Czekam

Eh, ostatnimi czasy rzadko jestem w sieci, a co za tym idzie nie piszę nic na bloga.
W mieszkaniu nadal mamy bajzel, ponieważ zdecydowałam się na położenie nowego tynku w przedpokoju, ale dziś trochę tego żałuję... Nic to.

Najważniejsze dla mnie są teraz nowe ortezy, na które ciągle czekamy.
A właściwie, to czekamy na termin przymiarki i niecierpliwimy się bardzo. Chciałabym już mieć za sobą przymiarkę i cały zamówiony sprzęt w domu, żeby można było Byśka w niego ubrać. Tym bardziej, że Krzysiol coraz gorzej chodzi.
I wcale nie wiem, czy jest to wina małych łusek i wygniecionych we wszystkie możliwe sposoby butów, czy może jednak tej fatalnie ustawiającej się stopy. W ogóle zauważyliśmy, że Bysiek całe nogi stawia jakoś inaczej, bardziej niedbale i całe to jego "chodzenie" wygląda teraz tragicznie.
Idzie z chodzikiem, nogi jakby ciągnąc od niechcenia za sobą i często jest tak, że ląduje na kolanach, bo stóp nie stawia. Nie wiem co to będzie.
Ortopeda mówił, że "niestety tak to jest" i póki nie zoperujemy, to raczej lepiej nie będzie.
Ja jednak wierzę, że nowe ortezki i nowe buty pomogą. Muszę w to wierzyć, bo inaczej nie widziałabym sensu w zamawianiu nowego sprzętu. A czas pokaże, czy miałam rację....


W ostatnim tygodniu byliśmy u naszej urolog i na szczęście nic się nie pogorszyło. Lekarstwa zostają w dawkach takich jak były, cewnikowanie bez zmian (5 razy dziennie), a USG nerek i pęcherza w porządku. I takie wizyty to ja baaaaaardzo lubię. W dodatku (o dziwo!) nie musieliśmy stać godzinami w kolejce.... Tak, to był dobry dzień!


Zapomniałam Wam napisać, jak to u nas było w Dniu Matki.....
Marek postanowił wspomóc dzieci w obdarowaniu mamusi jakimś prezencikiem i przeprowadził z Bysiolem taką rozmówkę:

tata - "Bysiu, trzeba pojechać do sklepu, żeby kupić mamusi prezent"
Bysiek - "P e z e n t ?????" (tu muszę dodać, że Bysiek obecnie uwielbia prezenty...)
tata - "No tak. Bo jutro jest Dzień Mamy. Pojedziemy razem coś wybrać?"
Bysiek - "Tak. Podziedziemy...."
tata - "A jak myślisz, co mamusia chciałaby dostać?"
Bysiek - "Chyba.... chyba.... chyba.... BRUMA !!!"

Bruma jednak nie dostałam, bo tatuś przytomny był, ale jak opowieść usłyszałam, to śmiałam się zdrowo....
Jasna sprawa od Oli dostałam kwiatek, którego mordowała (cała klasa takie robiła) w szkole przez 4 lekcje.... :) Śliczny jest, choć jak Olesia przyznała, Pani trochę musiała pomóc.


Bysiek sam lubi jeść Danonki. Upaprany jest przy tym przecudownie i dochodzę do wniosku, że robi to specjalnie, bo tego Danonka ma wtedy prawie wszędzie. Któregoś takiego razu.... :

mama - "Bysiek! Co Ty robisz z tym Danonkiem??"
Bysiek - "Jem"
mama - "No chyba właśnie nie jesz, tylko się nim smarujesz.... No i jak ja Cię teraz umyję???"
Bysiek (ze stoickim spokojem) - "Mormalnie!"



Dziadziowi Zbyszkowi ostatnio urodziliły się śliczne maluśkie króliczki i Bysiek koniecznie chce jednego do domu zabrać. Ciągle słyszę: "Pakuj mulucha do domu...."








Tak się trzeba poświęcić, żeby "mulucha" poprzytulać.....




A to z mamą "muluchów"

Spokój

Po ubiegłym wariackim tygodniu, przyszedł spokojny.
Mamy o wiele więcej czasu, żadnych dodatkowych wizyt poza rehabilitacją no i pogoda dopisuje.
Bysiek kaszle, ale już nie tak paskudnie jak wcześniej i nie tak intensywnie. Być może faktycznie remont był przyczyną takiej reakcji. Zobaczymy jak będzie dalej. W każdym bądź razie na zdrówko w rodzinie narzekać nie możemy, bo jest OK.... Tylko ta nóżka Byśkowa nie daje mi spokoju. Martwię się trochę, ale mam nadzieję, że nowe łuski pomogą, a przynajmniej dadzą odpocząć tym miejscom, które obecnie narażone są na ucisk. W tej chwili odgniecenia poważne są w dwóch miejscach i na razie ciężko je wyleczyć, bo Bysiek stale w ciągu dnia chodzi w łuskach. No nic.

Dwie Bysiolowe anegdotki z ostatnich dni...

Marek był w łazience, a Bysiek siedział pod drzwiami i usiłował dostać się do niego:
Bysiek - "tato, otósz Cisiowi"
Marek udaje, że nie słyszy i milczy.
Bysiek - "tato, otósz Cisiowi! Sysys?" - trochę głośniej.
Marek nadal milczy.
Bysiek - "tato! Otósz Cisiowi! ZOZUMIES??" - tu już było bardzo głośno.
Marek otworzył drzwi i pokornie powiedział "rozumiem, rozumiem"

*

Zadzwonił do drzwi listonosz, podpisałam polecony i zamknęłam drzwi.
Bysiek - "kto to był?"
mama - "pan listonosz"
Bysiek - "listonosz??"
mama - "tak, listonosz. Przyniósł mamusi listy."
Bysiek - "jak nazywa sie?"
mama - "listonosz?"
Bysiek - "tak. Jak nazywa sie?"
mama - "nie wiem Bysiolku jak nazywa się nasz listonosz. Pan listonosz i już."
Bysiek zastanowił się chwilkę i powiedział: "hmmm, listonosz.... pewnie nazywa sie.... PAT!" (jakby ktoś nie był wtajemniczony, to dodam, że jest taka kreskówka dla dzieciaków pt. "Listonosz Pat")


I trzy śliczne fotki z ostatnich dni....

Łódź

W poniedziałek byliśmy w Łodzi.
Umówieni byliśmy na pobranie miary nowych łusek, przede wszystkim nocnych, ale nastawieni byliśmy także na konieczność zrobienia dziennych. I tak się stało. Po rozmowie z panią Madzią, która robiła także obecne Bysiolkowe ortezki, ustaliliśmy, że z powodu ciągle pojawiających się odgnieceń, trzeba zrobić nowe, a co za tym idzie większe łuski dzienne.
W związku z tym, trzeba było zagipsować Byśkowi (jak ja to mówię) 4 nogi.
To znaczy dwie nogi, ale każdą po dwa razy, bo jest to wygodniejsze dla wykonującego łuski. Jeden komplet z przeznaczeniem na dzienny osprzęt, a drugi na nocny.
Każdy komplet będziemy mieć z innymi obrazeczkami, żeby nam się nie myliły... :)
Podczas gipsowania Bysiek był bardzo grzeczniutki, jak to często z nim bywa (wszystkie 4 formy zrobiono bez żadnej przerwy) i w nagrodę dostał od pani Madzi znaczek "dzielny pacjent SOL", a my obiecaliśmy wizytę w McDonalds'ie...
Dodatkowo zamówiliśmy adidaski, które mają pasować do ortez (za jedyne 750zł.... byłam w szoku, ale to buty, które dopasowuje się w Belgii, więc może dlatego ta oszałamiająca cena). Postanowiłam je zamówić, żeby zobaczyć co mają w sobie takiego i czy warto będzie następnym razem też je kupić. Mam nadzieję, że będą super pasowały i nie będziemy mieć kłopotu z szukaniem bucików do ortez, przynajmniej przez jakiś czas. Musimy też na lato dobrać sandałki, ale to jak już będziemy mieć w rękach ortezki. Tak więc z ciężkim sercem podpisałam zamówienie warte kupę kasy. Ale cóż zrobić.
Mam nadzieję, że jakieś pieniążki uda nam się zebrać na Krzysia subkoncie, żebyśmy mogli rozliczyć to zamówienie, bo w przeciwnym razie chyba kredyt będziemy musieli wziąć....

Cały wyjazd do SOLa uważam za bardzo udany i muszę przyznać, że czuję wewnętrzny spokój po wizycie i rozmowie z panią Madzią... (podobno w niedługim czasie zamierza przenieść się do Warszawskiego oddziału, więc następne ortezki w stolicy chyba robić będziemy).


Po drodze mój szwagier (mówimy na niego Łysy), który pojechał z nami, żeby zobaczyć jak bierze się miarę na łuski, zabawiał Krzysia w samochodzie, dmuchając mu w buzię. Bysiek się śmiał, ale w końcu miał dość:

Bysiek - "Nie muchaj Cisia"
Łysy - "dlaczego nie mogę dmuchać?"
Bysiek - "Cisiu nie jest balonik"
Łysy - "a kto ty jesteś?"
Bysiek - "mały Polak!" (zamiast "Polak mały" z wiersza)


Bysiek ogólnie cały wyjazd zniósł bardzo dzielnie i nad wyraz cierpliwie, ale po powrocie do domu padł bardzo szybko i to bez mleka. Udało mi się go scewnikować, przebrać w piżamkę i ... pstryknąć mu fotkę jak "poległ" z "brumem" w ręku....

Okulista i ortopeda 7.05.2009

Okulista.
Mieliśmy "tylko" zbadać dno oka, żeby dowiedzieć się, czy wszystko gra...
I na szczęście, jeśli chodzi o wodogłowie, a zwłaszcza o prawidłowe działanie zastawki, to faktycznie wszystko gra. Dna obu oczu prawidłowe, z czego jesteśmy bardzo szczęśliwi.
Ale ponieważ wizyta była prywatna, to zrobiono Byśkowi badanie wzroku. Komputerowe (jasna sprawa) badanie wzroku. W dzisiejszych czasach głównym pomocnikiem w wielu dziedzinach, są urządzenia komputerowe, więc wystarczy tylko usiąść, odpowiednio ustawić głowę, patrzeć przez chwilę w głąb maszyny i już można się dowiedzieć czegoś nowego.
A mianowicie, okazało się, że Krzyś ma wadę wzroku.
Komputer pokazał, że wynosi ona +5. Byłam w szoku. Dosłownie, bo nie zauważyłam u Bysia żadnych oznak słabego widzenia. Poza tym, trochę mnie to podłamało, bo jak u Olki wiadomość o potrzebie noszenia okularów nie zrobiła na mnie dużego wrażenia, tak u Bysia wiem, że jest to kolejny problem z jego zdrowiem. Natychmiast zlecono mi zrobienie okularów (+2,5 w każdym oczku) i nie napiszę, że się ucieszyłam z następnego niespodziewanego i niemałego wydatku.
Wiem, że bardziej powinnam cieszyć się z tego, że dno oka jest w porządku, niż martwić się okularami.... A jednak jakoś ciężko mi to przychodzi.
W dodatku jak na razie wcale nie wiem, czy Bysiek lepiej widzi w tych okularach, czy może to mądre urządzenie przypadkowo się pomyliło. Mam nadzieję, że szybko Krzyś mi to zakomunikuje. Jeśli sam będzie wołał o okulary, to wiadomo, że lepiej w nich widzi, ale jeśli będzie je zdzierał z nosa, to z całą pewnością udamy się na konsultację do innego okulisty.


A tak wygląda mój okularnik...




Ortopeda.
Cudem udało mi się załatwić w tym samym dniu wypożyczenie zdjęć RTG, jakie do tej pory robiliśmy Krzysiowi. A wiedziałam, że pan doktor będzie chciał zobaczyć ostatnie fotki Bysiola bioder. Wiedziałam, że biodra są jak na razie w porządku i skupiłam uwagę doktora na tych nieszczęsnych nóżkach, które krzywią się mocniej niż na poprzedniej wizycie. Jednak na szczęście nadal są na tyle "miękkie", że bez większych problemów można je zakuć w ortezy, bez musu operacji na szybko. Operacja nas nie minie, ale o tym wiemy od dawna. Istotne dziś, że możemy na razie spokojnie czekać, ćwiczyć i uczyć się chodzenia, bez cięcia. Fakt, że może po cięciu, Bysiek chodziłby o wiele lepiej, ale prawda (choć niesprawiedliwa) jest taka, że najprawdopodobniej i tak stopa wróciłaby do pozycji krzywej, bo tak się bardzo często robi dzieciaczkom, u których ścięgna, mięśnie i nerwy nie pracują w prawidłowy sposób. Pan doktor zalecił nam nagrać Krzysia podczas chodu z balkonikiem, żebyśmy mogli porównać np. za 3 miesiące, czy robi postępy, albo czy zdecydowanie bardziej krzywiąca się nóżka, przeszkadza mu w chodzeniu. Na razie więc jest "po staremu". Mamy się także zastanowić, czy nie spróbować zastąpić balkonika, trójnogiem (to taka kula, która na dole ma 3 nogi zamiast 1.... według mnie wygląda to jak dolna część stojącego wieszaka na kurtki).
Kto wie... może faktycznie Bysiek radziłby sobie z czymś takim. Ale pod warunkiem, że taki sprzęt jest leciutki, bo inaczej po prostu nie da rady tego dźwignąć, żeby przestawić...


Poza tymi rewelacjami dodam, że Bysiek nadal trochę kaszle i smarka, ale tym razem jestem przekonana, że to alergia, bo skórę ma szorstką jak szczotka, a dziś dołączyło się jeszcze ropienie oczków.... Więc pewnie nie ominie nas wizyta u alergologa. Jak ja lubię chodzić po lekarzach...


Remont trwa, ale zdecydowanie widać koniec.... na szczęście, bo całkiem możliwe, że te wzmocnione reakcje alergiczne są od tego pyłu, który od tygodnia rządzi u nas w mieszkaniu.

Część łazienki, przed remontem....



i po ingerencji mechaników....

Dentysta i lekarz rehabilitacji 5.05.2009

Bysiek zdecydowanie mniej kaszle, ale nadal co jakiś czas męczy go katar. Mam tylko nadzieję, że to taki katar, który sam sobie precz pójdzie...
No nic, mimo niepełnej Byśkowej kondycji, jeździmy na wcześniej zaplanowane wizyty do lekarzy. Nie lubię, jak wizyta nam przepada, więc mocno staramy się wszędzie dotrzeć. Wiadomo, jakie czasami bywają kolejki do specjalistów...

Najpierw mieliśmy wizytę u lekarza rehabilitacji.
W zasadzie wizyta nic nowego nam nie przyniosła, bo też Bysiek żadnych postępów nie poczynił. Ale mogła sobie pani doktor zobaczyć jak Bysiol krzywaśnie przy chodziku chodzi i obejrzała odgniotki jakie obecnie ma na nóżce. Ponieważ podejrzewam, że przyczyną pojawienia się tych odgniotek mogą być łuski, z których Krzyś wyrasta powoli, to dostaliśmy zlecenie na nowe łuseczki, a także na buciki. I z tego powodu bardzo się cieszę.
Ponieważ w najbliższy poniedziałek wybieramy się do Łodzi, do SOLa, żeby zamówić łuski nocne, to przy okazji spróbujemy poradzić się co do tych dziennych także.
Mam nadzieję, że może nowe łuseczki nie będą Byśka gniotły....

U dentysty było spokojnie.... jak zwykle, bo Bysiek to raczej grzeczne dziecko jest u wszelakich lekarzy. Co prawda, akurat dentysta, nie należy do tych najfajniejszych, bo mimo świetnego kontaktu z dzieckiem siedzącym na fotelu (a dokładniej na taty kolanach, ale na fotelu), któremu pozwala wszystkiego dotykać, to jest lekarzem, u którego koniecznie trzeba otworzyć buzię, a tego Bysiek wprost nienawidzi. Nie wiem dlaczego, ale zawsze jest problem z pokazaniem gardła u pediatry, czy laryngologa. Po prostu nie lubi i już. Dlatego trzeba się trochę nagimnastykować, żeby jak najszybciej zęby zostały oglądnięte.
No i wiemy, że rewelacjyjnych zębów to Bysiek nie ma i niektóre będą się wkrótce nadawały do leczenia, ale póki co, to mamy pilnować szczotkowania i wykonać fluoryzację w domu.
Może uda nam się jak najdłużej utrzymać zęby w takim stanie, a co najważniejsze, to starać się nie dopuścić do powstania nowych ubytków..... Tylko, że te leki i antybiotyki, niestety mają na zęby niezbyt dobry wpływ. No nic.

Remont w łazience na całego.... wszędzie kurz, brudno i nieprzyjemnie. Ale pewnych rzeczy nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Trzeba, to trzeba i już.

Pozdrawiam Was serdecznie....

P.S. Nie mogę się doczekać wakacji... :)

(nie)Wesoły tydzień

Bysiek twardo choruje...
I już sama nie wiem dlaczego? Od wtorku bierze antybiotyk, bo nasza Pani pediatra powiedziała, że wolniutko mu schodzi ta krtań, więc na wszelki wypadek trzeba było włączyć.
Ale ja jakiejś diametralnej poprawy nie widzę. Bysiek nadal kaszle, smarka i ogólnie na zdrowego nie wygląda. Zastanawiam się jeszcze, czy jeśli jest to faktycznie zapalenie krtani o podłożu alergicznym, to czy nie byłoby lepiej jakieś wziewy włączyć.... Może to by pomogło...
Dodatkowo od soboty podajemy Krzysiowi kropelki Atropinowe do oczu, przed badaniem okulistycznym. Pani okulistka chce zbadać mu dokładnie wzrok, przy okazji rutynowego badania dna oka, które u dzieciaków z wodogłowiem trzeba systematycznie kontrolować, żeby sprawdzić, czy zastawka prawidłowo funkcjonuje i czy ciśnienie w główce nie jest zbyt wysokie.
W związku z tym źrenice ma bardzo rozszerzone i mocno reaguje na słońce. Jak nic musimy okularki przeciwsłoneczne zakupić, tym bardziej, że badanie mamy dopiero we czwartek.
Cały tydzień z resztą wesoły mamy...
Oprócz standardowej rehabilitacji, czeka nas wizyta u lekarza rehabilitacji, dentysty, ortopedy i okulisty. I to chyba bez samochodu, bo odmawia posłuszeństwa....
Wydatki też dodatkowe w najbliższym czasie nas czekają, bo pomijając auto, które do mechanika musimy zawieźć, to w ubiegłym tygodniu pralkę nową musieliśmy kupić, a w tym tygodniu spółdzielnia wymienia w mieszkaniach rury kanalizacyjne i wodne..... a doprowadzić łazienkę do stanu wykończonego po wymianie rur, niestety musimy na własny koszt. Masakra jakaś.... Dodatkowe koszty wiązać się będą także z przyszłotygodniowym wyjazdem do Łodzi w sprawie nowych nocnych łusek, ale są to wydatki, które ponieść musimy...
Ale nic to.... trzeba przeżyć. :)