CZD i odrobina Warszawy

Tuż przed zakończeniem roku szkolnego byliśmy z Byśkiem w Warszawie. 

Na czwartek mieliśmy termin stawienia się w Centrum Zdrowia Dziecka, w celu zrobienia po raz pierwszy w życiu rezonansu magnetycznego kręgosłupa. To takie badanie, którego z jednej strony nie mogłam się doczekać, a z drugiej trochę się bałam... i w zasadzie trochę obawiam się nadal, ponieważ tydzień mija, a wyników dalej nie mamy. Ale ponieważ jesteśmy na wakacjach, to nie w głowie mi teraz martwienie się wynikami których nie mam .

Nie mogłam się badania doczekać, ponieważ Bysiek do dziś nie ma w żadnym dokumencie, ani ja takiej wiedzy nie mam, na temat określenia (dokładnego określenia) wysokości rozszczepu. A czasem lekarze u których się konsultujemy, albo rehabilitanci pytają o to. Tym bardziej, że może to być istotna wiedza, w przypadku określenia pewnych możliwości Byśka, ale też niekoniecznie. W każdym razie dobrze jest wiedzieć na jakiej wysokości dziecko ma rozszczep. 

A boję się trochę wyniku badania, ponieważ może się okazać (bardzo dużej ilości dzieci z RK to dotyczy) że Bysiek ma zakotwiczony rdzeń kręgowy. Może się to wiązać z problemami z chodzeniem, z układem moczowym, rośnięciem ale też bólem nóg... wtedy powinno zrobić się operację uwolnienia kręgosłupa. Operacja bardzo poważna, która może być bardzo ryzykowna. Ale wiem już, że nawet jeśli rdzeń jest zakotwiczony, a innych objawów nie ma, to niekoniecznie taką operację trzeba wykonać, Można wiele lat żyć z zakotwiczonym rdzeniem, a operować wtedy, kiedy pojawią się inne problemy/wskazania do zabiegu. 

Zobaczymy jak to będzie u nas....

Warszawa - muszę przyznać, że mnie trochę zaskoczyła. 

Pozytywnie, strefą kibica , chęcią niesienia pomocy przy dźwiganiu wózka z Byśkiem po schodach, albo do tramwaju, czystością, oznakowaniami na ulicach i środkach komunikacji dla kibiców Euro. Samo CZD pozytywnie zaskoczyło mnie tym, że choć na oddziale byliśmy, pozwolono nam wyjść z Byśkiem na przepustkę o 15 i wrócić dnia następnego... spaliśmy razem w hotelu i nie musiałam zostawiać go samego na noc na oddziale.

Negatywnie, tym że nie dało się wejść na stadion (oczywiście nie było na to szans ) i lekarzami w CZD, którzy wciąż tak samo jak przed kilkoma laty kiedy Bysiek miał tam wstawianą zastawkę, zachowują się jak (lepsze określenie to uważają się za) święte krowy.... najważniejsze na świecie, za którymi trzeba ganiać i prosić na kolanach o zamienienie z nimi kilku zdań o własnym dziecku. Porażka po prostu.

Na szczęście byliśmy tam krótko (2 noce) i praktycznie w kilka godzin po badaniu (robione było pod narkozą) mogliśmy się ewakuować do domu. Skorzystaliśmy z okazji i pojechaliśmy, jak przystało na rasowego kibica, zobaczyć stadion, strefę kibica i metro . Bysiek rozbawił pasażerów autobusu którym jechaliśmy do centrum, jak z szokiem i radością wrzasnął siarczyście "mamo, stadion", kiedy ten ukazał się przez szybę.... Od razu widać było że z prowincji przybyliśmy.

Dobrej nocy!