Przed Świętami.

Po ciszy na blogu od razu widać, że w domu jestem i zajęć mam więcej niż na turnusie

Ale to chyba normalne.

Nastroje przedświąteczne u nas w porządku, choć przyznać muszę że nie do końca wszystko jest tak jak być miało. To dlatego, że Bysiek jest chory - ma zapalenie węzłów chłonnych i choć przy okazji nic mu się nie dzieje, to musimy uważać żeby go dodatkowo nie przeziębić. Poza tym dostaje antybiotyk i za tydzień musi mieć powtórzone badanie krwi, żeby wykluczyć dodatkowy bonus w postaci mononukleozy... nie brzmi ładnie i nie chcielibyśmy jej poznać.

Z powodu tej przedziwnej Byśkowej choroby musieliśmy zrezygnować z sylwestrowego wyjazdu na narty z Fundacją Spina. W okresie poświąteczno - noworocznym mieliśmy szusować po stokach Białki Tatrzańskiej w towarzystwie innych podopiecznych Spiny - bo to wyjazd głównie dla nich, żeby pokazać dzieciakom że mogą uprawić narciarstwo niekoniecznie w  klasycznym stylu. 

No i plany nam się pokrzyżowały, wyjazd musieliśmy oddać komuś innemu, a sami pilnujemy żeby Bysiek w domu kiblował.

Na szczęście Święta tuż tuż i siedzenie w domu jakby normą jest dla wszystkich dlatego i Bysiek nie odczuje zanadto tego ograniczenia.

Z tym że na narty nie jedziemy pogodził się nadzwyczaj szybko, może dlatego że śniegu w tym roku jeszcze nie widział i nie wie że gdzieś tam można jeździć i świetnie się bawić. No trudno, może innym razem nam się uda.

Nie będę przedłużała, tylko szybciutko składam Wam Kochani najserdeczniejsze życzenia świąteczne:

Spokoju, radości i zdrowia w tym najbardziej rodzinnym okresie roku, całusów pod jemiołą... jeśli macie ją w domu (bo my nie mamy) i może jeszcze czegoś szczególnego... takiego maleńkiego cudu jak samo narodzenie Pana Jezusa

Wszystkiego dobrego!

Nie lubię pożegnań...

Ależ mnie smutek ogarnął... turnus się kończy, dzieciaki się rozjeżdżają i w ośrodku zrobiło się cicho i pusto. A to dlatego że nie wszyscy kończymy zajęcia w tym samym terminie... niektórzy wyjechali dziś po obiedzie, a niektórzy dopiero jutro - rano lub po południu. 

Nie lubię jak wyjeżdżają nam najbliżsi, z którymi widujemy się tylko dzięki turnusom... naprawdę tego nie lubię.

Ale żeby nie smucić dłużej, wrzucam zdjęcia z reszty turnusu i te filmy, które udało mi się wgrać (tu nie jest to jednak łatwe).

W basenie postępy - Bysiek próbuje pływać na plecach, choć wciąż to trudny temat do przełknięcia, ale nurkowanie nadal nieźle mu idzie. Tu zdjęcie pt. "stoję na jednej nodze".

Ergoaktiv. Coraz lepiej idzie mu jazda, pokonywanie przeszkód i chyba ogólnie wszystko co robi na wózku. Zdecydowanie widać efekty pracy chłopaków z "Koron".

Hipo. Ponieważ nuda na koniu zaczęła ogarniać także Byśka, ciocia Sylwia postanowiła podjąć próbę uczenia go jazdy samodzielnej... nie jest to proste, ponieważ Bolek (koń którym Bysiek ma rządzić) sam wie gdzie chce iść i kiedy i świetnie rządzi Byśkiem.

Popołudniowe zajęcia dodatkowe i cała reszta.

 

 

Ciasteczka robione z Alą... mniam .

Dużo pisałam w poprzednim poście, dlatego dziś więcej zdjęć i filmów a mało czytania.

Jutro po zajęciach ruszamy w drogę do domu. Trzeba pomyśleć o Świętach i normalnym życiu.

Ale będę tęskniła.

P.S.

Jeśli coś mi się jeszcze przypomni, dopiszę następnym razem.

Rehabilitacja w 3 Koronach

To nasz piąty w sumie turnus (w tym roku trzeci i ostatni) w ośrodku 3 Korony w Garbiczu.

I choć tym razem mój nastrój pozostawia wiele do życzenia, to nie dla siebie przecież tu jestem.... a im więcej razy tu przyjeżdżam tym bardziej zastanawia mnie co skłania rodziców innych dzieci z RK, do jeżdżenia na turnusy w inne miejsca?

Fakt, nie mam doświadczenia z innymi miejscami poza Zaździerzem, ale rozmawiam tu na ten temat, słucham opinii o różnych ośrodkach i tak sobie myślę że dla "naszych" dzieci jest tu chyba najbardziej kompleksowa rehabilitacja na dzień dzisiejszy.

Rehabilitacja (co najważniejsze bezwzględnie) jest tu na wysokim poziomie, a cała reszta zajęć według mnie jest dostosowywana do konkretnego pacjenta.

Pisałam już kiedyś o tym że terapeuci konsultują się ze sobą w celu usprawnienia zajęć i po to żeby założony na początku turnusu cel został w jak największym stopniu osiągnięty. Ich wspólna praca po prostu daje lepsze efekty. Efekty, które w wielu przypadkach są naprawdę widoczne... a to daje motywację i nadzieję!

Są tu też zajęcia, które dla dzieci z rozszczepem są niezbędne, a w innych ośrodkach po prostu ich nie ma, dlatego nie rozumiem po co jeździć gdzieś indziej...? Bo bliżej? No może, ale to bez sensu wydawać kupę kasy na turnus i nie wykorzystać wszystkich możliwości.

Zajęcia które mam na myśli to przede wszystkim stymulacja chodu (prawidłowy wzorzec chodzenia jest bardzo ważny dla kręgosłupa, bioder, kolan) i ergoaktiv czyli samodzielne poruszanie się na wózku i jak największa samoobsługa - podstawa dla wózkersów.

Terapia manualna i terapia ręki... to też zajęcia które są bardzo ważne, ale tylko jeśli prowadzone są przez rehabilitanta odpowiednio wykształconego i takiego który potrafi zauważyć braki konkretnego dziecka. Bo terapia ręki na której dziecko bawi się bębenkiem jakoś do mnie nie przemawia...

Jasne, jeśli w innym ośrodku jest coś czego w Garbiczu nie ma, a jest to coś potrzebne dziecku to rozumiem, ale dla nas akurat jest to jedyny ośrodek do którego warto przyjechać. Po prostu.

Ale żeby nie było że tylko słodzę... i tu nie wszystko jest oczywiście idealnie, ale nie da się przecież wszystkim dogodzić .

Ja narzekam na konie, tzn. nie chce mi się prowadzić konia podczas hipoterapii bo mnie to wybitnie nudzi i wprowadza w stan uśpienia, ale znowu wracam tu do stwierdzenia, że nie dla siebie tu przyjeżdżam.

Niestety problematyczny bywa basen, w którym temperatura wody uzależniona jest od kilku czynników i nie zawsze one współgrają. Byśka ten problem prawie nie dotyczy, bo on i w Bałtyku nieźle radzi sobie z chłodem, ale inne dziaciaki po prostu nie mogą wtedy pływać.

Wiem, że ludzie którzy tu bywają narzekają na kuchnię, ale ta kwestia z kolei nie dotyczy mnie, bo jeśli gotować nie muszę, to zjem co dadzą a jedzenie według mnie na ogół jest bardzo dobre.

I to chyba byłoby wszystko co mam tym razem do napisania.

Zdjęć na szczęście dużo nie zrobiłam, więc nie będę miała ogromnego dylematu co pokazać a co wywalić, a filmiki które nagrałam są średniej jakości więc też tylko kilka wrzucę.

Dziś część pierwsza zdjęć i filmów.

Żółwik, czyli Bysiek na plecach Adasia...

Padnięty Bysiek po ćwiczeniach

Mikołajkowo

Część druga niedługo...

FAR weekendowy

Ponieważ orkan Ksawery daje o sobie świetnie znać nawet tu, gdzie ogromny problem jest z zasięgiem telefonicznym, postanowiłam "zablogować" korzystając z tego że jest dostęp do internetu, no i z tego że w tej chwili jest prąd... bo są dziś momenty, kiedy go nie ma.

Miałam wrócić z tematem radości i zmartwień spowodowanych usamodzielnianiem się Byśka.

Prawie dwa tygodnie temu byliśmy z Byśkiem na wyjazdowych zajęciach organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji.
Zajęcia weekendowe, z noclegiem (dzieci spały wspólnie, bez rodziców), takie które mają pokazać dzieciom jak być bardziej samodzielnymi, jak radzić sobie w różnych sytuacjach itp. 

Myślę że największym problemem jest uświadomienie dzieciakom, że tak naprawdę potrafią i mogą więcej niż im się wydaje, że nie powinni liczyć na innych tylko na siebie i że nie mogą być leniwi tylko muszą działać. No po prostu.

Tak więc od piątkowego wieczoru, do niedzielnego południa dzieciaki miały zajęcia z różnych dziedzin, a my (rodzice) mieliśmy zajęcia przeznaczone dla nas. Bo przecież rodzicom jeszcze trudniej czasem wytłumaczyć że za dużo i za długo robią za dzieci pewne rzeczy... .

Zajęcia w kuchni

Budowa i czyszczenie wózka

Zajęcia sportowe (także z rodzicami)

Ekipa wraca z sali

Pizzerinki, które pomagali robić

Pierwszy raz siedziałam dłużej na wózku, pierwszy raz naprawdę na nim jeździłam i pierwszy raz usiłowałam zrobić balans... masakra.

Był też wyścig na wózkach... mamuśki kontra dzieci... przegrałyśmy .

I cóż. Wszystko byłoby cacy gdyby nie fakt że moje dziecko jest po prostu za małe na niektóre rzeczy. Bo nawet patrząc na zdrowe dzieciaki... czy każde 7-mio letnie dziecko spędzi bez problemu noc w obcym miejscu i bez mamy? No nie.

Bysiek w pokoju był z chłopcem 6-cio letnim, co według mnie było błędem... bo przecież obaj się nakręcali niepotrzebnie. Pierwszą noc przespali... jak zasnęli i kiedy - nie wiem i chyba już nie chcę wiedzieć dla własnego spokoju.

Za to druga noc... współtowarzysz Byśka wymiękł, ryczał i wymiotował z nerwów i mama zabrała go do swojego pokoju.

Muszę przyznać że się nieźle wkurzyłam, bo podobno to takie ważne było, żeby mama nie spała z dzieckiem, a tymczasem nikt nie był przygotowany na to co się stało i Bysiek mógł zostać sam lub ze mną. Nie rozumiałam dlaczego żaden z wolontariuszy nie mógł spać z nim w pokoju w takiej sytuacji, skoro to nie była jego wina... Powiedziano mi że FARowcy mieli jeszcze do zrobienia sporo rzeczy dlatego nie było takiej możliwości. Nie ważne. Nie zgodziłam się oczywiście na to by spał sam i zostałam z nim po prostu.

Najważniejsze dla mnie jest to że weekend przeżyliśmy, było całkiem fajnie i myślę, że za jakiś czas nawet Bysiek miło będzie to doświadczenie wspominał.

Ja po wyjeździe doszłam do przeciwnego wniosku niż był zamierzony, ponieważ wiem już i będę się tej wersji trzymała, że Bysiek na pewne rzeczy jest jeszcze za mały, ja na nie nie jestem gotowa i nie widzę powodu dla którego miałabym serwować mojemu dziecku traumę zupełnie nie potrzebną mu w tym wieku.

Owszem wiem, że on już wiele potrafi, wiele sam może, co nie zmienia faktu że i tak wiele będziemy robić wciąż z nim i za niego. A co! Kto mi zabroni się pytam? No kto?

Usamodzielnienie? Wszystko w swoim czasie.. albo w moim jak kto woli

Dobrej nocy!