Marzec 2007

Bysiek skończył 6 miesięcy...
Staje się coraz fajniejszym facetem, a uśmiechy nadal rozsyła na prawo i lewo.

5 marca mamy kolejną kontrolę w Centrum Zdrowia Dziecka. Wodogłowie co chwilę aktywizuje się niebezpiecznie, a potem stabilizuje się nagle. Na badaniu USG jest na tyle dobrze, że pozwalają nam wrócić do domu. Co nie zmienia faktu, że czuję się jakbym siedziała na bombie zegarowej...

Bysiek rozwija się prawidłowo, choć z dużym opóźnieniem w sferze fizycznej. Obecnie potrafi przewrócić się samodzielnie z pleców na brzuch, ale z powrotem nie daje na razie rady....
Znienacka ma już 6 zębów...(w ciągu dwóch tygodni przebiły mu się, bez żadnych problemów wszystkie cztery "jedynki"). Niestety po raz kolejny przyplątała się mimo cewnikowania infekcja moczowa.

26 marca znowu meldujemy się w Warszawie w CZD. Badanie USG w porządku, ale obwód główki ciągle niebezpiecznie "krąży" wokół górnej granicy normy.... Mimo to znowu wracamy spokojnie (jeśli tak się tylko da) do domu i czekamy...

Krzyś jest już na tyle duży, że wcina ze smakiem "dozwolone" zupki niemowlęce i debiutuje w kąpieli w dużej wannie pod czujnym okiem Fasolowym (czyli ukochanej Oli)....

Luty 2007

Kilka fotek studyjnych z lutego.... (sytuacja zdrowotna bez zmian)....

Styczeń 2007

Początek roku nie jest dla nas najlepszy....
Ponieważ główka rośnie zbyt szybko, jedziemy na konsultację neurochirurgiczną do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jednak po badaniach decyzja o wstawieniu zastawki zostaje odroczona, ponieważ wodogłowie nie ma oznak nadciśnienia, mimo iż wymiary są niepokojące....
Z powodu pojawienia się bakterii w moczu, wracamy do stałego cewnikowania... Cewnikujemy 5 razy dziennie, co 3 godziny (a ja miałam cichą nadzieję, że obejdzie się bez cewnikowania)...
Za to nastawienie Byśka do życia się nie zmienia... Jest niewiarygodnie pogodnym i bardzo spokojnym dzieckiem...


Tu radość wiecznie goszcząca na Bysiolkowym pysiaku....




ciągle jeszcze lubiący smacznie spać...




a tu moja Fasola...

Grudzień 2006

Kolejny miesiąc za nami... Główka na granicy normy, ale dalej stabilna, więc spokój... Nerki i pęcherz w porządku i dalej się nie cewnikujemy.... Stopy bez ruchu, więc bez zmian... Krzyś rozwija się raczej normalnie, uśmiecha się, przy ćwiczeniach mocno kopie nóżkami, przez co sprawia wrażenie całkiem zdrowego dzieciaczka.... Nie ma żadnych problemów z jedzeniem, bo do tego nigdy nie trzeba go namawiać, a w nocy na szczęście śpi jak suseł...




Kilka grudniowych ujęć...





tygrysek...




na lodowisku...




fotka, którą bardzo lubię...




obydwie moje pociechy...

Listopad 2006

Wiadomości dobre, nic się nie pogorszyło, główka bez zmian i dalej jesteśmy bez cewnikowania..... Bysiek rośnie, uśmiecha się promiennie i zaczyna, a raczej usiłuje gaworzyć.... Mówi oooo, ghiii, geee..... tak sobie gadamy razem... Po wizycie u szeroko polecanego ortopedy, jesteśmy dobrej myśli, bo usłyszeliśmy że mamy dość dużo szczęścia w tym nieszczęściu i mamy dużo nadziei na chodzenie... z zaopatrzeniem, nie wiadomo kiedy, ale jest szansa.... Nie widzę innej możliwości....!

Zobaczcie jakiego miałam śpiocha....

jakiego śmiejocha.....

leżącego na brzuszku....






i znowu śpiącego...






i cierpliwego do czasu...(Ola zapinała mu guziczki)

Październik 2006

Wszystko było w porządku.... Rehabilitacja i częste wizyty u specjalistów stawały się codziennością. Powoli przyzwyczajałam się do tego. Nie było złych wiadomości. Ku naszej ogromnej radości, po kilku badaniach, Krzysiowa dr urolog pozwoliła przestać go cewnikować , a główka rosła, ale mieściła się w normie, więc chirurg uznał, że nie trzeba na razie wstawiać mu zastawki... Bysiek rósł ja na drożdżach....


Kilka fotek październikowych:

13.09.2006

Dzisiaj pozwolono mi zabrać Krzysia do domu....  😀 Nakazano kontynuowanie rehabilitacji, cewnikowanie 😳 i wręczono wraz z wypisem listę specjalistów do których musieliśmy się z Krzysiem udać....
Najważniejsze jednak było to, że już mogliśmy się cieszyć z tego, że jesteśmy razem w domu.

to moje dzieciaki razem: Ola i Krzyś

a to Bysiek na pierwszym prawdziwym spacerku... w wózku

RKiW

RKiW oznacza Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie, czyli dokładnie to, czym los obdarował mojego Krzysia...

Rozszczep kręgosłupa

Rozszczep kręgosłupa jest złożoną wadą wrodzoną, będącą następstwem nie zamknięcia się jednego lub więcej kręgów otaczających rozwijający się rdzeń kręgowy płodu. Rdzeń kręgowy rozwija się w pierwszych 3 tygodniach ciąży. Przyczyna rozszczepu kręgosłupa nie jest znana, ale wskazuje się na udział czynników genetycznych i środowiskowych. Wiadomo, że istotną rolę w powstawaniu rozszczepu kręgosłupa u płodu odgrywa niedobór witamin z grupy B oraz kwasu foliowego. Tym samym, zaleca się suplementację tych związków w okresie ciąży. Ocenia się, że w wyniku suplementacji kwasu foliowego częstość rozszczepu kręgosłupa zmniejszyła się o około 30% w ostatnich 10-15 latach.

Wyróżnia się dwa rodzaje rozszczepu kręgosłupa: rozszczep kręgosłupa zamknięty oraz rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponową.

Rozszczep kręgosłupa zamknięty

Rozszczep kręgosłupa zamknięty jest łagodniejszą postacią wady, w której niecałkowite zamknięcie dotyczy jednego lub dwóch kręgów i nie dochodzi do uszkodzenia tkanki nerwowej. Ta postać rozszczepu kręgosłupa nie wiąże się zwykle z upośledzeniem ogólnego stanu zdrowia. Uważa się, że wada może występować u 5-10% osób z ogólnej populacji. U 1 na 1000 osób, rozszczep kręgosłupa zamknięty może wywoływać objawy, w tym porażenia i nietrzymanie moczu i stolca.

Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponową

Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponową można podzielić na dwa podtypy: rozszczep z przepukliną oponową (meningocele) i przepukliną oponową-rdzeniową. Przepuklina oponowa zwykle nie manifestuje się klinicznie. U dzieci z meningocele, worek przepuklinowy zawierający tkanki otaczające rdzeń kręgowy (opony) i płyn mózgowo-rdzeniowy wydostaje się pomiędzy kręgami na plecy. W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej, worek przepuklinowy zawiera płyn mózgowo-rdzeniowy, tkanki, nerwy i część rdzenia kręgowego. Stopień upośledzenia stanu zdrowia zależy od poziomu przepukliny oraz ilości tkanki nerwowej w worku przepuklinowym.

Do najczęstszych objawów i nieprawidłowości u dzieci z rozszczepem kręgosłupa i przepukliną oponowo-rdzeniową należą:

* Trudności z uczeniem się spowodowane wodogłowiem

* Nietrzymanie moczu i stolca

* Porażenia

* Odleżyny



Na temat samego Wodogłowia możecie coś znaleźć tutaj....

3.09.2006

Chyba z tchórzostwa pojechałam do szpitala dopiero w niedzielę, kiedy wiedziałam już, że Krzyś jest wybudzony i nie ma zagrożenia życia...
Niepotrzebnie wątpiłam w swoje uczucia, bo wszystko było w porządku. Wzięłam go na ręce, przytuliłam i pokochałam z całego serca... a w środę pozwolono mi go karmić... 😊

A tak wyglądał Krzyś 3.09.2006....

i jeszcze jedno kilka dni później 

1.09.2006

W piątek wypisałam się ze szpitala na własne żądanie. Miałam dość siedzenia w otoczeniu świeżo upieczonych mam z dzidziuśkami.
Krzyś był dwa dni po operacji, ale cały czas utrzymywano go w śpiączce farmakologicznej, a ja cały czas obawiałam się telefonu z wiadomością, że coś jest nie tak.... Bałam się pojechać do niego i ten strach powodował, że nie czułam potrzeby zobaczenia go. Właściwie sama nie wiedziałam co czuję, jak to będzie kiedy go zobaczę i czy ja w ogóle go poznam...