. O nie.
Teraz jest często wściekłym, czasem nabzdyczonym a sporadycznie uśmiechniętym 11,5 latkiem!
Nastolatkiem wręcz. Dojrzewającym chłopakiem, który sam właściwie nie wie z jakiego powodu jest z czegoś zadowolony lub nie. A częściej niestety nie. 
Nie do końca rozumie co się z nim dzieje, dlaczego się złości i dlaczego tak niewiele rzeczy go cieszy. Normalne dojrzewanie i tyle.
Ale na szczęście są rzeczy, które go cieszą. I choć w pierwszym odruchu miałam napisać że jest to tylko gra na telefonie, to na szczęście potrafię wymienić jeszcze kilka innych momentów, które sprawiają że na Byśka buzi pojawia się uśmiech. Ufff. 
Do takich momentów należy czas spędzony przy dobrej książce, podczas grania w szachy (zwłaszcza jeśli uda mu się pokonać przeciwnika), przy fajnej grze planszowej, ale też wtedy kiedy uda mu się "zdać" nauczoną na gitarze kolejną piosenkę, albo kiedy okazuje się że sprawdzian z matmy poszedł mu całkiem dobrze. 
I tak sobie myślę, że choć bardzo ciężko mi się z nim teraz dogadać (nie ukrywajmy, ale wina leży także po mojej stronie, bo charakter mam eeeee... trudny), to jest on po prostu Byśkiem.
Moim Byśkiem ;)




P.S. do Byśka
Ponieważ jesteś już na tyle duży, że będziesz czytał bloga i będziesz chciał ingerować w to co tu napiszę, to wiedz że (niestety dla Ciebie) autorką bloga jestem ja. I to co tu piszę to moje odczucia     i myśli, a nie Twoje. Jeśli kiedyś będziesz chciał pisać o sobie samodzielnie, to kto wie? 
Kocham Cię :)

poniedziałek, 19 stycznia 2015

No to jazda.... na wózku.



-Mamo, a jeśli pojechalibyśmy do Niemiec i tam zrobilibyśmy te nowe ortezy to nie byłbym już więcej operowany?
-Nie, to raczej nie jest tak, ale myślę że byłaby duża szansa na to że przez kilka najbliższych lat nie musiałbyś mieć operowanych nóg, a to już jest coś.
-No to ja chcę tam pojechać i zrobić te ortezy bo nie chcę mieć operacji i myślę że w dodatku mógłbym wtedy biegać!

A wszystko przez to, że teraz trochę więcej się w domu rozmawia o tych ortezach z poprzedniego postu...
Kasy nie mam, nadal tylko myślę, ale przecież czasem z myślenia może coś wyjść. Czas pokaże.


W ostatnią sobotę w szkole przy okazji tzw. "dnia otwartego szkoły" organizowany był konkurs talentów. Bysiek wybitnego talentu nie posiada, a przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo na razie, ale pokazać się chciał bardzo, bo przecież nagrody mogą być...
O tak, on uwielbia rywalizację, ale przegrywać ciągle nie potrafi niestety. A ja wciąż się łudzę że z czasem się nauczy.

Doszliśmy więc do wniosku, że najciekawsze co można pokazać to jazda na wózku. 
Na życzenie Byśka, Marek zmontował "tarkę" (czyli przeszkodę którą Bysiek jest w stanie pokonać), pożyczyliśmy słupki i rodzinnie pognaliśmy na występy. 
No i co tu dużo pisać? Bysiek był najlepszy! He he he... oczywiście dla mnie, bo występów innych dzieci zdzierżyłam tylko kilka i nie dotrwałam do końca, ale najważniejsze że w kategorii klas młodszych trzecie miejsce wywalczył  .





Sami możecie sobie zobaczyć jak to wyglądało:


Pozdrawiam!

wtorek, 13 stycznia 2015

Sponsora szukam od zaraz!

Witajcie w Nowym Roku :)
Dobrym? Oby!

Nie zawracam sobie teraz głowy tłumaczeniem się dlaczego mnie tu długo nie było, ani nadrabianiem zaległości... Jestem bo mam natchnienia odrobinę i jak w temacie... szukam sponsora.

I kurcze, bardzo chciałabym napisać że szukam sponsora do zafundowania mi wczasów na Bali (moje marzenie od nastu lat), a może miałaby to być szałowa biżuteria?  Tak, to by było coś jakbym szukała sponsora na takie rzeczy. Pisali by o mnie w necie ;)

Ale szukam sponsora do o wiele mniej spektakularnego celu.... chcę Byśkowi zmienić ortezy. Nie na te nasze polskie którym ufam i nadal będę. Takie mogę mu "prawie" sama zafundować. Postanowiłam chcieć więcej. Dlaczego?
No to tak. Bysiek według mnie ma bardzo dobry sprzęt jak na polskie realia i polskie warunki, ale świadomość że może mieć coś lepszego, coraz bardziej zaczyna mi przeszkadzać. Coraz częściej o tym myślę i coraz bardziej wkurza mnie, że mogę tylko myśleć. No i marzyć.

Skąd wiem że będą lepsze?
Stąd, że wiem jakie cele ma leczenie za granicą o którym myślę. Wiem, że Niemcy chcą mieć możliwość postawienia dziecka w sprzęcie który będzie utrzymywał obecny stan zdrowia na takim samym poziomie, a może nawet na lepszym. 
Nasze ortezy nie leczą, służą tylko temu żeby Bysiek mógł stabilnie się poruszać.
Tamte mają inne zadanie. Mają prostować przykurcze, utrzymywać nogę od samych pachwin, przez kolana aż do palców w osi, żeby nogi chodziły prosto, a co za tym idzie stabilizować biodra.  Taka opcja jest zalążkiem ku lepszej przyszłości. Dzieciaki dzięki takiemu leczeniu unikają niektórych operacji a ich stan jest bardzo stabilny.
Zachciało mi się więc tej lepszości. 

No ale żyjemy w Polsce a nie w Niemczech gdzie dzieci mają to leczenie i ortezy za darmo. Dla nas w najlepszym przypadku wygląda to tak:
jedziemy na konsultację, tam się badamy, oglądają nas, opiniują i już po tłumaczeniach wiemy co i jak.... płacimy za konsultację, hotel, tłumacza i przejazd. OK.
Dalej mówią nam jakie ortezy chcą nam zrobić i że kosztują one ok. 12000 euro czyli ok. 50 tyś złotych. OK myślę sobie weźmiemy kredyt, a dlaczego nie? Tylko problem zaczyna się na nowo po około 1,5 roku kiedy trzeba zrobić nowe ortezy, bo przecież Bysiek rośnie, a już wtedy kredytu nie dostanę... I tak podobno do 18 roku życia Byśka, czyli ok 7 par ortez, czyli ok. 350 tyś. złotych.
Jeśli nic "po drodze" nie wypadnie to dochodzą do tego jeszcze koszty wzmożonej rehabilitacji, bo zasada jest taka: sprzęt leczy, ale rehabilitacja musi wzmocnić maksymalnie mięśnie żeby to miało sens...a to są dodatkowe tysiące złotych, nawet nie ma sensu liczyć ile tych tysięcy by wyszło.

I co mam zrobić? 
Chcę czegoś więcej więc powinnam spróbować. Ale świadomość tego że nie ma sensu się za takie leczenie zabierać jeśli nie ma się możliwości kontynuowania go, jest duża. Wiem że jeden raz jest do niczego.... bo pokazać sobie i Byśkowi że jest dla niego lepsza perspektywa, a potem to porzucić to tak jakby odebrać coś ważnego własnemu dziecku....

Dlatego szukam sponsora. Od zaraz i to na duże pieniądze. Znacie kogoś?

Bysiek na świeżo.... właśnie lekcje robi jak ja się tu zamartwiam.



Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkiego najlepszego Wam wszystkim!!!

czwartek, 30 października 2014

Wylogowałam się 😉

Całym sercem popieram projekt "wyloguj się do życia".

Dlatego też od dwóch miesięcy nie ma mnie tu i nic nie piszę ;)
Ale nie martwcie się, bo wrócę na pewno tyle nie wiem kiedy. 

P. S. 
U Byśka wszystko w porządku na szczęście ;)

Pozdrawiamy serdecznie !