piątek, 25 października 2013

Spina Bifida Day

Dziś stosunkowo ważny dzień... Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa.
Myślę tak szczerze powiedziawszy, że chodzi o szerzenie świadomości o tym, czym jest RK i jak się z nim żyje, bo raczej nie chodzi o to że mam się cieszyć, że Bysiek "go" ma.

Image Hosted by ImageShack.us

A czym jest RK?
Kiedyś, dawno temu o tym pisałam i spróbuję nie powtarzając się za bardzo, nakreślić o czym mowa.
Rozszczep kręgosłupa jest wadą (powstającą ok. 25 dni po zajściu w ciążę), polegającą na nie zamknięciu się kości kręgosłupa dziecka nad rdzeniem kręgowym. Część rdzenia położona pod tymi kośćmi ulega uszkodzeniu, lub kształtuje się nieprawidłowo. Na plecach w tym miejscu tworzy się miękkie niechronione miejsce, czasem przykryte skórą, lecz częściej jest to otwarta rana w postaci guza, przez którą może wyciekać płyn mózgowo-rdzeniowy.
 W wyniku tego dziecko rodzi się niepełnosprawne.

Można by wrzucić rysunki, lub zdjęcia, ale myślę że jeśli chodzi o świadomość, to jest to wystarczająca ilość wiedzy, dla przeciętnego człowieka, a ci którzy potrzebują wiedzy obszerniejszej i tak wgłębią się bardziej w sieć lub fachową literaturę.

O życiu z RK, nie muszę pisać nic szczególnego, bo i tak wszystko w miarę systematycznie opisuję więc szkoda skracać do kilku zdań nasze 7 lat życia z Byśkiem .
To co dla nas jest ważne, o czym też już wiele razy pisałam, to nauczyć go bycia osobą wartościową, jak najbardziej samodzielną, mądrą i szczęśliwą - jeśli to osiągniemy (dodając oczywiście systematyczną rehabilitację) wszystko będzie dobrze!



Moje "dzisiejsze" dziecko z RK, za to bez kolejnego (ósmego już) zęba...


Image Hosted by ImageShack.us



Tu na drzewie... bardzo niskim, takim w sam raz do wejścia dla Byśka, ale i tak NA drzewie

Image Hosted by ImageShack.us

Image Hosted by ImageShack.us


Tu możecie zobaczyć przecudną galerię osób z RK. Żałuję bardzo, że u nas nie ma takiej akcji... a le kto wie, może za rok, dwa... Zdjęcia i opisy świetne, polecam.


Wszystkim moim znajomym i nieznajomym, którzy stykają się lub żyją z RK, życzę wszystkiego dobrego!

5 komentarzy:

Anonimowy pisze...

dziękujemy i wzajemnie :)
Igor poszedł do szkoły z torbą cukierków - ""no bo przecież jest moje święto"
galeria przepiękna, ale pierwsze zdjęcie , to nam ukradli ;)))))

KajaS pisze...

Tak samo pomyślałam jak zobaczyłam po raz pierwszy to zdjęcie... byłyśmy z naszymi chłopakami wcześniej :))))

Unknown pisze...

Dobra inicjatywa z tą galerią!
dwa opisy szczeólnie mi do gustu przypadły.." She is still one of the coolest kids you ever meet ".. i "He will amaze you with how much he can do "
-o taki Byś właśnie w moich oczach ;)

takie zdjęcia z opisami mogli by na bilbory wrzucić,żeby ludzie mieli świadomość obecności tej wyjątkowej częsci społeczeństwa;)
-dobra inicjatywa,takie trzeba wspierać;)

KajaS pisze...

Aniu, zgadzam się z Tobą :)

Olga25 pisze...

Kaja! Pomyślałam tak samo po zobaczeniu pierwszego zdjęcia :) Dzięki za ten link! Nie widziałam tego wcześniej, bardzo mi się podoba.
Zainspirował mnie, musimy coś wymyślić na to święto za rok :)
Ściskamy mocno!