U KasiO

Trzy lata temu urodził się Bysiek.
Trafiłam wtedy na Niezwykłą Krainę, dzięki której poznałam wielu fajnych ludzi. W zasadzie to poznałam wiele rodzin, borykających się z podobnymi problemami, jakie pojawiły się w naszym życiu za sprawą Byśka.
I oczywiście, nie cieszę się z faktu, że nasze dzieciaki są niepełnosprawne, ale to właśnie dzięki tej ich "niezwykłości" mieliśmy możliwość poznania się. A to bardzo mnie cieszy
Poprzedni weekend spędziliśmy (kilka rodzin) u naszych przyjaciół w Nowej Soli. Już trzeci raz gościła nas Kasia z Grzesiem i synami: Witkiem i Igorem (Niezwykłym).
Wyjazd był świetny.
Choć to bardzo od nas daleko (600 km), warto było pojechać, razem posiedzieć, pogadać i popatrzeć na bawiące się wspólnie (i to w zasadzie bez kłótni) dzieci. Niezliczone ilości zjedzonych tam przez nas lodów (chyba) Mambo, oraz placków, które można byłoby na okrągło piec, bo mają to do siebie, że kończą się w ekspresowym tempie.... to niezapomniane chwile, których nie da się zamienić na na nic innego.
Pogoda w tym roku też nam sprzyjała i udało nam się w końcu dotrzeć do Parku Krasnala, żeby zobaczyć największego na świecie krasnoluda.... W ubiegłym roku przez całe trzy dni naszej wizyty u Kasi, lało bez przerwy i nawet nosa z domu nie chciało nam się wystawiać.
Ale nawet wtedy nie żałowaliśmy wyjazdu.
Ludzie, którzy lubią ze sobą spędzać czas, i robią to z przyjemnością, wcale nie muszą mieć wiele dodatkowych atrakcji, żeby świetnie się bawić .
I tak jak zwykle zrobiliśmy bardzo dużo zdjęć, z których wybrałam kilkanaście, żeby wrzucić na bloga i z Wami się nimi podzielić.
Ponieważ za gościnę dziękowałam Kasi już tyle razy, że kazała mi dać sobie w końcu spokój, to tutaj już tego nie zrobię. (Kasia i tak wie, że nie wyobrażamy sobie sierpnia bez wizyty w jej domu ).


No więc fotorelacja z naszego wakacyjnego wypadu...

Bysiek z Idkiem piją... ;)




"Ciałem pikazem być"




Tu z Witkiem, "gramy w brumy"




W Parku Krasnala....













Z mamusią




Bysiek




Fasola




Z dołu




Z góry....w labiryncie bez wyjścia...




W garażu, gdzie nie ma samochodu, ale za to można sobie pośpiewać i pograć....




A to Bysiek, któremu bardzo kask do gustu przypadł



Całusy przesyłamy jak zwykle szczególnie do tych, którzy z nami dzielili ten czas.
Do zobaczenia.

Prawie jak.... dogoterapia ;)

Mamy w rodzinie kilka psów, które w większym lub mniejszym stopniu lubią dzieci. Właściwie to ciężko pisać, że lubią. Chyba lepsze określenie to: tolerują. Bo żaden z psów nie mieszka w domu z dziećmi, a to przecież istotne bardzo.
Jednak jak tylko uda nam się spotkać jakiegoś rozsądnego (czyli według mnie, super wytresowanego) psa, to zaraz jest on przez Byśka "ćwiczony".
Dosłownie, bo moja ciocia, która od wielu już lat, z ogromnym powodzeniem tresuje psy ratownicze (zapraszam do odwiedzenia strony Storatu), odkąd urodził się Bysiek tresuje dodatkowo jednego owczarka do prywatnej Byśkowej dogoterapii.
Erka, bo tak się nazywa ta suka, przyzwyczaiła się już, że ma nie zwracać szczególnej uwagi na zaczepianie jej przez dzieci. Pozwala się prowadzić, przytulać, tarmosić za uszy i siadać sobie na grzbiecie. Ja zawsze się obawiam, że pod Byśka ciężarem Erka się złamie ;)
Kilka fotek z ostatniego naszego spotkania z Erką postanowiłam wrzucić na bloga, bo są fajne...


Daj łapę!




Teraz siedź na dwóch łapkach....




Waruj!




I jazda wierzchem, oczywiście z asekuracją...




Prawda, że śliczne?

Urolog 20.08.2009

"Krzysiu świetnie idzie do przodu...."
Nasza pani urolog tak nas przywitała już w drzwiach gabinetu, na widok wchodzącego na własnych nóżkach Bysiola.
I nie chodziło jej tylko o to, że wszedł, ale o ogólny rozwój.
Bo faktycznie jak ktoś go widzi od czasu, do czasu, to zauważa i mówi, że robi postępy.
No jasne, Bysiek od ubiegłego roku zmienił się bardzo, bo dziś chodzi i mówi.
A jak byliśmy poprzednim razem u urologa, to Bysiek chodził z pomocą balkonika, który dziś już służy innemu "niezwykłemu" chłopcu. Dlatego pani doktor zauważyła jego postępy.
Wyniki kolejnych badań moczu mamy bardzo dobre. W przyszłym miesiącu czeka nas urodynamika, która określa pojemność pęcherza i ciśnienia jakie się w nim tworzą. To badanie jest bardzo ważne, bo daje obraz zaburzeń w oddawaniu moczu i pozwala zastosować odpowiednie leczenie. Z cewnikowania na razie nie mamy szans zejść, ale po takim badaniu może się okazać np. że wystarczy Byśka cewnikować 3 razy, a nie 5 jak dotąd. Zobaczymy. Poprzednie badanie nie było zbyt dobre, bo wykazało niewielki pęcherz i szybki wzrost ciśnienia. Dlatego cewnikujemy się standardowo i nie odstawiamy leków.
Bardzo jestem ciekawa tego badania.
Z USG wiemy, że nerki są zdrowe i pęcherz po wycewnikowaniu pusty. Wiem też, że Bysiek ma zastawki cewki moczowej, co u zdrowych dzieci powinno być usunięte, ale u "niezwykłych" może czasem pomóc w kontrolowaniu oddawania moczu.
Po badaniu urodynamicznym zrobimy pewnie jeszcze cystografię, żeby sprawdzić dokładniej te zastawki. Jeśli się okaże, że trzeba je usunać, to nasza pani urolog zrobi zabieg endoskopowo.
Rozmawiałyśmy także o możliwościach jakie daje nowoczesny sprzęt, a dokładniej o elektrostymulatorze, który może pomóc Byśkowi kontrolować trzymanie moczu. Ale to jeszcze troszkę za wcześnie dla niego, bo najlepiej wprowadzić takie zabiegi jak będzie potrafił się lepiej ze mną dogadać. W każdym bądź razie mam się przygotować na wydatek, bo najlepiej mieć takie urządzenie własne. Poza tym bardzo ważne są prawidłowe ustawienia tego sprzętu, żeby jego działanie było skuteczne.
Dostaliśmy wniosek na cewniki i po raz pierwszy na pieluchomajtki, których 60 sztuk na miesiąc, należy się po ukończeniu 3 lat..... Dobre i cokolwiek ;)
I tak w NFZcie nie wystawiono mi karty zaopatrzenia, bo przyszłam tydzień przed Byśkowymi urodzinami....
Wniosek został w NFZcie i muszę za tydzień się tam po niego wybrać, żeby wszystko było zgodnie z przepisami.

I to by było na tyle jeśli idzie o wizytę u naszej ulubionej pani doktor.
Serio piszę, że jest ulubiona, bo wiem, że zawsze mogę liczyć na jej pomoc. W razie pytań lub wątpliwości mogę do niej bez problemu zadzwonić i wiem, że uzyskam informacje. Wiem też, że nawet jeśli nie jestem zapisana na wizytę, a przyjdę, to zostanę przyjęta. Nieczęsto zdarza nam się spotkać takiego lekarza, choć sumiennie muszę przyznać, że i tak większość z naszych specjalistów jest lekarzami, z których jesteśmy zadowoleni. :)

Urodzinowo

Nasza rodzina jest rodziną letnią, a dokładniej rzecz ujmując, rodziną wakacyjną.
To znaczy, że wszyscy urodziliśmy się w miesiącach wakacyjnych.
Marek i ja jesteśmy z lipca, a nasze dzieciaki są z sierpnia.
Tak jakoś się złożyło i fajnie jest.
Dlatego, żeby ułatwić sobie organizację imprez urodzinowych, robimy je łączone. Dotyczy to oczywiście głównie dzieci, bo my własne urodziny obchodzimy już raczej skromnie, tym bardziej, że od trzech lat nasze urodziny wypadają na turnusie w Międzywodziu....
Ale dzieciom co roku wyprawiamy urodziny i to właśnie wspólne. Staramy się też wybrać neutralną datę, ale w zasadzie nie ma to większego znaczenia.
Ola 11 sierpnia skończyła 8 lat, a Krzyś 30 sierpnia skończy 3 lata.

W tym roku urodziny mieli w sobotę 15 sierpnia.
Ponieważ rok rocznie staramy się zorganizować urodziny na podwórku u dziadków, to bardzo istotna jest pogoda. Tym razem udała się idealnie.
Nie było bardzo gorąco, ale na tyle ciepło, żeby dzieciaki mogły korzystać z basenu.

Fasola




Bysiek




Kto wcześniej przyszedł miał więcej miejsca do zabawy...




Olka oczywiście prowadziła wszystkie dzieciaki do oglądania królików, a jednego sobie specjalnie umyśliła do kochania i teraz wykłóca się ze mną, że za nic nie pozwoli przerobić go na pasztet... Ale takie to są właśnie realia hodowli zwierząt. Niestety nie da się zatrzymać wszystkich.


Z ukochanym króliczkiem




Prezenty oczywiście były.
Te wymarzone i takie całkiem zaskakujące. Przynajmniej jeśli chodzi o Olę, bo Bysiek (co było do przewidzenia, bo na każde pytanie co chce dostać w prezencie, odpowiadał: brumka!) dostał 16 przeróżnych brumków. Szczęśliwy był otwierając każde pudełko, a jak brumek był duży, to radość Byśka rosła ogromnie...




Tak się ucieszył jak dostał auto "kakie jak ma Symon"




Torty były pyszne.
Tu muszę pochwalić Marka, który już jakis czas temu znalazł sposób na torty idealne. Niestety nie pieczemy sami, ale naprawdę są super. Gotowe podkłady tortowe, śmietanka 30% i dużo sezonowych owoców. Ponieważ ja zawsze do śmietany dawałam za dużo cukru, to robienie tortów przejął Marek i od tej pory, staram się do nich nie wtrącać. Mam problem z głowy, a Marek nie ma wyjścia....


Ola w roli głównej




i Bysiek




Po części słodkiej było ognisko z kiełbasą. Tym bardziej, że mimo tego, że wciąż jest lato i wakacje, a w dzień słonko pięknie nam świeciło, to wieczór był zimny. Więc przyjemnie było się ogrzać.
Po sprzątaniu został kawałek toru, który łaskawie pozwoliłam sprezentować Platkowi.

I tu właśnie Platon (Bysiek mówi na niego "gupciuś") w wersji urodzinowej



Niestety jak wiadomo te najfajniejsze momenty za szybko się kończą i dziś Bysiek mi powiedział:
"Mamoooo, ciałem znowu mieć ujodziny".

Dlaczego? (a raczej: cemu?)

Ostatnio zauważyłam, że moje dzieciątko, choć nie dorównuje prawie w niczym niestety, swoim rówieśnikom, to robi jednak postępy.

Intelektualne także.
I może ciężko zauważyć to osobie, która Byśka nie całkiem zna, ale ja je z zadowoleniem zauważam. Niestety pojawia się także obawa, że jednak te postępy nie idą tak jak powinny.
Te najbardziej rzucające się w oczy, to oczywiście postępy fizyczne, które u Byśka ostatnio się nasiliły, ale te intelektualne są równie ważne, jeśli nie ważniejsze nawet....
Dla mnie takim widocznym znakiem, że Krzyś rozumie coraz więcej, są pojawiające się pytania.
Takie standardowe pytania: cemu? cyje? (u Byśka namiętnie kogo?), po co? itd.
Pytania pojawiły się oczywiście już dużo wcześniej, ale teraz są takie mądrzejsze jakby dojrzalsze właśnie.
I dziś taka rozmowa, jedna z wielu, ale chwytająca za serce:

mama - "Krzysiu, zaraz idziemy na ćwiczenia"
Bysiek - "Cemu?"
mama - "Bo musisz ćwiczyć"
Bysiek - "Zebym biegał?"
mama - "Tak, żebyś mógł kiedyś biegać"
Bysiek - "Dzisiaj?"
mama - "Oj nie, nie dzisiaj, ale może kiedyś..."
Bysiek - "Cemu nie dzisiaj?"
mama - "Bo dopiero niedawno nauczyłeś się chodzić"
Bysiek - "Cemu?" (w tym momencie wiedziałam już, że nie będę umiała na wszystko odpowiedzieć)
mama - "Bo masz chore nóżki..."
Bysiek - "Cemu?"
mama - "Bo urodziłeś się z chorymi nóżkami"
Bysiek - "Cemu?"
mama - "no własnie nie wiem cemu...."

Bysiek na zajęciach pedagogicznych robi różne rzeczy, które zadaje mu pani. Ale nie wychodzi mu to najlepiej, mimo iż zadania nie są trudne. Są ściśle dopasowane do jego wieku, jednak on ostatnio nawet nie stara się ich wykonać, tylko poddaje się od razu jak natrafi na byle jaką trudność. I to taką, którą z powodzeniem pokonałby, gdyby tylko zechciał spróbować. Mam nadzieję, że mu to minie.
Podobnie jak minął mu bunt do ćwiczeń. Jest lepiej, choć nie chcę zapeszać.
Nie wyje na rehabilitacji i nawet udaje nam się go namówić na współpracę w wykonywaniu ćwiczeń.... ;)

Ortopeda 4.08.2009

To była taka rutynowa wizyta u ortopedy.
Nie mieliśmy żadnych nowych zdjęć do konsultacji, ale ponieważ Bysiek zaczął chodzić, to chcieliśmy go pokazać lekarzowi. Pan doktor oczywiście mile się zdziwił, ale bardzo sceptycznie, bo to lekarz, który raczej nie okazuje w jakiś szczególny sposób swoich uczuć.
Byśka oczywiście ledwo dało się namówić na to, żeby pokazał jak chodzi, ale jakoś poszło. Dowiedzieliśmy się, że nie trzeba mu ograniczać ilości chodzenia, bo to dla niego teraz najlepszy sposób rehabilitacji, a jego biodra i kolana w stanie obecnym, są na tyle w porządku, że nie powinno mu to zaszkodzić.
To bardzo dobra wiadomość, bo Bysiek nic, tylko "sce sobie pochodzić"...
Oczywiście biodra musimy kontrolować stale, dlatego mamy pamiętać, żeby za jakieś pół roku zrobić zdjęcie RTG bioder i z nim znowu wrócić do ortopedy.
Mam nadzieję, że wszystko nadal bedzie w tak dobrym stanie jak jest.

Co prawda jedna z naszych rehabilitantek, mówi, że Bysiek nie chodzi dobrze, bo nie obciąża lewej nogi, ale przecież on chodzi zaledwie od miesiąca, więc może uda się to wyćwiczyć, albo nauczyć go tego prawidłowego sposobu obciążania nóżek....
Dziś dla nas najważniejsze jest to, że chodzi.
Jasne, że apetyt rośnie w miarę jedzenia i ja też już zauważam to, że chodzi krzywo, buja się dziwnie na boki, potyka się itd., ale chyba jednak to bardzo krótki czas od momentu kiedy zaczął stawiać te swoje prawdziwe, samodzielne pierwsze kroki....

Życzę Wam dobrej nocy i mam nadzieję, że jesteście zdrowi, bo mnie od kilku dni potwornie katar męczy...

Rehabilitant w Krakowie 2.08.2009

Brak weny do pisania. Mimo tego, że jest co pisać, ciężko mi się zebrać, żeby to zrobić. Ale dziś postanowiłam się zmusić, żeby sobie zaległości nie narobić....

W ostatni weekend pojechaliśmy do Krakowa.
Dzięki naszej zaprzyjaźnionej Niezwykłej rodzinie z domku z zielonym dachem, mogliśmy pojechać na dłużej, bo nocleg (nawet z wyżywieniem) mieliśmy gratis .

Tu z Asią



Najważniejszym punktem naszej wycieczki było spotkanie z rehabilitantem, który nam raz na jakiś czas podpowiada, co robić, żeby ulepszyć kondycję fizyczną, postawę i sposób poruszania się Byśka.
Ponieważ Bysiek nie bardzo lubi chwalić się swoimi umiejętnościami "na żądanie", to mieliśmy spory kłopot z namówieniem go, żeby pokazał jak chodzi.
Istotne było też pokazanie sposobu poruszania się przy chodziku, ale upór Bysiola jest ogromny i dopiero na samym końcu wizyty udało się go do tego przekonać.
Najważniejsze rzeczy których dowiedzieliśmy się, to to że trzeba ćwiczyć sposób ustawiania stóp w sposób taki, żeby paluszki szły prościutko do przodu. Chodzi o to, żeby stopy nie szły bokiem, tylko prosto, co wcale nie jest takie proste do zrobienia dla dziecka z RK, które tych stóp kompletnie nie czuje....
Ale wiemy, że da się to wyćwiczyć, dlatego musimy trenować chód prawidłowy.
Kolejnym zadanym nam ćwiczeniem jest robienie półprzysiadów, które mają wzmocnić bardzo potrzebne do chodzenia mięśnie ud i pośladków.
Problem u nas polega na tym, że Bysiek nie chce ćwiczyć. I to tak na bardzo poważnie.
Jest on dzieckiem, które ćwiczy od trzeciego tygodnia życia, przez cały czas. Miewał już kilka razy okresy buntów, ale dało się to przetrzymać, bo po prostu podczas ćwiczeń płakał. Teraz natomiast wyje jak szalony przez całe 30 minut ćwiczeń, a dodatkowo zwiesza się bezwładnie na rękach i za żadne skarby nie chce się podnieść. I niczym nie jestem w stanie przekonać go, że po prostu trzeba ćwiczyć i już.
Powiedziałam o tym panu Jankowi i poradził wprowadzić nam system nagród za każde wykonane ćwiczenie.
Czyli np. Bysiek wykona serię półprzysiadów i dostaje naklejkę słoneczko, za to że ładnie to zrobił. Za kolejne ćwiczenia kolejne słoneczka, aż do zapełnienia całej linijki słoneczkami na kartce papieru, po zapełnieniu której dostanie nagrodę w postaci np. samochodzika. Zobaczymy, czy się to sprawdzi, bo mam pewne obawy co do tego, że Krzyś może tego nie zrozumieć, bo mały chyba jeszcze jest.
Ale nic to. Próba nie strzelba.
Kolejną istotną dla nas informacją było to, że możemy oddać włascicielom chodzik, przy którym Bysiek z ogromnym sukcesem stawiał "swoje" pierwsze kroki w marcu 2008 roku.



Możemy także pożegnać się z nauką chodzenia o kulach, która tak opornie nam szła....
Jesteśmy do przodu, bo Bysiek etap kul przeskoczył. Teraz nasze kule posłużą innemu Niezwykłemu dziecku i oby samo ich posiadanie przyniosło taki efekt, jak u Byśka .

Teraz powinniśmy zaopatrzyć Krzysia w laski, lub kije trekingowe.
A ponieważ ja jestem dobrej myśli, to postanowiłam najpierw spróbować chodzenia z kijami, a potem ewentualnie kupić laski, jeśli okaże się, że kije nie bardzo się sprwadzają. Chodzi tu o pomoc w chodzeniu w trudniejszych dla niego warunkach. Czyli trawa, piasek, wzniesienia itp. Takie tereny powienien starać się pokonywać właśnie z jakąś pomocą, żeby mógł czuć się bezpiecznie.
Nie ma ograniczenia w ilości chodzenia, jeśli tylko nie mamy jakichś przeciwwskazań ortopedycznych.
Musimy teraz przesłać panu Jankowi filmy, które mamy nagrać w różnych osprzętach podczas chodzenia, żeby mógł nam poradzić jak i w czym najlepiej będzie mu chodzić. Bo ma pewne obawy co do tego, że nasze nowe ortezki mogą być za ciężkie, co może miec wpływ na jakość jego chodzenia. A może się okazać przypadkiem, że wystarczą mu niedługo do chodzenia porządnie usztywnione buty, lub króciutkie i lekkie łuseczki. No zobaczymy.
Wiem, że im lżejszy sprzęt pomocniczy, tym lepiej dla Niezwykłych dzieciaków.

Po udanej wizycie pana Janka, wybraliśmy się w końcu zobaczyć słonie w ZOO. Wypad był super, jeśli pominąć temperaturę, jaka panowała w tą niedzielę...
Najważniejsze, że dzieciakom się podobało i można było spokojnie do domu jechać, bo wszyscy zadowoleni byli.

A oto fotorelacja z ZOO.

Flamingi, które witają odwiedzjących




Bysiek przy klatce z jakimiś małpami...




Kozioł był mocno Byśka ręką zainteresowany




Lama mu chciała dać buziolka




Osiołek łaskotał po nogach




Żółwia ciężko było pogłaskać




Strusie jaj pilnowały




Jedno z moich ulubionych zwierzątek




Ptaszek o niecodziennym ubarwieniu




Sam Bysiolek na tle Fasolowego brzucha