Ząb

Ciepełko.... lubię!
Jesteśmy na turnusie w Garbiczu. To jakieś 700 kilometrów od Rzeszowa - 3 Korony to nazwa ośrodka.
Podoba nam się tu i chyba mogę napisać że nawet z każdym kolejnym dniem coraz bardziej. Dziś, wyjątkowo gorąco... ciężko siedzieć na zewnątrz, ale wszystko zależy od tego jakie kto ma powody do siedzenia poza domkiem

Ja np. siedzę na tarasiku właśnie, bo w domku internetu nie mam, a na zewnątrz łapie i to całkiem nieźle. Brak też i to nawet bardziej niż sieci, zasięgu telefonów komórkowych, a już super P nie ma tu chyba nigdzie zasięgu. Dlatego na drugi dzień po przyjeździe zaopatrzyłam się w starter T-M, bo choć bywa tylko gdzieniegdzie to i tak o wiele, wiele częściej i lepiej niż P.

O ośrodku i zajęciach będę pisała następnym razem, teraz o zębie .

Parę dni temu Bysiek  na stołówce oznajmił: "chyba odpada mi ząb".
I faktycznie, okazało się że pierwszy mleczak wkrótce Byśkowi wypadnie, bo już solidnie się ruszał.
Kolejny dzień był tylko i wyłącznie pod znakiem ruszającego się zęba i niezależnie od tego jakie ćwiczenia akurat były, to i tak Byśka ręka cały czas była w buzi i kiwała zęba. 

Zajęcia przeżyliśmy, dzień też a kolejnego dnia wieczorem podczas towarzyskiego meczu w piłkę nożną z ekipą "P", czyli Igorem i Witkiem, po celnym kopnięciu Witka, Bysiek zęba stracił..... Krew się lała na szczęście krótko i nie bardzo intensywnie, więc nastąpiła ogólna radość i gratulacje.
Bysiek się postarzał po prostu. A w każdym razie na pewno zakończył pewien etap w życiu

Bezjedynkowiec

Serdecznie i baaaaardzo dziś gorąco pozdrawiamy i życzymy spokojnych ostatnich tygodni wakacji

Wyniki MR

Trochę ciężko pisać, choć w zasadzie wiedziałam że nie ma szans lub są bardzo niewielkie na to, żeby udało nam się być jednym z nielicznych dzieci z rozszczepem, które nie mają zakotwiczonego rdzenia. No i właśnie nie udało nam się.

Przyszły dokumenty z Centrum Zdrowia Dziecka z opisem badania MR, na którym byliśmy końcem czerwca…. i już na pewno wiemy, że Bysiek ma zakotwiczony rdzeń kręgowy na poziomie wrót przepukliny – na poziomie L5 – S1.

Dodatkowo z badania wiemy że ma poszerzony kanał centralny rdzenia na poziomie Th3 – Th8 i potwierdzono obecność zespołu Arnolda Chiari II.

I tak, nowe dla nas jest to poszerzenie kanału centralnego, ale podobno nie jest to nic nadzwyczajnego i po prostu będziemy z tym żyć. Zresztą tak samo jak z pozostałymi „gratisami”. W dokumentach które przyszły z Warszawy, jako leczenie i zalecenia wpisana jest tylko dalsza opieka specjalistów, więc myślę że gdyby działo się coś złego, albo natychmiast nadawałoby się to do operacji, to lekarze z  CZD także o tym by mnie poinformowali.

Na razie pokazałam wyniki naszej chirurg, której także nic specjalnie nie zdziwiło. Powiedziała że wszystko zostaje „po staremu” i do momentu kiedy coś nie da ewidentnego znaku że to zakotwiczenie mocno blokuje i trzeba je uwolnić, tylko obserwujemy.

W Centrum pojawimy się pewnie dopiero w przyszłym roku, a na razie pilnujemy spraw urologicznych bo one podobno jako pierwsze mogą dać sygnał że coś niedobrego się dzieje. 

Teraz od niedzieli jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku "3 Korony" w Garbiczu... to taka maleńka miejscowość w której nie mam zasięgu telefonu i prawie wcale nie ma dostępu do sieci... muszę na podwórku siedzieć i korzystać z cudzego dostępu .
Wszystko opiszę i pokażę wkrótce.

Ortezy... jeszcze nowsze???

W drodze powrotnej z Międzywodzia byliśmy na umówionej wizycie kontrolnej w Poznaniu u prof. Jóźwiaka.... i o dziwo, nie czekaliśmy na wejście do gabinetu kilku godzin. Rzadko zdarza się tam taki cud, ale nam się przytrafił z czego byliśmy bardzo zadowoleni, ponieważ jeszcze po wizycie zdążyliśmy do Łodzi.

W Poznaniu.
Profesor tym razem nogę dokładnie oglądnął, zobaczył jak Bysiek chodzi w nowych ortezach i orzekł, że jest zadowolony z wyniku operacji. Noga dobrze wygląda, prosto się trzyma, a w ortezach ogólnie Bysiek dobrze sobie radzi... ale, powinniśmy byli zrobić (wg. profesora) innego rodzaju ortezy. Miały być GRAFO (to takie które są zabudowane pod kolanami, żeby wymusić większy wyprost kolan), a my zrobiliśmy takie jak mieliśmy czyli proste AFO.
Prof. uważa, że tamte ortezy lepiej sprawdziłyby się dla Byśka.
Nie powiem, trochę nas to zdołowało, bo choć spodziewaliśmy się że profesor zadowolony bardzo nie będzie (wiemy że nie przepada za tym rodzajem ortez) to mieliśmy nadzieję, że jak zobaczy że Bysiek sobie nieźle w nich radzi, to że odpuści. Ale... po pierwsze Bysiek coraz częściej jak tylko trochę zmęczony jest, właśnie przygina kolana, a po drugie profesor powiedział, że choć nie twierdzi że te ortezy są złe, to wie że tamte są lepsze i że mimo posiadania tych, powinniśmy dodatkowo zrobić Byśkowi tamte drugie. 

O prawej nodze profesor powiedział że też na pewno jest do zabiegu, ale najwcześniej za jakieś dwa lata, wtedy trzeba będzie pobrać z biodra część kości i wstawić (w jakieś tam wymagającego tego miejsce) w prawą stopę. Ponieważ groźnie brzmi, postanowiłam o tym zapomnieć na te dwa lata, aż faktycznie operacja będzie konieczna.

Prosto z kliniki pojechaliśmy do Łodzi.

W Łodzi.

Chłopaki z Ortopro, to naprawdę fajni ludzie. Znowu cierpliwie na nas czekali i po wnikliwej obserwacji chodzącego Byśka, jeszcze bardziej cierpliwie usiłowali uzmysłowić nam, że przy takim ustawieniu ciała i nóg, ortezy GRAFO nie spełnią swojego zadania. Uświadomili nam że jeśli je zrobimy, to mogą to być pieniądze wyrzucone w błoto....
Ale ponieważ my jako rodzice, w których profesor zasiał iskierkę nadziei na polepszenie chodu Byśka, chcemy w to wierzyć, to korzystając z tego że na miejscu byliśmy, zdecydowaliśmy się zrobić odlewy do nowych ortez, zostawiając sobie czas na ostateczną decyzję. Mieliśmy do tygodnia czasu poinformować o tym czy ortezy robić, czy jednak nie.
Chłopaki też dali nam maleńki promyczek nadziei, bo powiedzieli że może (ale tylko może) uda się wyćwiczyć Byśka tak, żeby potrafił w tych nowych ortezach lepiej stawiać nogę od biodra i kto wie... może to coś da???

Minęły trzy tygodnie od tego dnia i dopiero dziś zadzwoniłam, bo podjęłam wreszcie decyzję. Ortezy robimy mając świadomość, że mogą się one nie sprawdzić.... ale tak to właśnie jest u dzieci które wymagają zaopatrzenia. W takich przypadkach nie da się iść do sklepu i normalnie zmierzyć buty, ortezy czy np. gorset. Trzeba to zrobić na miarę, wyłożyć bajońskie kwoty, a potem okazuje się czy sprzęt jest ok., czy do du.... Już chyba do tego przywykłam.

Pozdrawiam gorąco i słonecznie, bo w Rzeszówku pogoda jak drut!

P.S. O rodzajach wspomnianych ortez można przeczytać tutaj.

Wakacje cz.II

Wreszcie dojrzałam do tego, żeby zakończyć wpis z Międzywodzia.
Lipiec się kończy w ekspresowym tempie i nie dość że ciężko mi uwierzyć, że już połowa wakacji za nami, to jeszcze ciężej mi myśleć o tym, że za miesiąc znów stanę się głównie taksówką dla moich dzieci . Ale na razie tak nam dobrze z powodu możliwości leniuchowania, że staramy się nie psuć tych spokojnych, leniwych wręcz dni. Chodzimy późno spać i późno wstajemy, dużo czytamy (ja z Olką, bo Bysiek wciąż bardzo oporny na wiedzę jest i za nic nie chce patrzeć na literki...) a Bysiek się bawi. Cisza i spokój - fajnie.

Ale wracam do zdjęć z Międzywodzia. Pogoda pamiętacie, niezbyt nam się udała, ale za to udały nam się bardzo, dwa krótkie wypadziki poza "naszą" mieścinę. Na wycieczce organizowanej w ramach i w cenie turnusu byliśmy (tym razem na szczęście nie w Kamieniu Pomorskim, Świnoujściu czy na rejsiku statczkiem - te wyprawy znamy z poprzednich turnusów aż za dobrze) w jakiejś pobliskiej mieścince (nawet nazwy nie pamiętam) gdzie było wiele atrakcji dla dzieci.
Niewielki teren, otoczony, fajnie zorganizowane miejsce do połażenia, posiedzenia i trochę do zabawy. Dinozaury, zjeżdżalnie, trampoliny, pociąg dla maluchów, tor przeszkód dla dzieci i wersja dla starszych, quady, no i sklepiki. Dla dzieci to był po prostu raj, a to najważniejsze.

Ostatniego dnia przed wyjazdem udało nam się pojechać popołudniu do Międzyzdrojów. Dopiero tam będąc doceniłam spokój, ciszę i kameralność jaka jest w Międzywodziu i doczekać się wprost nie mogłam powrotu do "nas". Tłumy ludzi, wrzaski, ścisk, drożyzna, na każdym kroku zarabiający na różne sposoby ludzie, brak udogodnień dla niepełnosprawnych..... bleeeee. Jest to fajne miejsce do zwiedzenia w jeden dzień, potem trzeba uciekać

Na koniec ostatnie zdjęcia z plaży, pożegnanie z morzem i ja z Markiem... jedyne chyba zdjęcie, gdzie jesteśmy razem i wyglądamy tak, że zgadzam się pokazać Zdjęcie robiła Olga, mama Igora z Katowic. Całusy.

I to by było na tyle, bo tegoroczne wakacje w Międzywodziu skończyły się jak zwykle zbyt szybko i jak zwykle od razu zaczęliśmy tęsknić do ludzi i miejsc zaraz jak wsiedliśmy do samochodu. I jak zwykle już nie możemy się doczekać następnego razu .

Wakacje cz.I

Ciężko napisać jak bardzo się cieszę, że znowu są wakacje i że znowu jesteśmy w Międzywodziu.
Miejsce, które znamy prawie jak własną kieszeń, ludzie z którymi spotykamy się w takim gronie tylko raz w roku i tylko i wyłącznie tutaj właśnie.
Nikt z nas się nie zmienia , tylko dzieci nam rosną szybko, za szybko wręcz. Choć muszę przyznać że coraz starsze dzieci na wakacjach, to jednak ogromny plus i wygoda. 

Tak więc po raz kolejny cieszymy się wspólnym towarzystwem i morzem, dla którego czas nie ma żadnego znaczenia.
W tym roku Olka, która za niespełna miesiąc skończy 11 lat, dorosła na tyle że zaczyna coraz bardziej rozumieć dlaczego tak bardzo cieszą nas te coroczne spotkania. Prawie co dzień mówi; "mamo, tak bardzo się cieszę że tu jesteśmy wszyscy razem..." I wiem że chodzi jej o wszystkich naszych znajomych którzy tu z nami są.

Pogodę w tym roku mamy niestety mocno niesprzyjającą, ale na szczęście nie leje bez przerwy... Jest chłodno i to tak, że nawet jak świeci słońce, ciężko na plaży zdjąć bluzę. Oczywiście dzieci nie mają aż takich oporów i mimo to, często się w morzu kąpią. 

Powitanie z morzem, pierwsze kąpiele

Idziemy na spacer... dzieci na polowanie na dziki

Zachód słońca....

Oczywiście zdjęć mamy już tyle, że bardzo ciężko mi wybrać które pokazać, a z dnia na dzień jest ich coraz więcej. W związku z tym na pewno będzie część druga Międzywodzia, a może nawet i trzecia???
Pozdrawiam serdecznie i bardzo wakacyjnie!