po Wielkanocy

Zauważyłam, że lubię pisać posty ostatniego dnia miesiąca...
Ale dziś będzie bardzo krótko, bo przy okazji oglądam ukochany nasz (dzieci i mój) film, więc tylko częściowo moje myśli są przy blogu. Dziś wyjątkowo to nie będzie mi przeszkadzało bo tylko wrzucam kilka zdjęć ze Świąt i ewentualnie coś dodam...

No więc początki zawsze są trudne, dlatego sprzątanie nie szło nam rewelacyjnie ale za to ciekawie - Bysiek sprzątał dolne półki regału...

a Ola górne

Jak już posprzątaliśmy dzieci produkowały pisanki... tu trzy z nich i chyba widać która spod czyjej ręki wyszła

Tu Ola z Bartkiem (moim bratankiem)

Nocą, przed lanym poniedziałkiem - z sikawką w dłoni...

Ponieważ zdjęć w zasadzie mamy kilka na krzyż, to i nie ma za bardzo co pokazywać.

Pisać też nie ma o czym zwłaszcza z okresu Świąt, ponieważ przeżyliśmy je standardowo w gronie ściśle rodzinnym... posiedzenia przy stołach z dużą ilością jedzenia więc nie będę Was nudziła.

Pozdrawiam serdecznie, ciepło i wiosennie!

P.S.
Dodaję trzy zdjęcia z leja, ponieważ okazało się, że moja bratowa robiła wtedy zdjęcia...

na Wielkanoc

ks. Jan Twardowski 

Wielkanocny pacierz

---

Nie umiem być srebrnym aniołem - 

ni gorejącym krzakiem - 

tyle zmartwychwstań już przeszło -

a serce mam byle jakie.

Tyle procesji z dzwonami -

tyle już Alleluja -

a moja świętość dziurawa

na ćwiartce włoska się buja.

Wiatr gra mi na kościach mych psalmy -

jak na koślawej fujarce -

żeby choć papież spojrzał

na mnie - przez białe swe palce.

Żeby choć Matka Boska

przez chmur zabite wciąż deski -

uśmiech mi Swój zesłała

jak ptaszka we mgle niebieskiej.

I wiem, gdy łzę swoją trzymam

jak złoty kamyk z procy -

zrozumie mnie mały Baranek

z najcichszej Wielkiej Nocy.

Pyszczek położy na ręku -

sumienia wywróci podszewkę -

serca mego ocali

czerwoną chorągiewkę.

Kochani, najlepsze życzenia dla Was z okazji Świąt Wielkanocnych!

Hmmm.... ku samodzielności!

Niełatwy temat, ale po ostatnim turnusie doszłam do wniosku, że warto spróbować wywnętrzyć się trochę, bo może dzięki temu ktoś spróbuje odrobinę szerzej otworzyć oczy na problem.

Od razu muszę zaznaczyć że dziś będzie wyłącznie do rodziców dzieci niepełnosprawnych - taki sobie apel do rodziców dzieci N.

Zawsze myślałam że to co robię i jak robię, jest walką o to żeby Bysiek był samodzielny - to przecież jedna z ważniejszych w jego życiu rzeczy do osiągnięcia!

A Łukasz  (usamodzielniacz z 3 Koron) uświadomił mi, że głównym powodem dla którego dzieciaki N (te oczywiście które są w stanie być samodzielne) niewiele robią same, są ich rodzice.

Rodzice, tacy jak ja czy Ty - którzy nie zgadzamy się na tą samodzielność niekoniecznie robiąc to świadomie. Zakładamy dziecku klosz "biedności i bezpieczeństwa" i walczymy by przypadkiem spod tego klosza nie wysunęło nosa, nie mówiąc już o wyjściu spod niego....

Boimy się że: "za wcześnie, nie dojrzał, nie da rady, przecież jest jeszcze taki mały". 

To nic że inne dzieci w wieku tego naszego robią samodzielnie dwadzieścia różnych rzeczy... nasze wciąż ma na to czas.

Ja też tak myślałam jeszcze miesiąc temu. 

Ale zmieniłam zdanie patrząc na to, jakie postępy robi przymuszony do samodzielności Bysiek. Zapytacie pewnie dlaczego przymuszony? Dlatego, że jemu było wygodnie z tym jak było. Nie musiał wiele, rodzice go obsługiwali i było git. 

Musiałam go zmusić - wytłumaczyć i pokazać że umie te wiele rzeczy zrobić sam i że to świadczy o tym jakim dużym chłopakiem już jest.

Zrozumiał, uwierzył i choć nie zawsze z ochotą i czasem z ociąganiem lub marudzeniem robi to co trzeba. Sam.

Wiem że to trudne, ale spróbujcie dać dziecku więcej do robienia przy sobie samym, niech wie że ma się sam ubrać, umieć sobie zrobić kanapkę, posprzątać po sobie i inne takie.

Zmuście się do tego, żeby pozwolić swojemu dziecku być samodzielnym od dziś!
Bo z każdym kolejnym dniem będzie coraz trudniej oduczyć dziecko pewnych przyzwyczajeń a im starsze dziecko i im dłużej rodzic!!!!! przyzwyczajony, tym trudniej nawyki zmienić. Cieszę się że mi w porę to uświadomiono.

Powodzenia!

Czas powrotu

Kolejny raz smucę się trochę że już koniec turnusu i znowu przeżywam to dziwne uczucie opuszczenia, ponieważ zdecydowanej większości osób już nie ma.

Czas więc i nam spakować się i wrócić do domu.

Zacznę od tego o czym napomknęłam w poprzednim poście... o tym że ośrodek mnie zawiódł, ale powtarzam że nie chodzi tu o rehabilitację.
Chodzi o imprezy nocne.

Niestety trafił mi się turnus jakich nie lubię - głośno, imprezowo, alkoholowo - bleee
Dlaczego nie lubię? Bo przyjeżdżam tu nie na wczasy, nie żeby się wyrwać z domu, nie żeby spać do południa - przyjeżdżam tylko dlatego, że moje dziecko potrzebuje dobrej rehabilitacji.

A żeby ta rehabilitacja była dobra potrzebny jest świetny zespół ludzi, oraz chęć Byśka do jak najdokładniej wykonywanych ćwiczeń. Żeby miał chęć i siłę, musi się wysypiać po prostu, a ja muszę mieć jako taki komfort. Jak są imprezy do późnej nocy i rozdarte baby pod wpływem, to komfortu mi brak .

Interweniowałyśmy (bo to nie tylko moje zdanie) i w zasadzie nic nie zdziałałyśmy 

Imprezy były są i będą, może tylko uda się wyegzekwować jako taki kompromis.
Ja w takiej sytuacji nie lubię kompromisu, i nie pojmuję jak kilka bawiących się osób może mieć prawo do zaburzania spokoju kolejnym kilkudziesięciu osobom....????

Przyznać jednak muszę, że dzięki temu że nie pierwszy raz tam byliśmy (znają naszą niechęć do głośnych imprez) dostaliśmy jeden z najbardziej oddalonych więc i najcichszych pokoi.

I szczerze współczuję tym, co mieszkali bliżej.

Dość o tym.

Krótkie podsumowanie turnusu, z pominięciem powyższego problemu:

Było super.
Bysiek ćwiczył całkiem nieźle, a czasem nawet bardzo dobrze chyba tylko dzięki dzienniczkowi.
Dzienniczki pojawiły się trzeciego dnia turnusu i presja taka że za marne ćwiczenia będzie słaba ocena zdziałała cuda. Bysiek tak się starał, że ze wszystkich ćwiczeń do końca turnusu tylko raz dostał +4. Reszta to same piątki, szóstki a nawet złapał dwie siódemki .

Od rehabilitanta prowadzącego zebraliśmy głównie pochwały i przykaz utrzymania Byśka formy w stanie nie gorszym niż jest. A podobno jest dobra na szczęście.

Nie pamiętam czy miałam jeszcze coś pochwalić albo na coś ponarzekać.... jeśli sobie przypomnę i będzie to istotne - dopiszę w następnym poście, a tymczasem kończę, wrzucam zdjęcia i filmiki na których ledwo (jakość tragiczna) ale widać jak Bysiek uczy się pokonywać schody.

 "no i po co mam jeździć na takim wielgachu?"

schody i mina nietęga

Sherlock

Łukaszu, dziękujemy, za to że pokazałeś mu że da radę i dziś samodzielnie po raz pierwszy w życiu zjechał z kilku schodków!

Turnusu tydzień pierwszy

Znowu turnus, znowu daleko od domu, bo znowu w Garbiczu w 3 Koronach.

I tak sobie myślę teraz na ciepło (na szczęście nie jest to już na gorąco) że gdybym miała dziś opisać ośrodek, swoje z niego wrażenia i panujące tu zwyczaje - nie byłby to dobry post, a już na pewno nie byłaby to dobra reklama... niestety.

To nasz 6 tu pobyt i pierwszy kiedy mnie tu coś naprawdę wpieniło i totalnie zawiodło.

Bez sensu trochę to wszystko piszę, bo na razie nie chcę wyjaśniać o co chodzi żeby faktycznie niepotrzebnie antyreklamy nie robić, porozmawiam sobie z "górą" może rozjaśnią pewne moje wątpliwości i wtedy na spokojnie tu też wszystko napiszę.

Jedno jest pewne, nie chodzi o rehabilitację, która wciąż utrzymuje się na wysokim poziomie. Czasem boję się że nastąpi taki dzień, kiedy nie będę z niej zadowolona. Brrr.

Muszę napisać, że drugiego dnia ćwiczeń miałam rozmowę z reh. prowadzącym który uświadomił mi że Byśka możliwości są obecnie na granicy wyczerpania. Podobno osiągnął już tak wiele, że stan w jakim teraz jest, sposób w jaki chodzi i ogólnie wszystko to co potrafi zrobić jest bardzo ale to bardzo zadowalające. Ponieważ niewiele da się na razie popchnąć do przodu, trzeba się skupić na utrzymaniu i wzmacnianiu tego co osiągnięte.

Z jednej strony słowa te cieszą, a z drugiej żal odrobinkę bo chciałoby się jeszcze....

Zdjęć nie robię dużo, ale z tych niewielu mam dość dużo do pokazania.

ergo - ulubione

hipo

stymulacja chodu

przygotowanie

do...

reszta:

słodki Sherlock

miłość do wody i basenu jest nadal

na lustrze malowane

obowiązki to obowiązki

mięśnie będą jak ze stali

Koniec dnia, koniec tygodnia i koniec wpisu

Pozdrawiam serdecznie!

Katowice cz. 2

No więc "jutro" nie udało mi się nic napisać, ale za to robię to dziś.
Będzie krótko (relacja z wizyty) i na temat (przemyślenia i decyzje) o wizycie w pracowni uroterapii którą stworzyła Fundacja Spina.

A było to tak:

odpytano nas czy nastąpiły jakieś zmiany w sprawie pęcherza, cewnikowania itd., przeglądnięto wyniki badań i skrytykowano za to, że nie dajemy Byśkowi możliwości bycia bardziej samodzielnym.
Na swoją obronę miałam tylko odpowiedź, że postanowiliśmy dać sobie spokój z samocewnikowaniem na najbliższe dwa lata... bo za mały, bo nie zrobi tego czysto, bo my to robimy szybciej i na pewno dokładniej, a poza tym jest przecież na to jeszcze czas. W końcu niewiele dzieci cewnikuje się samodzielnie w takim wieku.

Na moje przemyślane argumenty pani doktor powiedziała tak: "rozumiem, ale daję sobie rękę uciąć, że za te dwa lata powie nam pani dokładnie to samo, bo tak po prostu robią matki".

Dało mi to do myślenia.

Czy to może być prawda? czy ja też będę taka...mimo tego że jestem bardzo stanowcza i dość wymagająca? czy ja popełnię ten sam błąd?

No i prosty wniosek - tak, jest opcja że mogę za dwa lata tak właśnie powiedzieć. A przecież naprawdę tego nie chcę.
Bardzo chcę żeby Bysiek był samodzielny, bardzo chcę mieć jeszcze więcej swobody niż mam teraz

Dlatego podjęłam decyzję że jednak zawalczymy ze sobą i trochę pewnie z Byśkiem o samodzielność, której on na dzień dzisiejszy nie do końca chyba chce, a na pewno na razie nie docenia korzyści z tego płynących.
Ta jego niechęć jest podobno właśnie pierwszym wyraźnym sygnałem, że czas to zmienić. Według niego my zawsze powinniśmy wiele rzeczy robić za niego i że cewnikowanie to kompletnie nie jego sprawa....

No więc walczymy, a ponieważ już jakiś czas minął od naszej wizyty w pracowni mamy już pewne przemyślenia i sukcesy.

Otóż to że powinien się sam cewnikować nie jest już (na ogół) dla niego problemem. Wie że ma to robić sam, o dziwo nawet rozumie i chce próbować. Problemem za to wciąż jest wykonanie samej czynności i przygotowanie wszystkiego tak żeby dało się to zrobić sprawnie i czysto. Dlatego pomagam i tak będzie do momentu aż dojdzie do całkowitej wprawy. Na razie na 5 cewnikowań na dobę, 4 wykonuje sam i naprawdę idzie mu to świetnie, a przyznam, że nie spodziewałam się tego.
Jestem dumna, szczęśliwa i wierzę że będzie jeszcze lepiej.

Jeśli ktoś nie wie gdzie ewentualnie szukać posta opisującego naszą poprzednią wizytę w pracowni uro, to podrzucam linka... można przeczytać jakie wtedy miałam zdanie na ten temat